Katie, jaką rolę pełni pani w Komitecie Przedstawicieli Pacjentów przy towarzystwie EHA i jak zaczęła się ta współpraca?
Myeloma Patients Europe (MPE) współpracuje z towarzystwem EHA przy różnych projektach. Zależy nam, by perspektywa pacjenta była uwzględniana w badaniach naukowych, edukacji przyszłych lekarzy i polityce zdrowotnej. Właśnie dlatego pracujemy w Komitecie od momentu jego formalnego utworzenia w 2022 roku i angażujemy się także w inne inicjatywy towarzystwa EHA. Na przykład współdyrektorka MPE, Kate Morgan, działa w Komitecie do Spraw Europejskich, który reprezentuje hematologię – zarówno jako dziedzinę medycyny, jak i środowisko specjalistów – w relacjach z Unią Europejską i ma udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej i regulacyjnej w tym zakresie. Wierzymy, że współpraca z tak ważną organizacją zawodową jak towarzystwo EHA tworzy między lekarzami a pacjentami autentyczny dialog i pomaga wzmocnić głos pacjentów nie tylko podczas kongresu, lecz także w planowaniu strategii i ogólnej działalności.
Proszę opowiedzieć o obecności pacjentów na kongresie. Czy mają wpływ na tematykę sesji naukowych?
Towarzystwo EHA stara się włączać pacjentów chorujących hematologicznie w planowanie i realizację kongresu, żeby uwypuklić ich potrzeby i punkt widzenia. Co roku organizowane są dwa wspólne sympozja, które poruszają takie tematy jak zbieranie i wykorzystywanie medycznych danych pacjentów, jakość życia czy dostęp do leków. Poza tym pacjenci wspólnie z lekarzami prowadzą wybrane sesje, są prelegentami i panelistami. Organizacje pacjenckie wnoszą w kongres również wkład naukowy. MPE zaprezentowało na kongresie EHA kilka posterów prezentujących wyniki naszych własnych badań, w tym o preferencjach pacjentów co do sposobu podawania leków.
Choć kongres jest skierowany głównie do przedstawicieli ochrony zdrowia, towarzystwo EHA zawsze organizuje dla nas specjalną przestrzeń – Collaboration Plaza. Organizacje pacjenckie mogą prezentować tu swoje działania, nawiązywać kontakty i zwiększać rozpoznawalność.
Po co zapraszać pacjentów na kongresy naukowe? Jakie korzyści płyną z tego dla lekarzy i badaczy, a jakie dla pacjentów?
Podczas kongresu EHA lekarze z całego świata omawiają najnowsze badania naukowe poświęcone leczeniu chorób hematologicznych. Głos pacjentów pozwala zwrócić uwagę na to, co istotne dla osób chorych. Włączenie tematów takich jak jakość życia, komunikacja lekarz–pacjent czy obciążenie chorobą w codziennym funkcjonowaniu pozwala lekarzom zdobyć szerszą perspektywę i spojrzeć na pacjenta w kontekście jego całego życia.
Widzimy wyraźnie, że rola pacjentów się zmienia i to nie tylko w EHA. Coraz więcej instytucji i towarzystw naukowych angażuje pacjentów jako pełnoprawnych partnerów, organizacje pacjenckie często są także inicjatorami i realizatorami projektów badawczych. Eksperci ze środowiska pacjenckiego są coraz częściej postrzegani jako kompetentni partnerzy, wnoszący dodatkową wartość. Choć jeszcze dużo pracy przed nami, zmiany już widać.
Co zyskują organizacje pacjenckie dzięki współpracy z towarzystwem EHA? Dlaczego nadal tak mało przedstawicieli pacjentów bierze udział w takich wydarzeniach?
Dzięki obecności w Komitecie możemy nawiązywać relacje z organizacjami pacjenckimi reprezentującymi inne schorzenia hematologiczne. Wspólnie pracujemy w ramach inicjatyw towarzystwa EHA, a także dzielimy się doświadczeniem i nawiązujemy współpracę na innych obszarach. Jako MPE prowadziliśmy projekty badawcze z ALAN (Acute Leukemia Advocacy Network, pol. Sieć Przedstawicieli Pacjentów z Ostrymi Białaczkami), uczestniczyliśmy w działaniach z zakresu kształtowania polityki zdrowotnej z EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases, pol. Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich) i korzystaliśmy z wiedzy innych organizacji, żeby udoskonalić własną pracę.
Kongres EHA to świetna okazja do nauki i networkingu. Ale są też przeszkody: przede wszystkim czas i koszty. Towarzystwo EHA oferuje przedstawicielom środowiska pacjentów bezpłatne wejściówki na kongres, ale podróż i noclegi muszą być opłacone przez organizacje pacjentów. To niestety stanowi problem zwłaszcza dla mniejszych organizacji, prowadzonych przez wolontariuszy.
Poza tym kongres EHA to olbrzymia impreza specjalistyczna przeznaczona dla medyków. Osoby niezajmujące się zawodowo medycyną mogą mieć trudności, żeby się tam odnaleźć. Dlatego MPE wspiera początkujących przedstawicieli pacjentów w ramach specjalnego programu edukacyjnego – Advocate Development Program. Pomagamy im się przygotować do kongresu i wybrać sesje, a potem organizujemy wspólne podsumowania.
Jakie są najbliższe plany Komitetu? Co powiedziałaby pani pacjentom, którzy chcą się zaangażować w podobną działalność, ale nie wiedzą, od czego zacząć?
Komitet właśnie opracował nowy plan strategiczny na kolejne lata. Mamy ambitne cele i chcemy jeszcze bardziej wzmocnić głos pacjentów w towarzystwie EHA. Chcemy, by pacjenci byli reprezentowani także w strukturach decyzyjnych, np. w zarządzie towarzystwa. Pracujemy również nad zaangażowaniem pacjentów w opracowywanie wytycznych dla lekarzy oraz udział w spotkaniach specjalistycznych grup roboczych. Te wytyczne są później wdrażane na poziomie krajowym, więc głos pacjenta ma realny wpływ na leczenie w całej Europie.
Jeśli ktoś chce zaangażować się w działania na rzecz pacjentów, najlepiej zacząć od kontaktu z krajową organizacją pacjencką. Wiele z nich aktywnie działa także w środowisku europejskim i może pomóc, pokierować, przeszkolić. Nadal mamy wiele do zrobienia – musimy zabiegać o lepszy dostęp do leczenia, uwzględnienie perspektywy pacjenta w badaniach naukowych, priorytetyzację jakości życia. Potrzebujemy zaangażowanych i odważnych działaczy, by razem zmieniać świat.
Kongres EHA w kilku słowach
Europejskie Towarzystwo Hematologiczne (EHA) to jedna z największych zawodowych organizacji medycznych zajmujących się badaniami naukowymi nad chorobami krwi. W tym roku w kongresie organizowanym przez towarzystwo EHA udział wzięło ponad 15 000 uczestników z całego świata. Kongres to okazja do poznania wyników najnowszych badań, wymiany doświadczeń i nawiązania współpracy.
Z roku na rok w kongresie uczestniczy też coraz więcej przedstawicieli środowiska pacjentów, co pozwala uzupełnić wiedzę i badania medyczne o doświadczenie osób żyjących z chorobą.
Artykuł pochodzi z publikacji pt. „O życiu z chorobą krwi. HemaInfo” dostępnej na heyzine.com przygotowanej przez Fundację Carita.
