22 listopada 2011 r., godz. 11.00, Instytut Hematologii i Transfuzjologii,
sala wykładowa, budynek B, III piętro, ul. Indiry Gandhi 14 w Warszawie
Celem warsztatów Szkoły Życia z PBSz jest pomoc pacjentom w przejściu przez proces leczenia oraz wsparcie psychiczne chorych i ich rodzin. Kluczowym założeniem spotkań jest również poprawa komfortu życia chorego i jego rodziny poprzez wypracowanie odpowiednich mechanizmów pomocnych w sytuacjach trudnych oraz podniesienie świadomości na temat zwiększenia skuteczności leczenia.
Przyjdź i dowiedz się:
- Czym naprawdę jest przewlekła białaczka szpikowa?
- Jak współpracować z lekarzem, aby zwiększyć szansę na skuteczność terapii?
- Na czym polega monitorowanie wyników leczenia i dlaczego jest takie ważne?
- Kiedy i jak szukać sił w sobie?
- Jak umiejętnie korzystać ze wsparcia?
W spotkaniu udział wezmą:
- moderator/organizator spotkania: Urszula Jaworska
- Prof. nadzw. dr hab. n. med. Przemysław Juszczyński – zastępca dyrektora ds. nauki Instytutu Hematologii
i Transfuzjologii w Warszawie - dr n. med. Ilona Seferyńska – Klinika Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
- mgr Mariola Kosowicz – psychoonkolog
- pacjenci i ich rodziny
- władze miasta i wybrane media (na początku spotkania)
- przedstawiciele NFZ
Ambasadorami projektu Szkoła Życia z PBSz są: Doda (Dorota Rabczewska) oraz Marian Opania.
Patronaty nad programem „Szkoła Życia z PBSz” objęli:
Patronat Honorowy: Ministerstwo Zdrowia
Patronaty merytoryczne: Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne (PTPO), Stowarzyszenie Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek (PALG), Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów (PTHiT), Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii - prof. dr hab. med. Wiesław Jędrzejczak.
Patronat Medialny: TVP, Wydawnictwo Termedia.
Partner Programu: Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych.
Partner Strategiczny: Novartis Oncology
Szkoła Życia z Przewlekłą Białaczką Szpikową to program mający na celu pomoc pacjentom chorym na przewlekłą białaczkę szpikową w procesie leczenia oraz zapewnienie im wsparcie psychicznego. Autorem programu Szkoła Życia z PBSz jest Novartis Oncology. Firma, która od lat popularyzuje zasady zdrowego stylu życia, inicjuje akcje prozdrowotne oraz prowadzi wiele programów edukacyjnych, których celem jest poprawa komfortu życia chorego.
W ramach projektu Szkoła Życia z PBSz firma Novartis Oncology wspiera organizację warsztatów Szkoły Życia z PBSz, których pomysłodawcą jest Fundacja Urszuli Jaworskiej. Warsztaty odbywają się bezpłatnie w wielu ośrodkach hematologicznych w Polsce, dzięki czemu mogą uczestniczyć w nich pacjenci nawet z najdalszych regionów kraju. W trakcie spotkań uczestnicy zdobywają wiedzę nt. przewlekłej białaczki szpikowej, otrzymują niezbędną pomoc i wsparcie ze strony hematologa i psychoonkologa, poprawiają umiejętność radzenia sobie ze stresem oraz komunikację w rodzinie.
W Polsce corocznie rozpoznaje się ok. 250 nowych przypadków przewlekłej białaczki szpikowej, z czego prawie, co drugi przypadek jest wykrywany przy okazji rutynowych badań – niestety często w dość zaawansowanym stadium. Informacja o zdiagnozowaniu choroby nowotworowej zawsze stanowi silny wstrząs emocjonalny dla pacjenta oraz jego rodziny.
U większości pacjentów choroba wymusza wiele zmian związanych z dotychczasowym trybem życia, pełnieniem funkcji społecznych, realizacją planów życiowych oraz skłania do refleksji nad istotą samego życia. Oznacza konieczność modyfikacji dotychczasowego trybu życia lub zachowania, wpływając na samoocenę chorego oraz jego kondycję psychofizyczną. W konsekwencji może prowadzić do apatii, braku aktywności, izolacji z otoczeniem, czy biernej postawy wobec terapii.
Warunkiem skutecznej terapii w zakresie przewlekłej białaczki szpikowej jest ścisła współpraca lekarza i pacjenta. Zadaniem lekarza – oprócz znajomości specyfiki choroby, prowadzenia leczenia i monitorowania postępów terapii zgodnie z obowiązującymi standardami – jest wyjaśnienie pacjentowi jak ważne jest jego zaangażowanie w proces leczenia (np. systematyczne zażywanie leku oraz unikanie pokarmów, czy innych środków, które mogłyby obniżyć lub wzmocnić jego działanie). Obowiązkiem pacjenta jest natomiast ścisłe przestrzeganie zaleceń lekarza i wpisanie ich w codzienne życie tak, by stały się jego niezbędną częścią.
Realizowany Program pozwala poznać oczekiwania i problemy, jakie napotyka pacjent, pokazuje ich zaangażowanie w proces leczenia oraz pomaga zwiększyć ich komfort życia.
Do tej pory spotkania zrealizowane zostały w 11 miastach w Polsce. Wzięło w nich udział około 500 osób. Do końca 2011 r. planowana jest realizacja drugiego etapu warsztatów w 3 miastach: Warszawie i Katowicach. Przewiduje się, że do końca roku z programu skorzysta co najmniej 600 pacjentów i ich najbliższych.
Na potrzeby projektu Szkoły Życia z PBSz powstał film pt. "Kolory Bieli".
Udział w nim biorą autorytety medyczne m.in.: konsultant krajowy ds. hematologii - prof. Wiesław W. Jędrzejczak, psycholog oraz pacjenci.
Film przedstawia proces leczenia białaczki z perspektywy pacjenta, problemy, z jakimi styka się pacjent podczas choroby i sposoby ich rozwiązań, prawidłową komunikację z lekarzem oraz rolę wsparcia psychicznego w zdrowieniu.
