Największe wyzwanie: odpowiednia diagnoza
Jak mówi prof. Krzysztof Jamroziak: – Amyloidozy są schorzeniami, z którymi w swojej praktyce może spotkać się wielu specjalistów z różnych dziedzin, m.in. hematolodzy, kardiolodzy, nefrolodzy, neurolodzy, radiolodzy, a także lekarze rodzinni.
Rzadkość występowania, niecharakterystyczne objawy oraz wymagająca diagnostyka sprawiają, że znaczna część przypadków amyloidoz pozostaje w Polsce prawdopodobnie nierozpoznana1.
Dodajmy, że odnosząc się do danych z innych krajów europejskich, można szacunkowo stwierdzić, że na amyloidozę w Polsce choruje nawet kilka tysięcy osób, a roczna liczba nowych zachorowań sięga kilkuset przypadków.
Idea Światowego Dnia Amyloidozy
Pierwszy Światowy Dzień Amyloidozy został zorganizowany w 2021 roku przez Amyloidosis Alliance we współpracy z organizacjami pacjenckimi. W tym roku idea się rozwija – 26 października 2022 roku będziemy świętować ponownie.
Celem tego wydarzenia jest budowanie społecznej świadomości amyloidozy.
Zaangażowanie w kampanię pomoże jeszcze niezdiagnozowanym chorym zwrócić uwagę na ich objawy, być może niespecyficzne, a chorym z nowo rozpoznaną amyloidozą przekazać cenne doświadczenia dot. codziennego życia z tą chorobą, metod rehabilitacji oraz kontakty do innych stowarzyszeń/grup pomocowych.
Dzień Amyloidozy ma także poszerzyć wiedzę lekarzy na temat tej grupy chorób, aby w toku diagnostyki zwracali uwagę na amyloidozę jako potencjalną przyczynę zgłaszanych objawów.
Zapraszamy do włączenia się w tę ważną inicjatywę.
- Terapia, rok XXIX, listopad 2021, Wydanie specjalne z okazji 1 Światowego Dnia Amyloidozy
Grafika: Amyloidosis Alliance
