Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita:
Jak wygląda aktualna sytuacja pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym?
Pacjenci w Polsce czekają obecnie na wprowadzenie na listę refundacyjną nowych terapii lekowych. Na dzień dzisiejszy mamy kilka schematów, które oczekują na pozytywne rozstrzygnięcie Ministra Zdrowia. Cały czas staramy się dogonić czołówkę europejską, aby wyrównać standardy, ponieważ na razie jesteśmy na końcu tych standardów w dostępie do terapii lekowych.
Co należałoby zmienić, aby pacjenci mieli dostęp do jak najszerszego wachlarza opcji terapeutycznych?
Najważniejsze, żeby Minister Zdrowia wydał pozytywną decyzję co do zgromadzenia terapii, które są standardem w Europie i leków, które są zarejestrowane od wielu lat - aby były dostępne również dla nowych grup pacjentów. Głównie na to czekamy, ponieważ od 2019 roku tak naprawdę za wiele się nie wydarzyło. A w przypadku szpiczaka cząsteczek i leków przybywa rocznie kilka. Natomiast my cały czas walczymy o leki, które są dostępne na rynku od dłuższego czasu.
Marzec to miesiąc Świadomości Szpiczaka. Dlaczego świadomość istnienia tej choroby jest tak ważna?
Świadomość ma ogromne znaczenie w całym procesie terapeutycznym. Chodzi o świadomość samych pacjentów oraz ich opiekunów, aby wiedzieli z czego mogą korzystać, z jakimi problemami ta choroba się wiąże. Staramy się tę świadomość budować wśród pacjentów poprzez różnego rodzaju działania edukacyjne, rozmowy, szkolenia, spotkania z ekspertami i lekarzami, którzy pokazują jak w chorobie można żyć, jak można funkcjonować. A funkcjonować można bardzo dobrze, jeżeli tylko są możliwości. Mamy wiele przypadków, gdzie pacjenci wracają do pełni zdrowia. Zdarza się, że żyją lepiej niż przed chorobą. Chorzy korzystają z pełni życia, pracują, ale to właśnie wszystko dzięki tej świadomości. Wiedzą, co mogą oraz do jakich terapii, dzięki którym mogą wieść dłuższe życie w niemal pełnym zdrowiu, mają dostęp.
Czy pandemia wpłynęła na funkcjonowanie pacjentów i dostęp do leczenia?
Myślę - że jak we wszystkich jednostkach chorobowych - ten problem się pojawił. Wynika to w głównej mierze z problemu logistycznego, ze strachu przed zarażeniem. Mamy pacjentów, którzy boją się jechać komunikacją miejską czy pociągiem do szpitala. Dodatkowo samo przyjęcie do szpitala jest bardzo utrudnione, ponieważ pacjent musi przyjechać dzień wcześniej, aby wykonać test. Dopiero drugiego dnia przy negatywnym wyniku testu może udać się na badanie. Chorzy, którzy mają do placówki medycznej długą drogę często rezygnują z terapii ze względu na obostrzenia. Lekarze robią, co mogą, jednak ta dostępność jest ograniczona w przeciwieństwie do tego, co było przed pandemią. Długi czas oczekiwania na wizyty, strach przed zarażeniem oraz problem logistyczny to czynniki, z którymi obecnie pacjenci muszą się mierzyć, jedni lepiej, drudzy gorzej. Jako Fundacja staramy się pomóc chorym poprzez różnego rodzaju akcje, jak dowożenie taksówkami do placówki medycznej, aby skrócić drogę pacjenta i zmniejszyć ryzyko zarażenia. Staramy się podnosić świadomość, że leczenie bez względu na wszystko musi być na pierwszym miejscu. Terapia onkologiczna jest niezmiernie ważna. Jeżeli nie będziemy się leczyć, a przyjedziemy do lekarza np. dopiero za pół roku, możemy mieć problem z podjęciem dalszej terapii, może być już za późno.
Apelujemy mocno o to, aby pomimo wszystko, w reżimie sanitarnym nie rezygnować z terapii, a przede wszystkim, żeby pacjenci się szczepili. Jak wskazują wszystkie badania ok. 30% pacjentów onkologicznych, którzy zarażają się SARS-CoV-2 po prostu tego nie przeżywa. Staramy się podnosić świadomość szczepień, która z jednej strony mogłaby się wydawać bardzo duża i nie powinno być problemu, żeby osoby chciały się zaszczepić, ale niestety tak nie jest. Jest duża obawa. Przeprowadziliśmy ankietę, która wykazała, że 50% pacjentów nie planuje się szczepić, ponieważ boją się szczepionki. Te wyniki pokazują, ile jeszcze musimy zrobić w kontekście edukacji pacjentów nt. ważności szczepień.
Wiesława Matuszczak, Pacjentka ze szpiczakiem plazmocytowym:
Proszę opowiedzieć w jaki sposób zdiagnozowano u Pani szpiczaka plazmocytowego? Jakie były pierwsze objawy?
Diagnoza miała miejsce w 2012 roku, a moją pierwszą chemię otrzymałam w dzień moich 51. urodzin, co nie znaczy, że diagnoza była postawiona od razu. Był to dłuższy proces, ponieważ objawy zaczęłam odczuwać już pół roku wcześniej. Były to głuche, uciążliwe bóle w lędźwiach i w kręgosłupie oraz zmęczenie. Ponieważ dużo pracowałam i spędzałam dużo czasu przy biurku, zrzucałam to na obciążony kręgosłup. Ale z czasem bóle zaczęły się nasilać, więc udałam się do lekarza rodzinnego. Zrobiono prześwietlenie, na którym nikt niczego nie zauważył. Wobec tego, że bóle nie ustępowały, skierowano mnie na rehabilitację. Po rehabilitacji zrobiło się gorzej. Zostałam skierowana do szpitala na neurologię. W szpitalu doszło do złamania kręgosłupa w sytuacji, kiedy chcąc poprawić zgięcie pościeli na łóżku, lekko pochyliłam się do przodu. Przestałam chodzić, zaczęto robić prześwietlenia. Okazało się, że moje kości są w bardzo złym stanie, mają znaczne uszkodzenia, dziury. Początkowo myślano, że są to przerzuty na kości. Nie zdiagnozowano jeszcze szpiczaka, ale z czasem pani ordynator zdecydowała o pobraniu biopsji szpiku w kierunku szpiczaka. Gdyby diagnoza nastąpiła wcześniej, szpiczak nie zrobiłby takiego spustoszenia i nie doszłoby do złamania kręgosłupa (...).
Jakie zmiany zaszły w Pani życiu po postawieniu diagnozy?
Zmieniło się sporo. To były zmiany krótkotrwałe, chwilowe na czas postawienia diagnozy i po, bardziej długotrwałe, które trwają do dzisiaj (...). Na pewno żyję wolniej, bardziej wygodnie, spokojniej, ale dalej jestem aktywna. Nie zatrzymałam się, jeżdżę na wycieczki. Tylko teraz są to inne wycieczki, nie chodzę już po górach z plecakami. Staram się żyć normalnie. Ja ciągle powtarzam słowa Anny German „Uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj. Na dzień szczęśliwy nie czekaj”. To są piękne słowa, które powtarzam każdego dnia i ciesze się z każdej chwili, bo w zasadzie jest mi dobrze.
Dlaczego mówi się, że w chorobach onkologicznych choruje nie tylko pacjent, ale i cała rodzina? Jak to wygląda w Pani przypadku?
Wsparcie rodziny jest bardzo ważne. Dobrze jak tę rodzinę się ma, czy znajomych i przyjaciół, bo nawet najbardziej kreatywna osoba w którymś momencie nie podoła zadaniu. Gdy dojdzie do złamania kręgosłupa to człowiek mimo najszczerszych chęci nie jest w stanie działać. Wtedy to osoby najbliższe są wręcz niezbędne. Dzięki temu człowiek czuje się zaopiekowany i bezpieczny. Nie wyobrażam sobie, żeby ktoś nie działał w moim imieniu, wtedy kiedy ja byłam mało aktywna (...).
Czy chciałaby Pani powiedzieć coś osobom, które dopiero co dowiedziały się o diagnozie?
Bardzo istotne jest, aby ci ludzie znaleźli w sobie sporo siły, żeby poddać się terapii i nie załamywać. Z pełną odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że jest dużo możliwości leczenia. Gdy zdiagnozuje się chorobę to nie czas na to, żeby umierać – rak to nie wyrok. To czas, żeby z pełnym zaangażowaniem przystąpić do leczenia. Na pewno wiem z mojego doświadczenia, że istotne jest to, aby kontaktować się z ludźmi, którzy już żyją z tą chorobą, bo jak nie doczytam to dopytam. Łatwiej jest widzieć, że z tą chorobą ludzie potrafią żyć, nie mówię, że wszyscy, bo bardzo młodzi ludzie odchodzą, ale to nie jest reguła, zdarza się, że te osoby potrafią żyć po kilkanaście lat. Na pewno trzeba troszkę zwolnić, zadbać o siebie, ale nie zatrzymywać się, dalej być aktywnym.
Artykuł pochodzi z publikacji kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie – każdy pacjent jest ważny”, której jako portal Hematoonkologia.pl jesteśmy patronem medialnym. Redakcja poleca lekturę wszystkich artykułów, które są częścią kampanii, dostępnych na portalu https://pacjentilekarz.pl/.
