„Oni po prostu chcą żyć” to zdanie dotyczy chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową, którzy wciąż nie mają dostępu do nowoczesnej terapii ratującej życie, dostępnej w 18 krajach. Kiedy przestają odpowiadać na dostępne leczenie, umierają w ciągu 2 miesięcy. Wenetoklaks to lek, który pozwoliłby im żyć i cieszyć się życiem jeszcze kilka lat.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) postanowiła pomóc chorym, by ich głos został usłyszany. Chodzi o grupę około 50 pacjentów, którzy czekają na nowoczesną terapię.
Warszawa, 13.08.2018
Oni po prostu chcą żyć
Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) to najczęściej występujący nowotwór krwi, na który w Polsce choruje ok. 17 000 osób, a każdego roku diagnozuje się 1 900 nowych przypadków. 75% pacjentów nie wymaga leczenia w momencie rozpoznania, a 1/3 nigdy nie będzie go wymagała. Jednak jest też grupa pacjentów, u których choroba szybko postępuje i w pewnym momencie dostępne metody leczenia przestają być skuteczne, a lek ratujący życie wciąż nie jest w Polsce refundowany. Chodzi o niewielką grupę pacjentów z delecją 17p lub mutacją TP53, czyli zaledwie ok. 50 osób, których czas przeżycia bez tej terapii, skraca się do dwóch miesięcy.
Jedną z terapii, która zmieniła rzeczywistość, jeżeli chodzi o leczenie przewlekłej białaczki limfocytowej był ibrutynib. Udało się go niedawno udostępnić chorym w Polsce. Niestety, pojawia się problem, gdy chory przestaje reagować na leczenie, zwykle nie wcześniej niż po paru latach od jego rozpoczęcia – mówił prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM podczas Letniej Akademii Onkologicznej w Warszawie. Istnieje lek – wenetoklaks, który byłby rozwiązaniem dla tych pacjentów i już wszedł do standardów leczenia PBL w Stanach Zjednoczonych i Europie, ale w Polsce wciąż nie jest dostępny – dodał prof. Jędrzejczak.
Lekarze hematolodzy i Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od kilku miesięcy starają się, aby wenetoklaks był w Polsce refundowany. Niestety na decyzję nie ma zbyt wiele czasu ponieważ pacjenci, którzy przestają odpowiadać na wcześniejsze terapie umierają w ciągu 1,5-2 miesięcy. Przewlekła białaczka limfocytowa przestała być chorobą wyłącznie osób starszych, w tej chwili chorują na nią również osoby w wieku 35-50 lat.
Białaczka limfocytowa jest strasznie podstępną chorobą. Mnie zaatakowała, kiedy miałem 43 lata. Byłem leczony w Gdańsku tradycyjną chemioterapią w schemacie FCR przez prawie rok. Pomimo tego, że byłem w doskonałej formie, wystąpiły komplikacje – miałem paraliż prawej części twarzy, nastąpiła aktywacja łuszczycy, wystąpiła agranulocytoza, czyli kompletny brak odporności spowodowany chemioterapią. FCR jest bardzo agresywną chemioterapią, która u większości młodych pacjentów, którzy odpowiedzą na tę terapię, przynosi znakomite rezultaty lecz skutki uboczne, szczególnie kiedy terapia musi być powtarzana, są bardzo szkodliwe dla pacjenta i długoterminowo mogą spowodować daleko idące konsekwencje w postaci wtórnych nowotworów, kompletnego zniszczenia szpiku kostnego, powstania nowych delecji genetycznych itp. w moim przypadku remisja niestety trwała zaledwie parę miesięcy, a przez rok przyjmowania chemioterapii moje życie i funkcjonowanie było znacznie utrudnione. Nie mam żadnych delecji genetycznych, w związku z tym nie mogę być leczony ibutrynibem. Gdyby nie przypadek, dzięki któremu dostałem się do badania klinicznego dla wenetoklaksu prawdopodobnie już nie byłoby mnie na tym świecie. Wenetoklaks zacząłem przyjmować w czerwcu 2017 roku. W przeciągu 5 tygodni ambulatoryjnego leczenia moja morfologia była w normie. Dodatkowo nie mam żadnych skutków ubocznych. Od czerwca jestem innym człowiekiem. Pracuję, zajmuję się dziećmi, uprawiam sport. Prowadzę normalne życie. Tylko co będzie, jak skończy się badanie kliniczne? Osoby decydujące o refundacji wenetoklaksu mają w swoich rękach życie takich ludzi jak ja – mówi Pan Andrzej, pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową z Trójmiasta.
Przewlekła białaczka limfocytowa nie jest chorobą wyłącznie osób starszych, jak się powszechnie uważa. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych prowadzi grupę wsparcia dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową.
Jest w niej coraz więcej osób w wieku 25-50 lat, które są za młode na to, aby umierać. Mają przed sobą plany, marzenia, mają dzieci, rodzinę i ogromną wolę życia. Bardzo cieszyliśmy się z powodu refundacji ibrutynibu, brakuje jeszcze kropki nad i w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej, by dać chorym to, co medycyna może już zaoferować, by ci pacjenci mogli żyć i cieszyć się rodziną, bliskimi, pracą, podróżami, wszelkimi formami aktywności – mówi Beata Ambroziewicz, członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Wenetoklaks to wspólne marzenie hematologów i pacjentów. Mamy nadzieję, że już niedługo uda się to marzenie spełnić – skomentowali jednym głosem podczas Letniej Akademii Onkologicznej Aleksandra Rudnicka, redaktor naczelna „Głosu Pacjenta Onkologicznego” i prof. Wiesław Jędrzejczak.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych - Koalicja Onkologiczna
