Uniwersytet Stirling ze Szkocji we współpracy z organizacją Myeloma Patients Europe realizuje naukowy projekt badawczy sprawdzający potrzeby, oczekiwania i wyzwania, z jakimi mierzą się osoby w wieku produkcyjnym chorujące na szpiczaka plazmocytowego. Projekt realizowany jest w Polsce, Niemczech i Czechach, w językach ojczystych.
Bardzo ważnym aspektem tego projektu jest kwestia aktywności zawodowej. W Polsce wiele osób z powodu szpiczaka jest wykluczonych z rynku pracy. To poważne obciążenie dla chorych, dla których sytuacja jest trudna zarówno materialnie jak i psychologicznie. Jest to także obciążenie dla ich rodzin oraz całego społeczeństwa. Czy na pewno tak musi być? Czy nie można wypracować rozwiązań prawnych i medycznych, które pomogą osobom chorym kontynuować pracę zawodową i aktywność społeczną? Szpiczak jest chorobą na całe życie, a jego leczenie jest kosztowne. Dla chorych istotne jest, aby utrzymać jakość życia, nie być ciężarem dla innych i żyć w sposób możliwie zbliżony do życia przed chorobą. Projekt może otworzyć w Polsce debatę na ten temat.
Kto może wziąć udział w badaniu?
Zaproszenie skierowane jest do osób, które:
- w momencie diagnozy i rozpoczęcia leczenia były w wieku produkcyjnym, czyli miały poniżej 60 lat (panie) i poniżej 65 lat (panowie);
- ukończyły co najmniej jedną linię leczenia, a w przypadku osób niekwalifikujących się do przeszczepu co najmniej 6 miesięcy leczenia;
- w badaniu mogą także wziąć udział ich bliscy, którzy na co dzień towarzyszą chorym.
Czy w projekt zaangażowany jest polski przedstawiciel?
Tak, Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem jest partnerem w tym projekcie. Zadaniem Fundacji Carita jest rozpowszechnianie informacji o badaniu wśród osób chorych na szpiczaka. Fundacja udziela wszelkich informacji osobom, które są zainteresowane, ale mają wątpliwości i pytania, natomiast nie przyjmuje zgłoszeń.
Chcę wziąć udział! Co mam zrobić?
Osoby zdecydowane na udział w badaniu i spełniające powyższe kryteria, proszone są o kontakt w języku polskim bezpośrednio z badaczką z Uniwersytetu Stirling Kingą Goodwin (pani Kinga jest Polką i pochodzi z Gdańska) na adres mailowy: kinga.goodwin@stir.ac.uk.
Następnym etapem będą rozmowy, które pani Kinga przeprowadzi w języku polskim przez telefon lub online, w najbliższych tygodniach.
Szczegółowe informacje na temat badania znajdą Państwo na stronie Co jest ważne dla osób żyjących ze szpiczakiem w Europie?
Źródło: Informacja prasowa
