Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) to bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna z grupy skaz krwotocznych małopłytkowych, którą rocznie w Polsce diagnozuje się u około 30 osób. Charakteryzuje się niedokrwistością hemolityczną, ciężką małopłytkowością i niedokrwiennym uszkodzeniem narządów (płuc, serca, przewodu pokarmowego, nerek). W wyniku choroby powstają zakrzepy w drobnych naczyniach. TTP w konsekwencji może doprowadzić do udaru mózgu, niedokrwiennego zawału serca czy uszkodzenia nerek.
Rozpoznanie choroby i właściwe określenie jej postaci (wrodzonej cTTP lub nabytej aTTP) możliwe jest jedynie na podstawie wyników aktywności metaloproteinazy ADAMST13, które otrzymuje się za pomocą specjalnego testu na oznaczenie aktywności tego enzymu.
Choroba jest przyczyną nagłych, uciążliwych objawów i prowadzi do znacznego ograniczenia życia codziennego.
U chorych z zakrzepową plamicą małopłytkową stosuje się plazmaferezę czyli wymianę osocza. Wymiana osocza znacznie zwiększa szansę na przeżycie, jednak nawet w przypadku szybkiego rozpoznania i zastosowania dostępnego obecnie leczenia po kilku dniach lub tygodniach, u około 30% pacjentów dojdzie do nawrotu choroby. Dodatkowo stosuje się koncentrat płytek krwi dla zneutralizowania małopłytkowości.
Od dzieciństwa zawsze byłam aktywna – tańczyłam, ćwiczyłam, jeździłam na nartach, z mężem dużo podróżowaliśmy. Moim marzeniem jest, by choroba była w remisji, bym już nigdy nie musiała odwiedzać szpitala, bym mogła cieszyć się życiem. Chciałabym otworzyć ludziom oczy i zwiększyć świadomość na temat choroby – mówi Krystyna Szczerba, która żyje z nabytą zakrzepową plamicą małopłytkową i jest współzałożycielką grupy wsparcia.
Integracja jest bardzo potrzebna. Pacjent otrzymujący w grupie wsparcia sprawdzoną wiedzę jest później wiarygodnym partnerem dla lekarza. Wie, jakie są objawy, gdzie i do jakiego lekarza ma się udać, jakie badania wykonać. W grupie będziemy razem iść za ręce, będziemy pomagać, wpierać, edukować – dodaje Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, wspomagająca grupę wsparcia.
Wymieniaj informację, zdobywaj wiedzę, znajdź wsparcie! Dołącz do grupy na Facebooku bezpośrednio pod tym linkiem.
Źródło: Informacja prasowa Stowarzyszenia Hematoonkologiczni
