W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej, uprzejmie informuję, iż w dn. 19.12 (poniedziałek) w Galerii Stradomskie Centrum Dialogu, przy ul. Stradomskiej 11 w Krakowie, odbędzie się wigilijne spotkanie Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich.
Spotkanie zainauguruje ogólnopolski projekt mający na celu poprawę jakości życia pacjentów ze szpiczakiem. Patronaty nad programem "Grup Wsparcia dla chorych" objęli m.in.: Małżonka Prezydenta RP Pani Anna Komorowska, Marszałek Województwa Małopolskiego, zaś ambasadorem projektu jest aktor Robert Moskwa. Warsztaty odbywają się bezpłatnie. W trakcie spotkań uczestnicy zdobywają wiedzę na temat szpiczaka mnogiego, otrzymają niezbędną pomoc i wsparcie ze strony hematologa i psychoonkologa, poprawią umiejętność radzenia sobie ze stresem oraz poznają sposoby komunikacji w rodzinie
W spotkaniu udział wezmą:
- prof. dr hab. med. Aleksander B. Skotnicki – Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego
- Dr med. Artur Jurczyszyn - Starszy Asystent w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
- Mariola Kosowicz - Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
- Urszula Jaworska – założycielka Fundacji Urszuli Jaworskiej
- pacjenci i ich rodziny
- władze miasta i wybrane media (tylko na początku spotkania)
- przedstawiciele NFZ
W Polsce corocznie rozpoznaje się aż 1500 nowych przypadków szpiczaka mnogiego. Informacja o zdiagnozowaniu choroby nowotworowej zawsze stanowi silny wstrząs emocjonalny dla pacjenta oraz jego rodziny. U większości pacjentów choroba wymusza radykalne zmiany związane z dotychczasowym trybem życia oraz realizacją planów. Oznacza konieczność modyfikacji przyzwyczajeń, wpływając na samoocenę chorego oraz jego kondycję psychofizyczną.
Kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta chorego na szpiczaka mnogiego ma wczesna diagnostyka i dostęp do optymalnego leczenia, które pozwala zwiększyć do maksimum długość przeżycia. Dzięki postępowi medycyny pojawiło się wiele nowych leków i metod terapeutycznych w leczeniu szpiczaka mnogiego, których skuteczność sprawia, że jest on określany jako choroba przewlekła. Niestety mimo możliwości, jakie daje współczesna medycyna, polscy pacjenci nie mają dostępu do standardowego leczenia, jakie mają inni obywatele Unii Europejskiej. Problemem w walce z chorobą jest także wciąż zbyt późna diagnoza wynikająca z niedostatecznej wiedzy na temat wczesnego wykrywania nowotworów układu krwiotwórczego.
Polska pod względem dostępu do nowoczesnego leczenia szpiczaka mnogiego zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Europie. Jest to sytuacja budząca duży niepokój środowiska lekarzy oraz pacjentów, którzy podkreślają pilną konieczność modyfikacji Programu Terapeutycznego, a także poprawy warunków leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce.
Zauważając konieczność podjęcia działań na rzecz poprawy sytuacji chorych na szpiczaka mnogiego w Polsce Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka zorganizowały w dniu 29 listopada 2011 roku w Warszawie konferencję prasową pt.: „Jakość życia pacjenta ze szpiczakiem mnogim w Polsce". Podczas konferencji nastąpiła oficjalna inauguracja projektu Grup Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich.
Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich, to program mający na celu poprawę jakości życia pacjentów i ich bliskich w trakcie procesu leczenia oraz zapewnienie im wsparcia psychicznego. Warsztaty odbywają się bezpłatnie w wielu ośrodkach hematologicznych w Polsce, dzięki czemu mogą uczestniczyć w nich pacjenci ze wszystkich regionów kraju. W trakcie spotkań uczestnicy zdobywają wiedzę na temat szpiczaka mnogiego, otrzymają niezbędną pomoc i wsparcie ze strony hematologa i psychoonkologa, poprawią umiejętność radzenia sobie ze stresem oraz poznają sposoby komunikacji w rodzinie.
Podczas warsztatów uczestnicy wraz z prelegentami wspólnie poszukają odpowiedzi na pytania:
- Jakie są sposoby leczenia szpiczaka mnogiego?
- Jak umiejętnie wspierać osobę chorą?
- Jak przygotować się do wizyty u lekarza?
- Jak zaakceptować ograniczenia związane z chorobą?
- Jakie są sposoby redukcji stresu?
Spotkania realizowane będą co miesiąc w innym mieście w Polsce. Przewiduje się, że do czerwca 2012 roku z programu skorzysta blisko 350 pacjentów i ich najbliższych.
Patronaty nad programem „Grup Wsparcia dla chorych” objęli:
Patronat Honorowy: Małżonka Prezydenta RP Pani Anna Komorowska
Patronat Regionalny: Marszałek Województwa Małopolskiego
Patronat Merytoryczny: Polska Grupa Szpiczakowa, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne (PTPO), Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów (PTHiT), Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii - prof. dr hab. med. Wiesław Jędrzejczak, Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych
Patronat Medialny: TerMedia
Partner Programu: Stradomskie Centrum Dialogu
Partner Strategiczny: Janssen - Cilag
