Stowarzyszenia chorych

Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem!

Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, ma na celu wspieranie i zrzeszanie pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego z całej Polski oraz ich bliskich i przyjaciół.

Fundacja jest organizacją pozarządową (NGO), współpracującą z wieloma organizacjami na całym świecie. Należy do organizacji parasolowych – Myeloma Patients Europe (MPE), International Myeloma Foundation (IMF), European Cancer Patient Coalition (ECPC) oraz Eurordis - European Organisation for Rare Diseases.

Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem działa na rzecz wyrównania szans pacjentów w dostępie do najnowszych metod leczenia oraz szerzenia wiedzy o szpiczaku mnogim. Na terenie całego kraju organizuje spotkania edukacyjne z cyklów NASZE ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM MNOGIM i WSPÓLNA DROGA oraz kompleksowo wspiera pacjentów w chorobie.


Fundacja przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz-Olszewskiej

Fundacja Przeciwko Leukemii bezpłatnie i bezinteresownie pomaga ludziom chorym na nowotwory krwi popularnie nazywane białaczkami. To pierwsza w Polsce wiarygodna organizacja, która oferuje pacjentom i ich rodzinom wszechstronną pomoc w najtrudniejszych chwilach życia.

Organizacja powstała w maju 2000 roku z inicjatywy osób, które od wielu lat zarówno zawodowo jak i z potrzeby serca zajmują się pacjentami cierpiącymi na schorzenia układu krwiotwórczego. Fundacja Przeciwko Leukemii jest organizacją non-profit, która kompleksowo zajmuje się chorymi i ich rodzinami oraz prowadzi działalność edukacyjną – propaguje wiedzę na temat nowotworów krwi i sposobów ich leczenia.

Najskuteczniejszą, dostępną bronią w walce z nowotworami krwi są obecnie przeszczepy szpiku kostnego i komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej, dlatego Fundacja Przeciwko Leukemii wspiera ośrodki medyczne, które propagują i stosują te metody leczenia.

Chorzy cierpiący na nowotwory krwi, dla których jedyną szansą na przeżycie jest przeszczep szpiku kostnego, otrzymują w Fundacji Przeciwko Leukemii wszechstronną pomoc. Podczas pierwszego spotkania pacjenci i ich rodziny są dokładnie informowani o miejscach i sposobach leczenia białaczek.


Fundacja Urszuli Jaworskiej

Fundacja Urszuli Jaworskiej była przez wiele lat największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Pani Urszuli Jaworskiej i całego zespołu Fundacji idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. W chwili obecnej Fundacja jest jednym z wielu Ośrodków Dawców Szpiku a Rejestr zrzesza około 11 tys. dawców.

W czasie tych kilkunastu lat działalności odbyły się 34 przeszczepy szpiku od dawców z Rejestru Fundacji Urszuli Jaworskiej. Od kilku lat Fundacja zmienia i rozszerza swój profil pomocy. Poprzez zaangażowanie się w pomoc pacjentom z nowotworami krwi i szpiku, pacjentom z guzami mózgu, a także chorym na Stwardnienie Rozsiane i zakażonym wirusem HCV – fundacja stała się de facto organizacją pomagającą pacjentom przewlekle chorym.

Przez wiele lat działalności nauczyliśmy się jak rozpoznawać potrzeby pacjentów przewlekle chorych i jak skutecznie radzić sobie z problemami jakie czekają na Ich drodze. Zdobytą wiedzę Fundacja stara się przekazać chorym i ich rodzinom na organizowanych warsztatach i spotkaniach z pacjentami. Swoje cele Fundacja Realizuje również przez organizowanie Ogólnopolskich Kampanii Społecznych, konferencji prasowych, akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji.


Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” Rejestr Dawców Szpiku Kostnego

Fundacja została zarejestrowana w październiku 2001 r., a od grudnia 2004r. posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).

Jest organizacją non-profit, która prowadząc swoją działalność skupia się na wspieraniu dobra publicznego, nie kierując się osiągnięciem zysku. To jedyna organizacja tego rodzaju na terenie Polski południowej, mająca zasięg ogólnokrajowy, a nawet międzynarodowy. Celem Fundacji jest pomoc osobom chorym na białaczkę i inne nowotwory.


Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczką Szpikową

Stowarzyszenie wspiera osoby chore na PBS, ich rodziny i bliskich. Organizuje szkolenia i akcje informacyjne związane z chorobą i nowoczesnymi metodami leczenia białaczki. Bierze udział w pracach krajowych i międzynarodowych organizacji, których celem jest zwalczanie chorób nowotworowych.

Przede wszystkim jednak, stara się, by pacjenci mieli pełny, równy i bezpłatny dostęp do najlepszych metod i lekarstw pomagających im wygrać z chorobą.

Stowarzyszenie dba by każdy pacjent otrzymał pewną i wyczerpującą informację na temat choroby, pomaga w kontakcie chorych z innymi chorymi doświadczonymi w przebiegu choroby i leczenia, organizuje także koła regionalne Stowarzyszenia.


Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka to organizacja pozarządowa zrzeszająca pacjentów chorych na szpiczaka oraz ich bliskich i przyjaciół.

Stowarzyszenie istnieje od kwietnia 2005 roku. Powstało jako pierwsza w Polsce organizacja, której priorytetem jest pomoc i reprezentowanie interesów osób dotkniętych szpiczakiem, niesienie pomocy osobom chorym na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory hematologiczne oraz ich rodzinom. Reprezentowanie interesów osób chorych na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory hematologiczne oraz ich rodzin, obrona ich praw i wolności, a także koordynacja działań w tym zakresie. Tworzenie warunków dla pełnego i aktywnego udziału osób chorych na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory hematologiczne w życiu społecznym. Integracja chorych poprzez organizację spotkań pacjenckich. Walka o podnoszenie standardów leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce. Podnoszenie świadomości w społeczeństwie na temat szpiczaka mnogiego.


Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu jest inicjatywą, która wspiera chorych Oddziału Hematologii Zamojskiego Szpitala Niepublicznego Sp. z o.o. Stowarzyszenie jest członkiem Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz międzynarodowej organizacji CML Advocates Network.

Głównym celem działalności Stowarzyszenia jest pomoc pacjentom Oddziału Hematologii Zamojskiego Szpitala Niepublicznego Sp. z o.o. poprzez m.in.:

  • gromadzenie środków na zakup aparatury diagnostycznej
  • oraz sprzętu medycznego do leczenia chorych,
  • pomoc w zaopatrzeniu w leki,
  • informowanie i edukacja pacjentów oraz ich rodzin w zakresie, nowotworów krwi,
  • poprawę warunków hospitalizacji na oddziale,
  • propagowanie dawstwa szpiku.

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zostało założone w 1988 r. Celem działalności Stowarzyszenia jest dążenie do poprawy leczenia w Polsce hemofilii oraz innych skaz krwotocznych. Dzięki aktywnej działalności PSCH leczenie w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Członkowie PSCH wielokrotnie spotykali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłami, senatorami. Największe sukcesy PSCH to: wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011, wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię w 2008 r., wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18.

PSCH wydaje również materiały informacyjne: książki, płyty DVD dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek, opiekunów i wychowawców dzieci. Z inicjatywy Stowarzyszenia są organizowane szkolenia na temat hemofilii dla chorych i ich rodzin, obozy rehabilitacyjne oraz światowy Dzień Chorego na Hemofilię. Od 2001 r. aktywnie działa forum internetowe PSCH: jest na nim zarejestrowanych ponad 600 osób, które wzajemnie wspierają się w rozwiązywaniu codziennych problemów leczenia.

PSCH jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych, oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie. Stowarzyszenie ma Radę Medyczną, której członkami są wybitni specjaliści z dziedziny hematologii.


Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki  Sowie Oczy”

Stowarzyszenie zrzesza ludzi, którzy w różny sposób zetknęli się z chłoniakami. Wśród członków są m.in. pacjenci, ich bliscy, lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, prawnicy, studenci. Wspólnie przeciwdziałają poczuciu osamotnienia, niewiedzy i zagubienia wobec budzącego lęk rozpoznania. Stowarzyszenie ma na celu podtrzymywanie na duchu chorych, zarówno w codziennym życiu i w chwilach trudnych. Swoim wsparciem pragnie objąć chorych na chłoniaki w całej Polsce.

Stowarzyszenie „Sowie Oczy” jest członkiem założycielem Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, międzynarodowej organizacji zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów chorych na chłoniaki „Lymphoma Coalition”, forum stowarzyszeń pacjentów onkologicznych „Cancer United”, której działania skierowane są na rzecz równego dostępu do leczenia i opieki medycznej w wszystkich krajach Europy oraz Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych ( ECPC) Jak napisał założyciel i I Prezes Stowarzyszenia Paweł Moszumański: „Sowie Oczy” „są wyzwaniem dla nocy, roszczą sobie prawo do patrzenia poprzez noc, pragną uchwycić rzeczywistość otoczoną tajemnicą, rzeczy, które się nie narzucają”. Dzięki nim można dostrzec i zrozumieć coś co normalnie jest ukryte, coś co budzi lęk. Ci którzy otarli się o „ciemność” wiedzą, że „Sowie Oczy” są potrzebne by odnaleźć drogę... siły do walki z chorobą.


Fundacja Hematologii Rodziny Bogdani

Fundacja Hematologii Rodziny Bogdani powstała w kwietniu 2013 r., aby nieść pomoc pacjentom z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego i układu chłonnego.

Historia działalności Fundacji przeplata się z historiami pacjentów, których od początku swojej działalności Fundacja wspiera w trudnej, i często bardzo dramatycznej walce z chorobą. Przez ponad 2 lata działalności, Fundacja udzieliła pomocy ponad 30 pacjentom, oraz wyposażyła kliniki i oddziały hematologii w sprzęt medyczny. Fundacja zorganizowała trzy akcje rejestracji dawców szpiku, dzięki którym udało się powiększyć bazę danych Fundacji DKMS o 226 nowych, potencjalnych dawców.


Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”

Stowarzyszenie zrzesza pacjentów z rozpoznanymi chorobami układu limfatycznego. Jest organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.

Stowarzyszenie powstało w celu świadczenia pomocy zarówno osobom będącym po zakończonym leczeniu, w jego trakcie, jak i dopiero zdiagnozowanym, którzy stoją na początku drogi ku wyleczeniu. Do opieki medycznej, jaką otrzymują chorzy, pragniemy dodać wsparcie i przyjaźń osób złączonych tym samym doświadczeniem życiowym - doświadczeniem choroby.


Fundacja im dr Macieja Hilgiera

Fundacja im dr Macieja Hilgiera zajmuję się kwestiami leczeniem chorób przewlekłych. Została ustanowiona w 2008 r.

Do jej głównych celów należy działanie na rzecz podniesienia poziomu naukowego i klinicznego w zakresie nowoczesnych metod leczenia chorób przewlekłych i udostępnianie postępów w tej dziedzinie polskim lekarzom i pielęgniarkom.

Fundacja działa na rzecz zwiększenia dostępności do metod nowoczesnego leczenia chorób przewlekłych oraz upowszechnia wiedzę o nowoczesnych metodach leczenia chorób przewlekłych.


Fundacja "OnkoCafe - Razem lepiej"

Fundatorem i pomysłodawczynią utworzenia Fundacji „OnkoCafe - Razem lepiej” jest Anna Kupiecka, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi, a w 2012 roku, na portalu społecznościowym Facebook, stworzyła grupę wzajemnego wsparcia pod nazwą Fakraczki. Na niej osoby dotknięte chorobą nowotworową dzielą się swoim doświadczeniem napotkanymi w procesie leczenia. Poruszały także ważne problemy związane z chorobą oraz dzieliły się zdobytą wiedzą. Pierwsze spotkanie w ramach działalności fundacji, odbyło się w maju 2013 roku. Szeregi fundacji zrzeszają ludzi, którzy aktywnie działając, z oddaniem reagują na potrzeby pacjentów. Obecnie, są to wolontariusze, niekiedy sami zmagający się ze swoją chorobą, wykluczeniem, lub po przebytej chorobie.

Do najważniejszych zadań Fundacji „OnkoCafe - razem lepiej” należą:

  • działalność na rzecz integracji, promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej i społecznej osób dotkniętych chorobą nowotworową, pozostających bez pracy,
  • tworzenie klubów pacjentów, skupiających osoby leczone onkologiczne, z podziałem na miasta i regiony oraz tworzenie baz danych chorych,
  • organizacja zajęć rehabilitacyjnych we współpracy z wyspecjalizowanymi placówkami medycznymi,
  • wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi onkologicznie oraz z ich rodzinami,
  • organizacja wolontariatu, szkoleń dla wolontariuszy oraz aktywizacja i szkolenia dla chorych onkologicznie mające na celu wzajemną pomoc pomiędzy pacjentami,
  • organizowanie i prowadzenie wypoczynku dla osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich bliskich lub opiekunów, w tym wyjazdów integracyjnych oraz rehabilitacyjnych,
  • organizowanie grup wsparcia dla osób chorych onkologicznie i ich rodzin.
kodowanie: projekt: