Międzynarodowe stowarzyszenia chorych

Aplastic Anemia and MDS International Foundation

AA&MDSIF służy jako źródło pomocy pacjentom, a także wspiera i finansuje badania mające na celu wynalezienie metod leczenia niedokrwistości aplastycznej, zespołów mielodysplastycznych i pokrewnych chorób szpiku kostnego.


Cooley's Anemia Foundation

CAF zajmuje się pomocą osobom z anemią Cooleya (talasemią major) przez promocję terapii i pomoc w leczeniu tej śmiertelnej choroby krwi, by w ten sposób poprawić jakość życia pacjentów. Ponadto fundacja prowadzi działalność edukacyjną personelu medycznego, pacjentów oraz całego społeczeństwa na temat talasemii major.


Diamond Blackfan Anemia Foundation

Misją Diamond Blackfan Anemia Foundation jest aktywne i zbiorowe gromadzenie funduszy na cele charytatywne i naukowe, a także prowadzenie badań klinicznych i laboratoryjnych, publikacje i promowanie wiedzy na temat zaburzenia znanego jako niedokrwistość Diamonda-Blackfana (DBA), a także dzielenie się tą wiedzą, informowanie, udzielanie wsparcia i komunikowanie się ze wszystkimi rodzinami pacjentów z DBA. 


Fanconi Cancer Foundation

Misją Danconi Cancer Foundation jest znalezienie skutecznych metod leczenia niedokrwistości Fanconiego oraz edukowanie i zapewnienie wsparcia rodzinom dotkniętym tą chorobą na całym świecie.


Sickle Cell Disease Association of America

Misją SCDAA jest znalezienie lekarstwa na niedokrwistość sierpowatokrwinkową, a także poprawa jakości życia osób i rodzin zmagających się z tą chorobą.


Thalassaemia International Federation

Misją TIF jest propagowanie odpowiedniego leczenia i wysokiej jakości życia każdego pacjenta z talasemią, propagowanie profilaktyki, dzięki której można dążyć do zmniejszenia liczby noworodków dotkniętych tą chorobą oraz wspieranie badań prowadzących do udoskonalenia metod leczenia tej choroby.


Foundation for Women and Girls with Blood Disorders

Fundacja dla kobiet i dziewcząt z zaburzeniami krwi dąży do zapewnienia prawidłowej diagnozy, optymalnego leczenia i zarządzania chorobą wszystkim kobietom i dziewczętom w okresie dojrzewania na każdym etapie życia. Fundacja pracuje nad osiągnięciem tego celu poprzez podnoszenie świadomości i edukowanie kluczowych promotorów opieki zdrowotnej na każdym etapie życia oraz tłumaczenie i rozpowszechnianie informacji i badań.


Hemophilia Federation of America

Hemophilia Federation of America, Inc. (HFA) to organizacja edukacyjna, usługowa i rzecznicza dla pacjentów, służąca społeczności osób z rzadkimi zaburzeniami krzepnięcia. HFA koncentruje się wyłącznie na społeczności pacjentów z zaburzeniami krzepnięcia i ich opiekunów.


Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation

Misją Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation jest udzielanie pomocy i wsparcia pacjentom z dziedziczną teleangiektazją krwotoczną (HHT) oraz dostarczanie im, ich rodzicom, lekarzom i społeczeństwu informacji na temat tej choroby.


National Hemophilia Foundation

Misją NHF jest edukacja, badania i obrona praw osób ze skazami krwotocznymi.


Platelet Disorder Support Association

Misją Platelet Disorder Support Association jest dostarczanie informacji, oferowanie wsparcia i zachęcanie do badań nad ITF oraz innymi zaburzeniami płytek krwi. PDSA poświęca się oferowaniu najbardziej aktualnych, dokładnych i kompleksowych informacji dla pracowników służby zdrowia i pacjentów z ITP oraz innymi zaburzeniami płytek krwi.


World Federation of Hemophilia

WFH to międzynarodowa organizacja poświęcona wprowadzaniu, ulepszaniu i utrzymywaniu opieki nad osobami z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi na całym świecie. Oprócz materiałów edukacyjnych, strona internetowa udostępnia ogłoszenia, narzędzia do promowania wsparcia oraz katalog światowych ośrodków leczenia hemofilii.


Cancer.Net

Cancer.Net to strona internetowa Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, na której zamieszczone są informacje skierowane do pacjentów. Dostarcza informacji na temat ponad 50 rodzajów nowotworów, powiązanych metod leczenia i ich skutków ubocznych. Znajduje się tam również sekcja dla pacjentów i ich rodzin na temat radzenia sobie z rakiem oraz informacje o badaniach klinicznych. Wśród dodatkowych zasobów znajdują się także: funkcja “Znajdź onkologa”, galeria ilustracji medycznych, ogłoszenia oraz baza leków.


CancerCare

Profesjonalni pracownicy socjalni zajmujący się onkologią w CancerCare zapewniają bezpłatne wsparcie emocjonalne i praktyczne osobom chorującym na nowotwór, ich opiekunom oraz bliskim poprzez grupy wsparcia online, poradnictwo, sesje edukacyjne i pomoc finansową.


Coping with Cancer: Supportive and Palliative Care

Strona internetowa poświęcona osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, sponsorowana przez amerykański Narodowy Instytut Onkologii (NCI). Znajdują się na niej broszury na tematy takie, jak życie po chorobie nowotworowej, opieka medyczna następcza, zmiany fizyczne, których można doświadczyć po zakończeniu leczenia nowotworu oraz typowe problemy rodzinne, które często występują po leczeniu.


Help for Cancer Caregivers

Help for Cancer Caregivers to wyjątkowa współpraca organizacji, których wspólnym celem jest poprawa zdrowia i samopoczucia osób opiekujących się osobami chorymi na nowotwór.


National Cancer Institute

NCI jest główną agencją amerykańskiego rządu federalnego ds. badań i szkoleń w zakresie nowotworów. To ważna organizacja zajmująca się rozpowszechnianiem informacji zdrowotnych i innymi programami dotyczącymi nowotworów, a także opieki nad pacjentami z nowotworami oraz ich rodzinami. Strona internetowa zapewnia szeroki zakres informacji dla pacjentów i pracowników służby zdrowia na temat zapobiegania, przyczyn i leczenia wszystkich rodzajów nowotworów. Na stronie znajdują się także: słownik pojęć, lista możliwości finansowania dla badaczy, kalendarz spotkań i wydarzeń naukowych związanych z nowotworami, narzędzie wyszukiwania badań klinicznych, indeks statystyk dotyczących nowotworów, a także publikacje najważniejszych komunikatów prasowych.


National Comprehensive Cancer Network

National Comprehensive Cancer Network to sojusz 19 wiodących światowych ośrodków onkologicznych. Jest źródłem informacji, które pomagają pacjentom i pracownikom służby zdrowia w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących leczenia nowotworów. Pełne spektrum programów NCCN kładzie nacisk na poprawę jakości, skuteczności i efektywności praktyki klinicznej w onkologii, wytyczne dotyczące leczenia pacjentów, sieć badań klinicznych, szczegóły dotyczące konferencji edukacyjnych oraz sympozjów dla klinicystów oraz katalog lekarzy.


National Coalition for Cancer Survivorship

NCCS opowiada się za wysokiej jakości opieką onkologiczną w imieniu osób z wszystkimi typami nowotworów. Strona internetowa zapewnia wprowadzenie do orędownictwa i praw pacjentów onkologicznych, a także materiały edukacyjne.


CLL Society

CLL Society Inc. to organizacja non-profit skupiona na pacjencie i prowadzona przez lekarzy, która koncentruje się na edukacji pacjentów, wsparciu i badaniach. Poświęcona jest zaspokajaniu niezaspokojonych potrzeb społeczności CLL i pokrewnych nowotworów krwi, wyjaśnia szybko zmieniający się krajobraz terapeutyczny i znaczenie badań klinicznych. Ponadto wspiera i buduje sieć pacjentów, angażuje się w badania i edukuje dostawców i pacjentów.


Leukaemia Foundation

Leukaemia Foundation to australijska organizacja, która wspiera badania nad nowotworami i oferuje pomoc pacjentom i ich rodzinom.


Leukemia and Lymphoma Society

Misją Leukemia and Lymphoma Society jest leczenie białaczki, chłoniaka, chłoniaka Godgkina i szpiczaka oraz poprawa jakości życia pacjentów i ich rodzin. Oprócz materiałów edukacyjnych na stronie internetowej udostępnione są również tablice dyskusyjne związane z pokrewnymi tematami.


International Waldenström Macroglobulinemia Foundation

Cele Międzynarodowej Fundacji Makroglobulinemii Waldenstroema obejmują udzielanie wsparcia i edukowania pacjentów oraz ich opiekunów i rodzin mierzących się z Makroglobulinemią Waldenstroema, a także promowanie i finansowanie badań prowadzących do udoskonalenia leczenia i znalezienia leku na ten rzadki nowotwór krwi.


Lymphoma Coalition

Celem Lymphoma Coalition jest podnoszenie świadomości na temat chłoniaka wśród ogółu społeczeństwa, pacjentów i ich rodzin, a także wśród lekarzy i innych pracowników służby zdrowia zaangażowanych w leczenia chłoniaka.


Lymphoma Foundation Canada

Celem Lymphoma Foundation Canada jest skupienie się na badaniach nad chłoniakiem, edukacji i zwiększaniu świadomości na jego temat w Kanadzie, a także zapewnienie wsparcia osobom chorym na ten nowotwór.


Lymphoma Research Foundation

Misja LRF jest zwalczanie chłoniaka i pomoc osobom dotkniętym tą chorobą.


Myeloma Patients Europe

MPE zapewnia pacjentom i ich rodzinom materiały edukacyjne oraz wsparcie. Organizacja jest oddana ulepszaniu leczenia szpiczaka plazmocytowego poprzez badania, orędownictwo i szerzenie świadomości na temat tej choroby. Powstała w wyniku połączenia European Myeloma Platform oraz Myeloma Euronet.


International Myeloma Foundation

IMF poświęca się znajdowaniu skutecznych metod leczenia szpiczaka plazmocytowego, a także zapewnianiu edukacji i wsparcia osobom dotkniętym tą chorobą. 


Multiple Myeloma Research Foundation

MMRF jest największą fundacją non-profit, której misją jest przyspieszenie badań nad lekarstwem na szpiczaka plazmocytowego.


Myeloma UK

Myeloma UK zapewnia informacje i wsparcie osobom ze szpiczakiem plazmocytowym oraz ma na celu poprawę leczenia oraz opieki poprzez edukację, badania czy szerzenie świadomości na temat tej choroby. Oprócz dostarczania materiałów edukacyjnych, pacjenci mają dostęp do usługi poczty e-mail, dzięki której mogą otrzymywać porady od pielęgniarek, które specjalizują się w tej chorobie.


Aplastic Anemia and MDS International Foundation

Fundacja jest źródłem pomocy pacjentom, a także finansowania badań w celu znalezienia metod leczenia niedokrwistości aplastycznej, zespołów mielodysplastycznych oraz pokrewnych chorób szpiku kostnego.


Myelodysplastic Syndromes Foundation

Działalność Fundacji MDS jest poświęcona zapobieganiu i leczeniu zespołów mielodysplastycznych. Oprócz materiałów edukacyjnych, na stronie znaleźć można informacje na temat ogólnokrajowych sympozjów dla pacjentów oraz listę ośrodków leczenia tych chorób w Stanach Zjednoczonych i za granicą.