W Łodzi, podczas XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematoonkologów i Transfuzjologów, miało miejsce historyczne wydarzenie – w ramach Zjazdu odbyła się pierwsza Sesja Organizacji Pacjentów. Inicjatorem jej zorganizowania był prof. Tadeusz Robak, past prezes PTHiT. Pomysł powstał 2 lata temu na posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia, kiedy okazało się, że liderzy pacjentów i lekarze mówią jednym głosem, mają takie same zdanie w wielu sprawach, i że warto lepiej się poznać.
W Sesji uczestniczyli reprezentanci 9 organizacji pacjentów z obszaru hematoonkologii dorosłych, współpracujących z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych: Aleksandra Rudnicka – rzecznik PKPO, Stanisław Gołdas – członek Rady Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Łukasz Rokicki – prezes Fundacji CARITA, Monika Mizerska-Gryko – liderka Programu Rozwoju Transplantologii Fundacji DKMS, Monika Sieńska-Pieczyńska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, Anna Kupiecka – prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Maria Szuba – prezes Stowarzyszenia Przebiśnieg, Jan Salamonik – wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczką Szpikową, dr n. med. Elżbieta Lampka – członek Zarządu Stowarzyszenia Sowie Oczy. Liderzy organizacji przedstawili misje, cele i działania swoich stowarzyszeń i fundacji.
Jak podkreśliła prowadząca sesję prof. Joanna Góra-Tybor – Wiedza o wsparciu ze strony organizacji pacjentów jest naszym chorym bardzo potrzebna. Są to dla nas, lekarzy cenne informacje, które pozwolą nam kierować naszych pacjentów i ich bliskich do odpowiedniej organizacji, gdzie dostaną profesjonalne wsparcie i nie będą sami w chorobie.
Kolejny panel poświęcony był sytuacji pacjenta hematoonkologicznego w systemie. Zaproszony do dyskusji wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski podkreślił, że partnerska, merytoryczna, współpraca z liderami organizacji pacjentów hematoonkologicznych ma pozytywny wpływ na tworzenie polityki lekowej państwa, na ustalenie priorytetów potrzeb pacjentów hematoonkologicznych. Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii przedstawiła potrzebę zmian organizacyjno-systemowych w zakresie hematoonkologii i aktualnie podejmowanych działań w tym celu. Prof. Tadeusz Robak past prezes Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii oraz nowowybrana na Zjeździe prezes PTHiT – prof. Iwona Hus mówili o swojej pracy nad dokumentem „Koszty nowych technologii lekowych w leczeniu najczęściej diagnozowanych nowotworów”. Marzanna Bieńkowska, dyrektor Departamentu Postępowań Wyjaśniających Biura RPP przedstawiła najczęstsze zapytania i interwencje dotyczące pacjentów z nowotworami krwi. Prezes Fundacji DKMS Ewa Magnucka- -Bowkiewicz mówiła o działaniach swojej organizacji na rzecz opieki dawców krwi i edukacji oraz wsparcia pacjentów hematoonkologicznych. Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita podkreślił – Pacjenci ze szpiczakiem mnogim są z pewnością najbardziej usatysfakcjonowaną grupą chorych na nowotwory krwi. Ale zaznaczył, że to nie koniec potrzeb tej grupy chorych, a do koszyka świadczeń gwarantowanych trzeba wprowadzić m.in. rehabilitację. Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni mówiła o modelu współpracy, jaki udało się wypracować między ministrem odpowiedzialnym za politykę lekową, konsultant krajową i przedstawicielami pacjentów, opartym o wzajemne zaufanie, zrozumienie potrzeb pacjentów, ale i ograniczeń przed jakimi stoją osoby odpowiedzialne za refundacje leków. Jak podsumowała moderująca dyskusję rzecznik PKPO, Aleksandra Rudnicka – Najważniejsze jest to, że w działaniach na rzecz zwiększenia dostępu do leków, wszyscy są po właściwej stronie – po stronie pacjenta.
Do panelu „Pacjent-Lekarz. Współpraca jest możliwa” zaproszono cztery pary, dobrane według klucza pacjent-lekarz, które mają za sobą długie, wspólne doświadczenie terapii. W panelu uczestniczyli: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i pacjent Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błaszkiewicz ze Stowarzyszenia PBS. Jak zgodnie wszyscy zauważyli, to co jest najważniejsze w kontaktach pacjenta i lekarza, to wzajemne zaufanie i współpraca, która przekłada się na jakość terapii, na jej większą efektywność.
Uczestnicy sesji podkreślili, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w polskiej hematoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany. Zorganizowanie Sesji było możliwe dzięki wsparciu Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii oraz Fundacji DKMS.
źródło:pkopo.pl
foto: pkopo
