Konferencja została otwarta wystąpieniem dr Anny Apel, prezesa zarządu Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową", pod tytułem "Projekt zmian w opiece nad dziećmi z chorobami nowotworowymi". W swojej wypowiedzi dr Apel przedstawiła informacje na temat wyzwań, z którymi mierzą się ozdrowieńcy - związane są one zarówno z aspektami medycznymi czy systemowymi, jak i konsekwencjami psychospołecznymi. Następnie zaprezentowany został Program Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej. Ma on na celu wprowadzenie kompleksowego i holistycznego wsparcia ozdrowieńców przez stworzenie wirtualnej kliniki realizującej następujące zadania:
- wyznaczanie standardów opieki ozdrowieńczej w zależności od typu nowotworu, na które chorowało dziecko oraz od tego wg jakich protokołów medycznych było leczone;
- edukacja i świadomość ozdrowieńców, ich rodzin, lekarzy specjalistów;
- stworzenie i utrzymanie bazy danych hope for survivors;
- rozpoczęcie badań na temat "późnych efektów";
- stworzenie placówek regionalnych.
Dr Anna Apel podkreśliła konieczność współdziałania sektorów, organizacji kampanii edukacyjnych oraz prowadzenia profilaktyki wtórnej.
Wśród licznych wystąpień warto zwrócić uwagę na debatę zatytułowaną: "Długoterminowa opieka nad ozdrowieńcami po leczeniu przeciw nowotworowym", w której brały udział prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńskia-Rosłan z Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy d/s Odległych Następstw Leczenia Przeciwnowotworowego, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prof. dr hab. n. med. Bernarda Kazanowska z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, patron zespołu wsparcia psychospołecznego w Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową oraz prof. dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz z Zakładu Psychologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Debata rozpoczęła się od nagrania wypowiedzi prof. dr. hab. n. med. Jana Styczyńskiego, krajowego konsultanta w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. Rozmowa miała na celu przedstawienie celów projektu, różnic między leczeniem chorób nowotworowych u dzieci i u dorosłych, wpływu leczenia onkologicznego na późniejsze funkcjonowanie ozdrowieńców, trudności psychologicznych w okresie dojrzewania osób przeżywających chorobę nowotworową i metod postępowania terapeutycznego nastoletnich chorych, proponowanych rozwiązań pomocnych we wprowadzeniu projektu oraz pomocy ozdrowieńcom.
Istotnym punktem konferencji było także wystąpienie Eweliny Matuszak, prezes Stowarzyszenia Chorych na Skazy Krwotoczne pod tytułem "Skazy krwotoczne", w którym przedstawione zostały wyzwania, jakie spotyka się w związku z leczeniem hemofilii na przykładzie pacjentów pediatrycznych. W wypowiedzi pojawiły się informacje na temat sposobów funkcjonowania dzieci z hemofilią oraz ich rodzin, stosowanych metod profilaktyki oraz nowych metod leczenia skaz krwotocznych.
Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem konferencji.
Link do transmisji wydarzenia: https://youtube.com/live/1GstvwFCxEs?feature=share
