Czego dziś brakuje w kompleksowej opiece nad pacjentem?
Eilidh Duncan podkreśla istotny aspekt wsparcia psychologicznego oraz emocjonalnego, który wciąż pozostaje niedostatecznie zaadresowany w standardowych ścieżkach terapeutycznych. Jak wskazuje, „lepsze zapewnienie tego rodzaju wsparcia dla pacjentów mogłoby przynieść realną zmianę” – zwłaszcza w zakresie jakości życia, radzenia sobie z chorobą i rekonwalescencji.
To ważny głos w dyskusji o potrzebie wdrażania holistycznych modeli opieki, w których równie istotne jak farmakoterapia i leczenie wspomagające stają się interwencje psychospołeczne.
Dlaczego MPE zdecydowało się skupić w swoim raporcie na młodszych pacjentach ze szpiczakiem?
Eilidh Duncan przedstawia unikalne wyzwania stojące przed młodszymi pacjentami ze szpiczakiem plazmocytowym oraz wyjaśnia motywacje stojące za opracowaniem nowego raportu przez organizację MPE.
Młodzi dorośli z rozpoznaniem szpiczaka muszą jednocześnie radzić sobie z wymagającą terapią, intensywnymi obowiązkami zawodowymi oraz odpowiedzialnością rodzinną. Jak zaznacza:
„Zleciliśmy przeprowadzenie tego badania, ponieważ młodsi pacjenci ze szpiczakiem pazmocytowym mierzą się z wyjątkowymi wyzwaniami. Muszą łączyć diagnozę i leczenie z intensywnym życiem zawodowym oraz obowiązkami rodzinnymi. Patrząc wstecz, tej grupie pacjentów poświęcono zbyt mało uwagi, nie prowadzono badań dotyczących młodszych pacjentów. W nauce powstała więc luka badawcza, którą należało uzupełnić”.
Które wnioski z badania okazały się najbardziej zaskakujące lub poruszające?
Jednym z najbardziej poruszających aspektów badania były zmiany, jakie diagnoza szpiczaka wywołuje w relacjach międzyludzkich. Część pacjentów doświadcza wzmocnienia więzi rodzinnych i partnerskich, co stanowi niezwykle pozytywny efekt w obliczu trudnej sytuacji zdrowotnej. Jednak u wielu osób rozpoznanie choroby wiąże się z koniecznością głębokiej reorganizacji ról rodzinnych oraz mierzeniem się z nowymi, często bardzo wymagającymi wyzwaniami emocjonalnymi i logistycznymi. Zmiany te niejednokrotnie prowadzą do poważnych obciążeń zarówno dla pacjentów, jak i ich najbliższych.
Zapraszamy do obejrzenia nagrania
Materiał został zrealizowany przez Fundację Carita im. Wiesławy Adamiec podczas IV Europejskiego Forum Pacjentów Hematoonkologicznych w dniach 13-14 grudnia 2025 r.
