24 marca 2022 / Hematoonkologia.pl

Historia pani Joanny | Odkrycie choroby Gauchera

Pani Joanna jest mamą zdrowych i pięknych dzieci Anielki i Józia. Dzięki diagnozie i odpowiedniemu leczeniu wiedzie komfortowe życie mimo obciążenia chorobą Gauchera. W czerwcu 2021 r. roku minęło 10 lat, od kiedy objęto ją terapią. Zapraszamy do wysłuchania jej opowieści.

Historia pani Joanny | Odkrycie choroby Gauchera

Bohaterka od wczesnego dzieciństwa miała duże skłonności do krwiaków podskórnych przy nawet niewielkich urazach. Była drobniejsza i miała mniejszą wydolność w porównaniu do jej rówieśników. Gdy miała 6 lat, rodzice zdecydowali się hospitalizować ją w szpitalu na oddziale dziecięcym, żeby odkryć, co tak naprawdę dolega córce. Niestety, wtedy nie udało się postawić celnej diagnozy. 

W wieku 18 lat pani Joanna trafiła do szpitala z ostrym zapaleniem woreczka żółciowego. Spichrzenie dotyczyło także tego narządu, o czym wtedy jeszcze nikt nie wiedział. Gdy miała 21 lat, poddała się intensywnej diagnostyce. Biopsja szpiku nie dała odpowiedzi. Odpowiedź odkryto dzięki trepanobiopsji. 

Pani Joanna twierdzi, że podczas poszukiwania odpowiedniego rozpoznania bardzo ważne jest wyczulenie na nawet niewielkie zmiany parametrów diagnostycznych. Sami pacjenci mogą bardzo wspierać lekarzy w drodze do odkrycia choroby. Bohaterka zaznacza też, że istotne jest zapewnienie pacjentom opieki psychologicznej (oprócz tej medycznej).

Każdy przypadek jest inny. Ważna jest czujność.

Całą opowieść pani Joanny znajdą Państwo na naszym portalu.

Podobne artykuły