Czy z hemofilią można normalnie żyć?

Hemofilia jest obecnie chorobą, z którą można normalnie żyć, pod warunkiem odpowiedniego leczenia i przestrzegania zaleceń. Każdy chory na hemofilię powinien pozostawać w opiece doświadczonego lekarza z ośrodka, który na co dzień opiekuje się chorymi na skazy krwotoczne. Chorzy na ciężkie postacie hemofilii (zwłaszcza dzieci) powinni być objęci leczeniem profilaktycznym. Wszystkie operacje, zabiegi należy przeprowadzać pod nadzorem lekarza doświadczonego w opiece nad chorymi na skazy krwotoczne.

Uważa się, że chorzy na hemofilię powinni unikać sportów ekstremalnych czy dużych wysiłków fizycznych. Jednak w miarę rozpowszechnienia leczenia profilaktycznego, gdy dzieci chore na hemofilię przestały się istotnie różnić od swoich rówieśników, coraz więcej z nich uprawia takie sporty, jak np. narciarstwo, sztuki walki czy piłka nożna, które w przeszłości były dla hemofilików zakazane. Wielu dorosłych pracuje fizycznie, podejmuje w domu, w pracy czy w czasie wolnym duże wysiłki, mając jednak na uwadze własne ograniczenia, wynikające z artropatii. Leczenie domowe oraz profilaktyka krwawień sprawia, że życie chorych na hemofilię nie musi się obecnie znacznie różnić od życia ich zdrowych rówieśników. Dzieci uczęszczają do zwykłych przedszkoli i szkół, na zajęcia dodatkowe, mogą też przygotowywać się do pracy w niemal dowolnym, wybranym przez siebie zawodzie. Warto z wyprzedzeniem poinformować nauczycieli, opiekunów lub np. współpracowników o chorobie swojej lub dziecka, aby uprzedzić ich obawy i ułatwić pomoc w razie np. urazu.

Chorzy na hemofilię powinni podróżować z zapasem czynnika krzepnięcia oraz odpowiednim zaświadczeniem z ośrodka leczenia hemofilii. Muszą też zawsze nosić przy sobie legitymację chorego, aby w razie np. wypadku komunikacyjnego pracownicy pogotowia mogli udzielić odpowiedniej pomocy. O swojej chorobie należy też informować lekarzy innych specjalności, zwłaszcza chirurgów i stomatologów. Rozpoczynając leczenie różnych chorób oraz samodzielnie stosując leki bez recepty, należy pamiętać, że pewne leki są niewskazane u chorych na skazy krwotoczne (np. aspiryna i jej pochodne). Przed zastosowaniem nowego leku warto poradzić się lekarza prowadzącego, lekarza rodzinnego lub farmaceuty.

Opieką ośrodków leczenia hemofilii powinny być objęte również kobiety z rodzin dotkniętych hemofilią. Nosicielstwo można zazwyczaj ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć jedynie na podstawie badań genetycznych. Każda kobieta, która jest lub może być nosicielką hemofilii, powinna być w ciąży otoczona opieką doświadczonego lekarza, a każdy jej syn zbadany w kierunku hemofilii w pierwszym dniu po urodzeniu.