AML – jak radzić sobie ze stresem i zagubieniem po diagnozie?

Czym jest AML (ostra białaczka szpikowa)?

Ostra białaczka szpikowa (ang. acute myeloid leukemia, AML) to złośliwy nowotwór wywodzący się ze szpiku kostnego. Jest chorobą rzadką – zapadalność na AML wynosi 5 przypadków na 100 000 osób rocznie, stanowi jednak aż 80% wszystkich ostrych białaczek występujących u dorosłych. Ryzyko jej wystąpienia jest wyższe u osób starszych, a średni wiek w momencie rozpoznania to 65-70 lat. Choroba może dotykać również osoby młodsze, a nawet dzieci. Więcej informacji o samej chorobie można przeczytać tutaj.

Aby wspomóc pacjentów zmagających się z tą chorobą, powstała globalna inicjatywa edukacyjno-informacyjna "Know AML". W ramach tegorocznej kampanii "Looking Up" stworzono specjalną zakładkę, w której znajdują się materiały dotyczące m.in. objawów, diagnozy czy przebiegu choroby. Oprócz tego dostępne są nagrania z ekspertami i chorymi, którzy dzielą się swoimi przeżyciami, udzielając rad w kwestii przygotowań do wizyty u lekarza czy radzenia sobie z psychologicznymi skutkami choroby.

Jak przygotować się do wizyty lekarskiej po diagnozie AML?

Jak zauważa Ralph Hills, przewodniczący Know AML oraz pacjent, który od 12 lat mierzy się z ostrą białaczką szpikową, pierwsza wizyta po diagnozie AML dla wielu pacjentów wiąże się z ogromnym stresem i poczuciem zagubienia. W takim stanie umiejętność przetwarzania informacji jest znacząco osłabiona. Bardziej skutecznemu zrozumieniu przekazywanych informacji sprzyja odpowiednie przygotowanie:

Pójdź na wizytę z bliską osobą – wsparcie emocjonalne członka rodziny bądź przyjaciela pomaga w zapamiętaniu informacji, przez co zwiększa się efektywność wizyty.
Przygotuj kilka kluczowych pytań dotyczących choroby i leczenia – warto zadać pytanie, które dostarczy nam konkretnych informacji na temat tego, co można zrobić dalej, np.: „Czy są dostępne opcje leczenia, które mogą mi teraz pomóc i jak zmienią one moje życie?”.
W trakcie wizyty rób na bieżąco notatki i zapisuj pytania pojawiające się w trakcie konsultacji – ułatwia to dalszy kontakt z zespołem medycznym i porządkowanie wiedzy.
Sprawdź doświadczenie ośrodka, w którym się leczysz oraz możliwość uzyskania drugiej opinii – ważne jest, aby lekarz specjalizował się w leczeniu AML, a druga opinia może mieć znaczenie przy złożonych decyzjach terapeutycznych.
Nie obawiaj się zadawać pytań (również powtarzających się) oraz prosić o wyjaśnienia prostszym językiem – to naturalne, że jest to pierwszy kontakt z chorobą, a upewnianie się gwarantuje właściwe zrozumienie informacji.

Ważna jest także akceptacja swoich emocji. Mimo zaplanowania listy pytań do zadania podczas wizyty często pojawić się może szok czy niepokój – i jak podkreśla Anna Manwell, ambasadorka Know AML, jest to zupełnie normalne. Warto dać sobie czas na oswojenie się z sytuacją i spokojne przemyślenie, o co chcemy zapytać podczas kolejnych wizyt. Nakładanie na siebie dodatkowej presji nie pomoże we współpracy z lekarzem. Między wizytami dobrym pomysłem jest utrzymywanie kontaktu z lekarzem bądź innym wykwalifikowanym pracownikiem medycznym – stały dopływ rzetelnych informacji wspomaga utrzymanie dobrej równowagi psychicznej.

Gdzie szukać wsparcia psychologicznego przy AML?

Długie hospitalizacje, skutki uboczne leczenia oraz niepewność co do przyszłości mogą prowadzić do pogorszenia samopoczucia psychicznego, a nawet rozwoju depresji czy zespołu stresu pourazowego (PTSD). To, jak radzić sobie ze stresem przy nowotworze dobrze pokazuje historia Małgorzaty Paczyńskiej-Jędryckiej, u której AML rozpoznano, gdy jej syn miał niespełna 5 lat. Początkowo nie chciała korzystać ze wsparcia psychologicznego, opierając się wyłącznie na najbliższych. Dopiero w trakcie trudnego leczenia, powikłań i kryzysu psychicznego zdecydowała się na taką pomoc. Jak podkreśla, był to przełomowy moment – wsparcie specjalisty pomogło jej uporządkować myślenie, poradzić sobie z lękiem i przejść przez kolejne etapy leczenia. Z czasem objęło ono również jej rodzinę. Pacjentka zwraca uwagę, że bez profesjonalnej pomocy psychologicznej przejście przez leczenie byłoby znacznie trudniejsze, a „głowa” jest równie ważna jak ciało w procesie leczenia.

Wsparcie psychologiczne jest dostępne zarówno w trakcie leczenia szpitalnego, jak i po jego zakończeniu. Wielu pacjentów zauważa, że najtrudniejszy moment przychodzi właśnie po wypisie ze szpitala. Pojawia się lęk przed nawrotem choroby, poczucie osamotnienia czy trudności w powrocie do codzienności. Dlatego tak ważne jest, aby aktywnie szukać wsparcia i nie obawiać się sięgania po pomoc – także dla bliskich, którzy również przeżywają chorobę pacjenta.

W Polsce pacjenci z AML oraz ich bliscy mają dostęp do różnorodnych form wsparcia psychoonkologicznego – zarówno w ramach systemu opieki zdrowotnej, jak i organizacji pozarządowych – co pozwala dopasować pomoc do indywidualnych potrzeb na różnych etapach leczenia i powrotu do codzienności:

Fundacja Unicorn – oferuje różne warsztaty (m.in. Terapii Simontonowskiej) i spotkania z psychologiem dotyczące np. radzenia sobie z cierpieniem. Spotkania realizowane są w Warszawie, Krakowie, a także w formule on-line. Więcej informacji na stronie fundacji.
Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej – umożliwia cztery bezpłatne konsultacje psychologiczne stacjonarnie w siedzibie fundacji (Warszawa) bądź on-line, a następnie możliwość kontynuowania spotkań z psychologiem pogłębiając dalszą pracę. Szczegóły spotkań można znaleźć tutaj.
Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne – na stronie PTPO widnieją dane adresowe dla osób, które potrzebują bezpośredniego kontaktu z psychoonkologiem.
Centra onkologii – przez centra onkologii można często dostać się do poradni psychologicznych. Rejestracja może różnić się w zależności od placówki, jednak najlepszym krokiem jest bezpośrednie zgłoszenie się do najbliższego ośrodka. Przykładowy opis rejestracji można przeczytać na stronie Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli.
Grupy wsparcia online (np. Facebook) – grupy są często tworzone przez pacjentów dla pacjentów i oferują przestrzeń, w której można wymieniać się swoimi doświadczeniami czy obawami.

Najczęściej zadawane pytania (FAQ)

Co zrobić po diagnozie AML?

Po diagnozie AML warto jak najszybciej skonsultować się z hematologiem, przygotować się do pierwszej wizyty lekarskiej oraz zebrać najważniejsze informacje o możliwym leczeniu. Pomocne jest także wsparcie bliskich i – w razie potrzeby – kontakt z psychologiem.

Jak przygotować się do pierwszej wizyty po diagnozie AML?

Najlepiej spisać pytania dotyczące choroby i leczenia, zabrać ze sobą bliską osobę oraz notować informacje przekazywane przez lekarza. Takie przygotowanie ułatwia zrozumienie planu leczenia AML i zmniejsza stres.

Jak radzić sobie ze stresem podczas AML?

Warto sięgnąć po pomoc psychologiczną. Wsparcie można uzyskać w szpitalach, poradniach psychoonkologicznych, fundacjach oraz grupach wsparcia – zarówno stacjonarnie, jak i online.

Czy można normalnie funkcjonować podczas leczenia AML?

Możliwość codziennego funkcjonowania zależy od etapu leczenia AML i ogólnego stanu zdrowia pacjenta. Wiele osób potrzebuje czasowego ograniczenia aktywności, dlatego ważne jest indywidualne dostosowanie stylu życia do zaleceń lekarza.

Warto pamiętać, że w leczeniu AML czas ma ogromne znaczenie. Szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia zwiększa szanse pacjenta na skuteczne leczenie. Pomóc w wykryciu choroby może podstawowe badanie – morfologia krwi. Zachęcamy do skorzystania z kalkulatora morfologii krwi, który wspiera interpretację wyników badania. Zapraszamy również do skorzystania z wersji dla dzieci.

Artykuł powstał we współpracy z Fundacją DKMS i Fundacją Carita.