Swoimi działaniami starają się uświadomić nie tylko społeczeństwo ale swój głos kierują również do decydentów, władz publicznych, przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, naukowców i pracowników służby zdrowia. Tak ukierunkowane działania mają na celu przybliżenie faktów na temat wpływu tych chorób na życie pacjentów, ich potrzeb, oczekiwań i konieczności działania na ich rzecz.
Choroba rzadka w Polsce definiowana jest jako ta, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Znajdują się wśród nich niemal wszystkie choroby uwarunkowane genetycznie, choroby o podłożu autoimmunologicznym, a także choroby nowotworowe. Istnieje ok. 6 tys. chorób zaliczanych do grupy rzadkich, a naukowcy odkrywają ciągle nowe. Przyczyny wielu z nich nie są znane i nie dysponujemy lekami, które pomogłyby je zwalczyć. Wielu pacjentom i lekarzom pozostaje leczenie objawowe.
Prawie 6% polskiego społeczeństwa, czyli niemal 2,5 miliony chorych, dotkniętych jest przez rzadkie choroby, a część pacjentów pozostaje niezdiagnozowana. Chorym brakuje podstawowych informacji na temat leczenia, często muszą zrezygnować z pracy, co pogłębia poczucie społecznej izolacji, a wysokie koszty leczenia i rehabilitacji są dodatkowym obciążeniem.
Swoje symboliczne wsparcie można okazać dołączając do akcji #ShowYourRareShowYourCare - zmieniając swoje zdjęcie profilowe na portalu Facebook za pomocą stworzonej do tego nakładki. Szczegóły na profilu facebook Dzień Chorób Rzadkich i Rare Disease Day. W tym dniu warto też dzielić się informacjami na temat chorób rzadkich zwiększając świadomość na ich temat wśród swoich znajomych.
Na naszej stronie znajdą Państwo informację między innymi na temat:
- Choroby Gauchera
- Chłoniaków
- Hemoflii
- Mielofibrozy
- Małopłytkowości
- Szpiczaka plazmacytowego
- Zespołów Mielodysplastycznych
Pełna lista chorób rzadkich dostępna jest na orpha.net.
Polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich
Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce, odbędzie się konferencja podsumowująca miniony rok i postępy w dostępie do leczenia. Wydarzenie organizowane jest przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan” oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię „Ars Vivendi”. W spotkaniu, które rozpocznie się o godzinie 12:00 w Łazienkach Królewskich (Pałac na Wodzie), wezmą udział liderzy organizacji pacjentów, pacjenci oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia.
W godzinach popołudniowych organizatorzy zapraszają wszystkich zainteresowanych na kulturalno-edukacyjne wydarzenie z okazji Dnia Chorób Rzadkich, podczas którego odbędzie się występ muzyczny oraz wystawa fotograficzna nt. chorób rzadkich. Będzie to też wyjątkowa okazja do spotkania z pacjentami i ich bliskimi.
Szczegóły na: dzienchorobrzadkich.pl
