Dużą rolę spełniają w tej chorobie organizacje pacjenckie, m.in. umożliwiając chorym wzajemne wsparcie na forach internetowych. Pacjentów niepokoi zwłaszcza sytuacja niepewności co do ich dalszego losu, a także niepełny w Polsce dostęp do leków. źródło:Fundacja Hilgiera
Jedynie co czwarty chory na PBL wymaga leczenia od momentu postawienia rozpoznania. Część z pozostałych nigdy nie będzie go potrzebowała – wystarczy im obserwacja. Pozostali, po ocenie ich stanu ogólnego, kwalifikowani są do mniej lub bardziej intensywnego leczenia.
