Częstochowska Fundacja Na Rzecz Hematologii „PRZY TOBIE”
Choroby hematologiczne mogą dotknąć każdego. Należą do nich zaburzenia łagodne, często wymagające tylko specjalistycznej obserwacji, ale też schorzenia nowotworowe o różnym stopniu dynamiki. Niektóre z nich już w chwili rozpoznania wymagają intensywnych działań medycznych, stanowiąc zagrożenie życia pacjenta. Inne o powolnym przebiegu, często rozpoznawane przypadkowo, należą do grupy nowotworów krwi, które możemy skutecznie leczyć lub przez wiele lat kontrolować i spowalniać ich przebieg.
Na wszystkich etapach procesu medycznego – w okresie podejrzenia choroby, wstępnej i pogłębionej diagnostyki, okresu kwalifikacji do terapii, procesu leczenia i nadzorowania jego przebiegu, a także w czasie remisji choroby czy terapii paliatywnej-objawowej – pacjent i jego bliscy potrzebują pomocy, wsparcia, rady i pocieszenia.
Nie mogą to być jedynie działania intuicyjne i przypadkowe czy doraźne. Powinny być prowadzone kompleksowo i koordynowane przez ludzi posiadających odpowiednie kwalifikacje, zasoby wiedzy fachowej i chcących nieść pomoc w potrzebie.
Fundacja "Przy Tobie" została powołana właśnie w tym celu.
Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem!
Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, ma na celu wspieranie i zrzeszanie pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego z całej Polski oraz ich bliskich i przyjaciół.
Fundacja jest organizacją pozarządową (NGO), współpracującą z wieloma organizacjami na całym świecie. Należy do organizacji parasolowych – Myeloma Patients Europe (MPE), International Myeloma Foundation (IMF), European Cancer Patient Coalition (ECPC) oraz Eurordis - European Organisation for Rare Diseases.
Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem działa na rzecz wyrównania szans pacjentów w dostępie do najnowszych metod leczenia oraz szerzenia wiedzy o szpiczaku mnogim. Na terenie całego kraju organizuje spotkania edukacyjne z cykli NASZE ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM MNOGIM i WSPÓLNA DROGA oraz kompleksowo wspiera pacjentów w chorobie.
Fundacja „Pokonaj raka” ma za zadanie pokazywać pozytywne aspekty walki z rakiem, przekonywać, że samo podjęcie walki o własne życie znacząco zwiększa szanse wyleczenia. Głęboko wierzymy, że doświadczanie choroby ma zarówno wymiar medyczny, jak i emocjonalny, a oba są w całym procesie zdrowienia niezwykle istotne.
Fundatorem, pomysłodawczynią i wykonawczynią autorskich projektów jest Katarzyna Gulczyńska. Po realizacji osobistego projektu – „Za każdą chemię – jeden szczyt”, który był wsparciem dla bliskiej osoby walczącej z nowotworem, powstała Fundacja. Katarzyna zdobywała kolejny szczyt należący do Korony Ziemi, wspierając pacjentów cyklicznie przyjmujących zalecane leczenie. Na raka chorują wszyscy mieszkańcy globu, stąd skojarzenie z symboliką najwyższych szczytów. Słowem kluczem są „raki”, które w górach ratują ludzkie życie, a rak jako choroba też może być szansą na życie pełne świadomości. Do dziś Fundacja zrealizowała czterdzieści autorskich projektów z udziałem pacjentów doświadczonych onkologicznie. Katarzyna podejmuje działania na rzecz przełamania lęku osób, które chorują, wspiera zmianę ich sposobu patrzenia na życie oraz postrzeganie choroby. Jako alpinistka wie, że zdobycie szczytu jest ważne, ale najważniejsze jest ludzkie życie. Promuje aktywne postawy prozdrowotne poprzez badania profilaktyczne, aktywność fizyczną, świadome odżywianie, zdrowe nastawienie.
W Fundacji staramy się przełamywać własne ograniczenia, krzewimy wiarę, że tak naprawdę wszystko jest możliwe. Lepiej zapobiegać niż walczyć. Katarzyna otrzymała za swoją działalność wyróżnienie w konkursie Bizneswoman Roku 2015. Ambasadorem Fundacji jest Adam Bielecki, jeden z najlepszych himalaistów świata. Fundacja ma status OPP.
Fundacja Urszuli Jaworskiej była przez wiele lat największym pod względem liczby zarejestrowanych osób Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Pani Urszuli Jaworskiej i całego zespołu Fundacji idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. W chwili obecnej Fundacja jest jednym z wielu Ośrodków Dawców Szpiku a Rejestr zrzesza około 11 tys. dawców.
W czasie tych kilkunastu lat działalności odbyły się 34 przeszczepy szpiku od dawców z Rejestru Fundacji Urszuli Jaworskiej. Od kilku lat Fundacja zmienia i rozszerza swój profil pomocy. Poprzez zaangażowanie się w pomoc pacjentom z nowotworami krwi i szpiku, pacjentom z guzami mózgu, a także chorym na Stwardnienie Rozsiane i zakażonym wirusem HCV – fundacja stała się de facto organizacją pomagającą pacjentom przewlekle chorym.
Przez wiele lat działalności uczyli się, jak rozpoznawać potrzeby pacjentów przewlekle chorych i jak skutecznie radzić sobie z problemami, jakie czekają na Ich drodze. Zdobytą wiedzę Fundacja stara się przekazać chorym i ich rodzinom na organizowanych warsztatach i spotkaniach z pacjentami. Swoje cele Fundacja Realizuje również przez organizowanie Ogólnopolskich Kampanii Społecznych, konferencji prasowych, akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji.
Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” Rejestr Dawców Szpiku Kostnego
Fundacja została zarejestrowana w październiku 2001 r., a od grudnia 2004 r. posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).
Jest organizacją non-profit, która, prowadząc swoją działalność, skupia się na wspieraniu dobra publicznego, nie kierując się osiągnięciem zysku. To jedyna organizacja tego rodzaju na terenie Polski południowej, mająca zasięg ogólnokrajowy, a nawet międzynarodowy. Celem Fundacji jest pomoc osobom chorym na białaczkę i inne nowotwory.
Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczką Szpikową
Stowarzyszenie wspiera osoby chore na PBS, ich rodziny i bliskich. Organizuje szkolenia i akcje informacyjne związane z chorobą i nowoczesnymi metodami leczenia białaczki. Bierze udział w pracach krajowych i międzynarodowych organizacji, których celem jest zwalczanie chorób nowotworowych.
Przede wszystkim jednak stara się, by pacjenci mieli pełny, równy i bezpłatny dostęp do najlepszych metod i lekarstw pomagających im wygrać z chorobą.
Stowarzyszenie dba, by każdy pacjent otrzymał pewną i wyczerpującą informację na temat choroby, pomaga w kontakcie chorych z innymi chorymi doświadczonymi w przebiegu choroby i leczenia, organizuje także koła regionalne Stowarzyszenia.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych to wspólny głos ponad 100 tysięcy pacjentów onkologicznych w Polsce zrzeszonych w 49 organizacjach z terenu całego kraju. Wspólnie działamy na rzecz poprawy sytuacji wszystkich chorych onkologicznie dzieci, a także na rzecz poprawy jakości i długości życia chorych z chorobami nowotworowymi w Polsce, dzięki wdrożeniu najwyższych standardów profilaktyki, diagnostyki, terapii i rehabilitacji onkologicznej.
Głównymi celami Koalicji są:
- wszechstronne wspieranie i współpraca z organizacjami pacjentów onkologicznych,
- kreowanie wspólnej polityki zdrowotnej,
- reprezentacja organizacji członkowskich w kontaktach z instytucjami publicznymi,
- wymiana doświadczeń i przykładów dobrych praktyk w celu wzmocnienia organizacji pacjentów onkologicznych na poziomie krajowym i europejskim.
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka to organizacja pozarządowa zrzeszająca pacjentów chorych na szpiczaka oraz ich bliskich i przyjaciół.
Stowarzyszenie istnieje od kwietnia 2005 roku. Powstało jako pierwsza w Polsce organizacja, której priorytetem jest pomoc i reprezentowanie interesów osób dotkniętych szpiczakiem, niesienie pomocy osobom chorym na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory hematologiczne oraz ich rodzinom. Do zadań Stowarzyszenia należy:
- reprezentowanie interesów osób chorych na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory hematologiczne oraz ich rodzin,
- obrona ich praw i wolności, a także koordynacja działań w tym zakresie,
- tworzenie warunków dla pełnego i aktywnego udziału osób chorych na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory hematologiczne w życiu społecznym,
- integracja chorych poprzez organizację spotkań pacjenckich,
- walka o podnoszenie standardów leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce,
- podnoszenie świadomości w społeczeństwie na temat szpiczaka mnogiego.
Stowarzyszenie Hematoonkologiczni
Stowarzyszenie Hematoonkologiczni powstało w roku 2019, ale pod patronatem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych działamy 4 lata jako Zespół Chorych na Mielofibrozę.
Celem stowarzyszenia jest działanie na rzecz pacjentów chorych na nowotwory krwi i ich integracja. Stowarzyszenie organizuje, wspólnie z innymi fundacjami, cykle warsztatów propagujących wiedzę na temat leczenia nowotworów krwi, propagowanie zdrowego stylu życia oraz uświadamiają, jak ważne jest mówienie wśród społeczeństwa, że w bardzo wielu przypadkach jedyną szansą dla chorego jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych.
Grupa wsparcia dla pacjentów i ich bliskich chorych na mielofibrozę.
Pod patronatem PKPO powstała także druga grupa wsparcia, którą prowadzi Stowarzyszenie - mogą do niej dołączyć chorzy na przewlekłą białaczkę limfocytową.
Stowarzyszenie współpracuje z prawie wszystkimi stowarzyszeniami, fundacjami czy grupami wsparcia zajmującymi się tematyką nowotworów krwi w Polsce.
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu jest inicjatywą, która wspiera chorych Oddziału Hematologii Zamojskiego Szpitala Niepublicznego Sp. z o.o. Stowarzyszenie jest członkiem Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz międzynarodowej organizacji CML Advocates Network.
Głównym celem działalności Stowarzyszenia jest pomoc pacjentom Oddziału Hematologii Zamojskiego Szpitala Niepublicznego Sp. z o.o. poprzez m.in.:
- gromadzenie środków na zakup aparatury diagnostycznej oraz sprzętu medycznego do leczenia chorych,
- pomoc w zaopatrzeniu w leki,
- informowanie i edukację pacjentów oraz ich rodzin w zakresie nowotworów krwi,
- poprawę warunków hospitalizacji na oddziale,
- propagowanie dawstwa szpiku.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zostało założone w 1988 r. Celem działalności Stowarzyszenia jest dążenie do poprawy leczenia w Polsce hemofilii oraz innych skaz krwotocznych. Dzięki aktywnej działalności PSCH leczenie w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Członkowie PSCH wielokrotnie spotykali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłami, senatorami. Największe sukcesy PSCH to: wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011, wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię w 2008 r., wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018.
PSCH wydaje również materiały informacyjne: książki, płyty DVD dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek, opiekunów i wychowawców dzieci. Z inicjatywy Stowarzyszenia są organizowane szkolenia na temat hemofilii dla chorych i ich rodzin, obozy rehabilitacyjne oraz Światowy Dzień Chorego na Hemofilię. Od 2001 r. aktywnie działa forum internetowe PSCH: jest na nim zarejestrowanych ponad 600 osób, które wzajemnie wspierają się w rozwiązywaniu codziennych problemów leczenia.
PSCH jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie. Stowarzyszenie ma Radę Medyczną, której członkami są wybitni specjaliści z dziedziny hematologii.
Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”
Stowarzyszenie zrzesza ludzi, którzy w różny sposób zetknęli się z chłoniakami. Wśród członków są m.in. pacjenci, ich bliscy, lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, prawnicy, studenci. Wspólnie przeciwdziałają poczuciu osamotnienia, niewiedzy i zagubienia wobec budzącego lęk rozpoznania. Stowarzyszenie ma na celu podtrzymywanie na duchu chorych, zarówno w codziennym życiu i w chwilach trudnych. Swoim wsparciem pragnie objąć chorych na chłoniaki w całej Polsce.
Stowarzyszenie „Sowie Oczy” jest członkiem założycielem Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, międzynarodowej organizacji zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów chorych na chłoniaki „Lymphoma Coalition”, forum stowarzyszeń pacjentów onkologicznych „Cancer United”, której działania skierowane są na rzecz równego dostępu do leczenia i opieki medycznej w wszystkich krajach Europy oraz Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC). Jak napisał założyciel i pierwszy Prezes Stowarzyszenia, Paweł Moszumański: "„Sowie Oczy” są wyzwaniem dla nocy, roszczą sobie prawo do patrzenia poprzez noc, pragną uchwycić rzeczywistość otoczoną tajemnicą, rzeczy, które się nie narzucają". Dzięki nim można dostrzec i zrozumieć coś, co normalnie jest ukryte, coś, co budzi lęk. Ci, którzy otarli się o „ciemność” wiedzą, że „Sowie Oczy” są potrzebne, by odnaleźć drogę... siły do walki z chorobą.
Obecnie kontakt ze Stowarzyszeniem jest możliwy drogą mailową poprzez adres: ssowieoczy@gmail.com.
Fundacja Hematologii Rodziny Bogdani
Fundacja Hematologii Rodziny Bogdani powstała w kwietniu 2013 r., aby nieść pomoc pacjentom z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego i układu chłonnego.
Historia działalności Fundacji przeplata się z historiami pacjentów, których od początku swojej działalności Fundacja wspiera w trudnej i często bardzo dramatycznej walce z chorobą. Przez ponad 2 lata działalności Fundacja udzieliła pomocy ponad 30 pacjentom oraz wyposażyła kliniki i oddziały hematologii w sprzęt medyczny. Fundacja zorganizowała trzy akcje rejestracji dawców szpiku, dzięki którym udało się powiększyć bazę danych Fundacji DKMS o 226 nowych, potencjalnych dawców.
Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”
Stowarzyszenie zrzesza pacjentów z rozpoznanymi chorobami układu limfatycznego. Jest organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
Stowarzyszenie powstało w celu świadczenia pomocy zarówno osobom będącym po zakończonym leczeniu, w jego trakcie, jak i pacjentom dopiero zdiagnozowanym, którzy stoją na początku drogi ku wyleczeniu. Do opieki medycznej, jaką otrzymują chorzy, pragnie dodać wsparcie i przyjaźń osób złączonych tym samym doświadczeniem życiowym - doświadczeniem choroby.
Fundacja im. dr Macieja Hilgiera
Fundacja im. dr Macieja Hilgiera zajmuje się kwestiami leczeniem chorób przewlekłych. Została ustanowiona w 2008 r.
Do jej głównych celów należy działanie na rzecz podniesienia poziomu naukowego i klinicznego w zakresie nowoczesnych metod leczenia chorób przewlekłych i udostępnianie postępów w tej dziedzinie polskim lekarzom i pielęgniarkom.
Fundacja działa na rzecz zwiększenia dostępności do metod nowoczesnego leczenia chorób przewlekłych oraz upowszechnia wiedzę o nowoczesnych metodach leczenia chorób przewlekłych.
Fundacja "OnkoCafe - Razem lepiej"
Fundatorem i pomysłodawczynią utworzenia Fundacji „OnkoCafe - Razem lepiej” jest Anna Kupiecka, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi, a w 2012 roku na portalu społecznościowym Facebook stworzyła grupę wzajemnego wsparcia pod nazwą Fakraczki. Na niej osoby dotknięte chorobą nowotworową dzielą się swoim doświadczeniem napotkanym w procesie leczenia. Poruszały także ważne problemy związane z chorobą oraz dzieliły się zdobytą wiedzą. Pierwsze spotkanie w ramach działalności fundacji odbyło się w maju 2013 roku. Szeregi fundacji zrzeszają ludzi, którzy, aktywnie działając, z oddaniem reagują na potrzeby pacjentów. Obecnie są to wolontariusze, niekiedy sami zmagający się ze swoją chorobą, wykluczeniem lub po przebytej chorobie.
Do najważniejszych zadań Fundacji „OnkoCafe - razem lepiej” należą:
- działalność na rzecz integracji, promocji zatrudnienia, aktywizacji zawodowej i społecznej osób dotkniętych chorobą nowotworową, pozostających bez pracy,
- tworzenie klubów pacjentów skupiających osoby leczone onkologiczne, z podziałem na miasta i regiony oraz tworzenie baz danych chorych,
- organizacja zajęć rehabilitacyjnych we współpracy z wyspecjalizowanymi placówkami medycznymi,
- wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi onkologicznie oraz z ich rodzinami,
- organizacja wolontariatu, szkoleń dla wolontariuszy oraz aktywizacja i szkolenia dla chorych onkologicznie mające na celu wzajemną pomoc pomiędzy pacjentami,
- organizowanie i prowadzenie wypoczynku dla osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich bliskich lub opiekunów, w tym wyjazdów integracyjnych oraz rehabilitacyjnych,
- organizowanie grup wsparcia dla osób chorych onkologicznie i ich rodzin.
Fundacja Na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki
Fundacja Na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki powstała z myślą o pacjentach hematologicznych, hematoonkologicznych i z innymi chorobami krwi. Ich potrzeby są dostrzegane na co dzień w czasie pracy w Poradni i na Oddziałach Hematologii. Działania fundacji mają na celu organizację i udzielenie pomocy w sytuacjach, w których zawodzą inne możliwości. Jest to zespół ludzi, dla których niezwykle ważne jest zapewnienie jak najlepszych warunków opieki, diagnostyki i leczenia ich pacjentów, nie tylko poprzez finansowanie bieżących potrzeb, ale również poprzez wspieranie edukacji pacjentów i społeczeństwa oraz rozwoju naukowego pracowników. Fundacja jest otwarta na współpracę z organizacjami społecznymi, stowarzyszeniami krajowymi i zagranicznymi w zakresach objętych jej działaniami.
Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie
Stowarzyszenie działa charytatywnie jako Organizacja Pożytku Publicznego oraz Non-Profit, zrzeszając prawie 2500 osób z terenu całego kraju. Pomaga pacjentom walczącym z nowotworami krwi. Stowarzyszenie powstało w 2004 roku pod nazwą Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę. W 2018 roku zaktualizowano nazwę tak, aby włączyć Pacjentów z wszystkimi rodzajami nowotworów krwi. Członkami Stowarzyszenia są chorzy i ich bliscy, personel medyczny oraz osoby, które odczuwają potrzebę niesienia pomocy.
Celem Stowarzyszenia jest wspieranie leczenia, co realizuje poprzez:
- starania o lepszy dostęp do nowoczesnych leków i terapii, składanie pism i wniosków do Ministerstwa Zdrowia, śledząc listy refundacyjne i dbając o zapewnienie leczenia na właściwym poziomie,
- wspieranie pracy zespołu lekarzy i pielęgniarek, poprzez realizację ich próśb i uzupełnianie zapotrzebowania oddziału (gry, sprzęty sportowe i rehabilitacyjne, podnośnik rehabilitacyjny, radia i zegary, komputery, stojaki na kroplówki, materiały do autoterapii, gry oraz literatura dla hospitalizowanych, narzędzia i urządzenia do rehabilitacji) oraz angażując ich we wspólne wydarzenia,
- wspieranie chorych poprzez pomoc psychologiczną, edukacyjną i finansową, zapewnia dostęp do specjalistów oraz organizuje spotkania i warsztaty edukacyjne, propaguje wiedzę o dawstwie szpiku oraz czynnie uczestniczy w powiększaniu polskiego rejestru dawców szpiku,
- zapewnianie różnych form rehabilitacji, śledzenie najlepszych i najnowszych sposobów na skuteczną rehabilitację w tracie leczenia oraz po jego zakończeniu, dostarczając rozwiązań w ramach Krajowego Porozumienia Rehabilitacyjnego organizacji pozarządowych do którego należą,
- integrowanie chorych i ich bliskich, prowadzenie grupy wsparcia na Facebooku, organizowanie jednodniowych wycieczek, spotkań integracyjnych, zajęć sportowych (spływ Wisłą, wycieczka rowerowa, spacer edukacyjny),
- wspieranie i finansowanie badań naukowych i klinicznych, wspieranie pracy nad badaniami przyczyniającymi się do poprawy leczenia oraz świadomości chorych i ich otoczenia,
- refundowanie szczepień i leczenia, dla osób w trudnej sytuacji finansowej pokrywa koszty niektórych procedur związanych z leczeniem.
- zapewnianie dostępu do pomocy prawnej oraz psychologicznej, opłacanie i zapewnianie dostępu do specjalistów,
- organizowanie warsztatów, wykładów oraz zajęć edukacyjnych, organizację warsztatów, wyjazdów i wydarzeń kierowanych dla chorych z całego kraju,
- organizowanie konferencji jako narzędzia do budowania świadomości pacjenta.
- organizowanie darmowych 7-dniowych turnusów rehabilitacyjnych w górach pod opieką pielęgniarki, terapeuty zajęciowego lub psychologa dla grup ok. 25-osobowych. Turnus jest szczególnie przeznaczony dla osób po niedawnej hospitalizacji lub zmagających się z obniżonym nastrojem, gorszym samopoczuciem. Z tej formy pomocy skorzystało już ponad 255 chorych.
Stowarzyszenie aktywnie wspiera oddziały hematologii dwóch Szpitali w Toruniu: Miejskiego i Wojewódzkiego. Podopieczni to osoby, które z chorobą się nie rozstają. Udaje im się ją jedynie doprowadzić do remisji, zahamować jej rozwój podczas długotrwałej terapii w szpitalu. Organizacja dociera do nich poprzez dwie grupy:
1. Pacjenci hospitalizowani: cyklicznie organizuje spotkania na oddziale, w których udział biorą głównie Pacjenci hospitalizowani. Organizuje drobne akcje dla Pacjentów, takie jak warsztaty terapeutyczne czy Mikołajki, zakup materiałów do autoterapii i leków.
2. Pacjenci oddziałów dziennych i w stanie remisji: cyklicznie organizuje spotkania tematyczne, warsztaty i wykłady oraz wyjazdy, podczas których Podopieczni mają szansę poznać się nawzajem, wymienić przeżyciami i wspierać się w chorobie.
Rok 2018 był okresem wielu poważnych zmian. Stowarzyszenie stworzyło nowe narzędzia do komunikacji wśród pacjentów, m.in aktywną grupę wsparcia na facebooku oraz kilkunastoosobowy Zespół Wolontariuszy prowadzący bezpośrednią linię wsparcia - telefony zaufania. Zbudowali silną bazę do dalszego rozwoju, a z każdym rokiem zasięg niesionej pomocy rośnie.
Fundacja Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne
Misją fundacji chorych na hemofilię jest:
- Wsparcie chorych na hemofilię oraz ich rodzin, zapewnienie im informacji i pomocy w codziennym funkcjonowaniu z tą chorobą.
- Dążenie do poprawy jakości życia chorych poprzez organizowanie dedykowanych programów medycznych, terapii, rehabilitacji oraz dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
- Promowanie wiedzy na temat hemofilii i innych schorzeń krwiotwórczych w społeczeństwie, edukacja w zakresie profilaktyki, diagnozowania i leczenia tych chorób.
- Inicjowanie i wspieranie badań naukowych w obszarze hemofilii w celu poszukiwania nowych rozwiązań terapeutycznych i prowadzenia działań na celu wyeliminowanie tej choroby w przyszłości.
- Lobbowanie na rzecz poprawy dostępu chorych do opieki medycznej, leków oraz innych niezbędnych środków wspomagających leczenie hemofilii.
- Nawiązywanie współpracy z innymi organizacjami chorych, placówkami medycznymi, naukowymi oraz podmiotami odpowiedzialnymi za zarządzanie zdrowiem, w celu skutecznej realizacji swoich celów i misji.
Celem Fundacji jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Poprawa jakości życia chorych na hemofilię poprzez zapewnienie im dostępu do kompleksowej opieki medycznej, leków i terapii. Edukacja społeczeństwa na temat hemofilii, jej objawów, leczenia i możliwości profilaktyki. Wspieranie badań naukowych i medycznych w celu znalezienia nowych metod leczenia i poprawy opieki nad osobami dotkniętymi hemofilią. Wspieranie osób z hemofilią i ich rodzin poprzez zapewnienie psychologicznego i emocjonalnego wsparcia, organizację grup wsparcia i spotkań terapeutycznych. Promowanie integracji i aktywności społecznej chorych na hemofilię poprzez organizowanie specjalnych wydarzeń i programów zajęć fizycznych dostosowanych do ich potrzeb. Działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej na temat hemofilii i walki z dyskryminacją osób z tą chorobą. Ułatwienie dostępu do informacji dla chorych na hemofilię i ich rodzin, poprzez dostarczanie materiałów edukacyjnych oraz informacji o dostępnych lekach i terapiach.