Uczestnicy panelu skupili się na świadomości pacjentów, ich relacjach z lekarzami i systemem medycznym, odnieśli się także do kluczowych zagadnień dotyczących przestrzegania praw pacjenta oraz wyzwań, z jakimi borykają się pacjenci.
Marta Tyblewska-Lenard podkreśliła, że świadomość pacjentów na temat ich praw rośnie, co można uznać za efekt łatwego dostępu do informacji i działań organizacji propacjenckich. Zauważyła jednak, że pacjenci dzielą się na trzy grupy: świadomych soich praw, zaczynających się z nimi zapoznawać oraz tych, którzy mimo wiedzy nie potrafią zadawać pytań lekarzom. Wśród najczęstszych problemów zgłaszanych przez pacjentów wymieniła brak klarownej informacji o stanie zdrowia oraz trudności w uzyskaniu dosępu do dokumentacji medycznej.
Dominik Romiński zwrócił uwagę na potrzebę stworzenia parlamentarnego zespołu ds. hematoonkologii, wskazując, że organizacje pacjenckie są coraz bardziej dojrzałe i zdolne do merytorycznego przedstawiania swoich potrzeb. Podkreślił także, że pacjenci często boją się egzekwować swoje prawa z obawy przed negatywnymi konsekwencjami.
Prof. Krzysztof Giannopoulos zauważył poprawę w świadomości pacjentów oraz ich aktywnym udziale w procesach refundacyjnych i decyzyjnych dotyczących leczenia. Wskazał jednak ograniczenia systemowe, które wpływają na jakość komunikacji między lekarzami a pacjentami. Podkreślił znaczenie nowoczesnych technologii w poprawie dostępu do informacji o leczeniu oraz budowaniu lepszej relacji między pacjentem a lekarzem.
W debacie poruszono również kwestie związane z dostępnością leków i problemami systemowymi, które wpływają na realizację praw pacjenta. Uczestnicy zgodzili się, że nagłaśnianie problemów oraz współpraca między organizacjami pacjenckimi a instytucjami medycznymi są kluczowe dla poprawy sytuacji.
Na zakończenie panelu uczestnicy podkreślili, że rosnąca świadomość pacjentów i ich coraz silniejszy głos w systemie ochrony zdrowia, mimo istniejących wyzwań, napawa optymizmem.
Zapraszamy do zapoznania się z materiałem.
Nagranie powstało w czasie w czasie Europejskiego Forum Pacjentów Hematoonkologicznych, które odbyło się w Warszawie, 14 grudnia 2024 r.
