17 lutego 2021 / Hematoonkologia.pl

Nie ma dziś zdrowia bez organizacji pacjentów! Raport PACJENCI.PRO

Czy zdrowie w Polsce może funkcjonować bez organizacji pacjentów? Czy gotowość organizacji pacjentów do budowania przyjaznego obywatelom państwa idzie w parze z umocowaniem ich roli na gruncie polskiej legislacji? Jakich rozwiązań oczekują pacjenci, aby ich głos był słyszany i uwzględniany? Odpowiedzi na te pytania można znaleźć w raporcie pt.: „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” oraz dokumencie „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce”, opracowanych z inicjatywy PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów, przez ekspertów HTA Consulting przy wsparciu merytorycznym Rzecznika Praw Pacjenta, we współpracy z organizacjami pacjentów. Zapraszamy do zapoznania się z podsumowaniem zawartych w nich zagadnień.

Nie ma dziś zdrowia bez organizacji pacjentów! Raport PACJENCI.PRO

Nie ma dziś zdrowia bez organizacji pacjentów

Organizacje pacjentów od lat realizują wiele działań, nie tylko na rzecz swoich podopiecznych, ale także zdrowia całego społeczeństwa. Szczególnie dziś - w czasie pandemii COVID-19 - doświadczenie i głos pacjentów są nieocenione w debacie publicznej na temat kształtu polityki zdrowotnej. 

Raport PACJENCI.PRO – jaka jest rola organizacji pacjentów?

Punktem wyjścia do założenia organizacji pacjentów są zazwyczaj osobiste doświadczenia związane z chorobą, a motywacją - chęć pomocy innym w podobnej sytuacji. Aby organizacje mogły stać się docenianym partnerem w dyskusji o rozwiązaniach służących pacjentom w całej Polsce, konieczna jest wiedza na temat funkcjonowania systemu ochrony zdrowia i roli, jaką może w nim pełnić głos pacjentów.

Opracowania z jednej strony dostarczają wiedzy o modelach zaangażowania organizacji pacjentów w Polsce, z drugiej – o rozwiązaniach stosowanych w innych krajach, takich jak Czechy, Wielka Brytania, Holandia czy Kanada. Analizę przykładów dobrych praktyk dopełniają wnioski z warsztatów, wywiadów i badań ankietowych przeprowadzonych z udziałem 42 organizacji pacjentów działających w całej Polsce. Mamy nadzieję, że raport, jak i wypracowane wspólnie z organizacjami pacjentów kierunki zmian, będą służyły zwiększeniu zaangażowania pacjentów i ich organizacji w procesach tworzenia polityki zdrowotnej i staną się przedmiotem pogłębionej dyskusji wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia. W opracowaniach wyraźnie widzimy otwartość organizacji pacjentów na dialog z decydentami oraz oczekiwanie, że ich głos w dyskusji nt. ochrony zdrowia zostanie uwzględniony. To dobry moment aby wspólnie zastanowić się, jak to osiągnąć – mówi dr Magdalena Władysiuk, autorka opracowań i wiceprezes HTA Consulting.

Kultura współpracy z pacjentami

Raport dowodzi, że coraz więcej państw tworzy sprzyjające warunki dla rozwoju kultury współpracy z pacjentami i rozwija możliwości ich zaangażowania w kształtowanie rozwiązań zdrowotnych, np. w procesy tworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych, reform systemowych czy metod refundacji leków. Takie kierunki obrały m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy. W Wielkiej Brytanii znamienne jest zaufanie pokładane w wiedzy i doświadczeniu organizacji pacjentów oraz przekonanie, że wnoszą one dużą wartość jako partnerzy i „eksperci” w kształtowaniu tego, co zasadniczo jest dobrem wspólnym brytyjskiego systemu opieki zdrowotnej. Jednocześnie od organizacji pacjentów oczekuje się profesjonalnego i odpowiedzialnego postępowania.

Mam wrażenie, że obecnie w Polsce jesteśmy na takim etapie, gdzie organizacje pacjentów są dostrzegane przez decydentów, ale nie zawsze są postrzegane jako partnerzy w dyskusjach o zdrowiu. Tymczasem my chcemy być istotną częścią i uczestnikami dialogu o rozwiązaniach dla zdrowia publicznego. Dlatego dobrym i słusznym kierunkiem jest dążenie do wypracowania programu współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów – mówi Dorota Korycińska, Prezes Zarządu OFO – Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Czy prawo gwarantuje pacjentom uczestnictwo w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia?

W Raporcie przytoczony został przykład Czech, gdzie w ostatnich latach wprowadzono rozwiązania gwarantujące organizacjom pacjentów stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. W 2017 roku czeski Minister Zdrowia powołał ciało doradcze – Radę Pacjentów. Członkowie Rady wybrani są tak, aby pacjenci o różnych potrzebach byli w niej w równym stopniu reprezentowani. W praktyce przedstawiciele Rady włączani są w prace legislacyjne, konsultują i opiniują, a także inicjują własne projekty rozwiązań systemowych.

Organizacje pacjentów w Czechach stają się stopniowo świadomym partnerem dla organów administracji państwowej. Jesteśmy zapraszani do wspólnego stołu i do podejmowanych decyzji dotyczących zdrowia wnosimy swoje bezpośrednie doświadczenie. W 2017 roku powstała Rada Pacjentów, która jest organem doradczym Ministra Zdrowia. Uczestnicząc w Radzie, możemy zgłaszać uwagi do wszelkiego rodzaju przepisów prawnych, które przygotowuje Ministerstwo Zdrowia, prosić o zajęcie stanowiska różnych specjalistów z Ministerstwa, którzy przygotowują te ustawy. Możemy właściwie od początku być obecni w procesie przygotowywania przepisów prawnych – mówi Simona Zabranska, członek Rady Pacjentów w Czechach.

W Polsce w ostatnich latach pacjenci coraz częściej są włączani do udziału w tworzeniu centralnych rozwiązań systemowych – głównie przez Ministerstwo Zdrowia lub Narodowy Fundusz Zdrowia. Jednak proces ich angażowania nie został sprecyzowany w stosownych regulacjach. Organizacje pacjentów często wskazują na to, że w relacjach z decydentami wciąż czują się petentami, a nie partnerami. Wyjątek stanowi Rzecznik Praw Pacjenta, który w lutym 2020 r. powołał Radę Organizacji Pacjentów, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów w Polsce. Do uczestnictwa w Radzie może zgłosić się każda organizacja. Obecnie należą do niej 82 organizacje pozarządowe, które reprezentują głos środowiska pacjentów.

Rzecznik Praw Pacjenta od wielu lat współpracuje z organizacjami pozarządowymi, od ubiegłego roku również w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy RPP. Staramy się wsłuchiwać w głos pacjentów, który jest dla nas bardzo ważny w kontekście podstawowych filarów działań Rzecznika, jakimi są edukacja, bezpieczeństwo i wsparcie.
W dialogu organizacji pozarządowych z administracją publiczną wydarzyło się wiele dobrego, jednak nadal mamy sporo do zrobienia. Istotą jest mądra strategia i jasne zasady współpracy pomiędzy administracją a organizacjami pozarządowymi oraz systematyczne poszerzanie kompetencji organizacji, by były one jak najmocniej zaangażowane we współtworzenie systemu ochrony zdrowia – mówi Jakub Gołąb, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

Wspólnie w trosce o zdrowie społeczeństwa

Rok 2020 upłynął pod znakiem pandemii COVID-19. Obnażyła ona braki w systemie ochrony zdrowia, ale również pokazała jak ważna jest, po pierwsze – współpraca wszystkich podmiotów systemu, po drugie – głos pacjentów.

Polskie organizacje pacjentów wyrażają gotowość do zaangażowania się w procesy związane z kształtowaniem systemu ochrony zdrowia, oczekują również otwartego dialogu i transparentnych zasad współpracy z decydentami.

Musimy być liderami w tym co robimy, w dziedzinie, którą się zajmujemy. Musimy inicjować działania. Jestem przekonana, że wówczas będziemy traktowani przez administrację publiczną, w tym Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia jako partnerzy do dyskusji, a klinicyści będą nas zapraszać do wspólnych działań. Po pandemii COVID-19 czeka nas gigantyczna przebudowa całego systemu dotyczącego diagnostyki. W ciągu roku ogrom pacjentów nie został poddany diagnozie, bo zgłaszaliśmy się do lekarza istotnie rzadziej niż do tej pory. Musimy wdrożyć tzw. szybką ścieżkę, aby w ciągu miesiąca diagnozować pacjentów i włączać ich do leczenia. Ale żeby diagnozowanie było właściwe, to też musi zostać przebudowany cały system. Musimy w tym zakresie wszyscy współpracować. Nie da się profesjonalnie przeprowadzić zmian, jeśli nie będziemy działać razem – organizacje pacjentów, klinicyści, decydenci, biznes i media – mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM - walcz o siebie.

PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w realizacji swoich celów statutowych oraz zwiększenie ich udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Inicjatywa realizowana jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta. Więcej nt. PACJENCI.PRO znajdziecie Państwo na tej stronie: https://www.pacjenci.pro/


Podsumowanie kluczowych zagadnień zawartych w dokumentach „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” oraz „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce” znajdą Państwo tutaj.

Cały raport „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” znajdą Państwo pod tym linkiem.

Dokument „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce” znajdą Państwo pod tym linkiem.

Fot. Materiały Prasowe Organizatora

Podobne artykuły