W styczniu 2012 r. Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia uświadomiły mi, że opieka Państwa Polskiego nad chorymi to jedynie biurokratyczna maszyna - tworzona metodą prób i błędów…. Nie zgadzam się z takimi metodami i żądam, aby urzędnicy decydujący o zdrowiu naszych dzieci i nas samych - wzięli pełną odpowiedzialność za swoje działania. Działania które na równi z lekarskimi decydują o zdrowiu i życiu, jak również sposobie leczenia każdego pacjenta - dziecka i dorosłego.
- Czy mogę coś zmienić? Czy ty możesz coś zmienić? Czy chcemy coś zmienić?
-Ja chcę i uważam, że można. Nie wierzysz?
Walczę tak jak tysiące innych rodziców z chorobą dziecka od lat…. Nieraz są łzy szczęścia ale i łzy bólu… jednak ciągle walczymy o ten następny lepszy dzień. Są jednak chwile w których bez pomocy innych sam pozostajesz bezradny, - musi być lekarz, ktoś bliski, ktoś kto pomoże ciepłym słowem, ktoś ….. kto stanie na ulicy i krzyknie DOŚĆ!
Dorośli odpowiadają za dzieci, w ich imieniu podejmują decyzje. A dzieci bardziej od wizyty w figloraju czy nowego laptopa potrzebują PRZYSZŁOŚCI, mądrych i odpowiedzialnych decyzji. Dobra opieka zdrowotna to wczesne rozpoznanie, skuteczne leczenie, profilaktyka - a wszystko to w odpowiednim czasie. To także oszczędność, bo zbyt późno rozpoczęte leczenie to większe koszty; np.: zwolnienia lekarskie, świadczenia rehabilitacyjne i pielęgnacyjne, renty chorobowe, dopłaty do wózków inwalidzkich, protez itp... Uważamy, ze małe zmiany nie zmienia sytuacji. Chcemy zadbać o małych pacjentów, jednocześnie uświadomić rodzicom zdrowych pociech, że w przypadku choroby ich dziecka nie będą mogli pomóc, jeśli teraz nie doprowadzą do zasadniczych zmian.
Deklaracja porozumienia 1czerwca.pl
My pacjenci, rodziny chorych, lekarze i zwykli obywatele pojedynczo jesteśmy bezsilni wobec nieodpowiedzialności i niekompetencji urzędników zarządzających systemem ochrony zdrowia. Jesteśmy ofiarami niekompetencji i nieodpowiedzialności administracji publicznej w tym obszarze. To decyzje urzędnicze wskazują kogo można a kogo nie można leczyć, kiedy leczyć, jak leczyć, gdzie leczyć. W coraz większym stopniu o naszym leczeniu decydują nie lekarze ale urzędnicy. Jesteśmy bezradni wobec braku współpracy między instytucjami nadzorującymi obszar opieki medycznej – Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia. Brak współpracy tych instytucji jest także przejawem ich nieodpowiedzialności za zdrowie i życie nas pacjentów. Jesteśmy bezradni wobec braku dialogu i współpracy między tymi instytucjami publicznymi a pacjentami, lekarzami, świadczeniodawcami oraz innymi podmiotami z sektora ochrony zdrowia. Lekarzom żal jest pacjentów, których nie mogą leczyć w europejskim kraju zgodnie ze standardami swojej wiedzy medycznej. Pacjentom żal jest lekarzy, którzy z powodu nieprzemyślanych przepisów stają w sytuacji konfliktu etycznego między tym jakby chcieli i powinni leczyć, a jak ograniczają ich przepisy i kary.
Z trudem możemy zrozumieć, gdy urzędnicza niekompetencja ogranicza leczenie pacjentów dorosłych, natomiast nie godzimy się, żeby godziło to w chore dzieci. Dlatego w wyrazie bezsilności my pacjenci, rodziny pacjentów, lekarze i zwykli obywatele porozumieliśmy się i założyliśmy inicjatywę Porozumienie 1 czerwca, po to żeby chronić przed niekompetencją i nieodpowiedzialnością urzędników przede wszystkim chore dzieci a potem nas samych.
Nie podoba się nam to, że:
- dostęp do leczenia i do leków jest w Polsce ograniczony w stopniu większym niż w innych krajach europejskich (wg Euro Health Consumer Index 2012 sytuacja w polskiej ochronie zdrowia się pogarsza w obszarach wydłużających się kolejek do świadczeń, pogorszenia dostępności do leków i wzrostu zakresu nierefundowanych procedur medycznych. Polska zajmuje jedno z ostatnich - 27 miejsce w rankingu obok Albanii, Macedonii i Serbii)
- coraz mniejszy wpływ na sposób leczenia chorych mają lekarze, wzrasta tendencja do ograniczenia ich swobody decyzjami administracyjnymi w zakresie farmakoterapii i procedur medycznych. Zwłaszcza dotkliwe jest ograniczanie wskazań do stosowania leków przez urzędników, uznających za uprawnienia refundacyjne jedynie wskazania rejestracyjne i dalsze ich ograniczanie w programach lekowych.
- sposób wprowadzania zmian i nowych regulacji w ochronie zdrowia dokonywany jest chaotycznie, w pośpiechu, metodą prób i błędów, bez konsultacji i przygotowania, z licznymi pomyłkami, bez oceny skutków regulacji, a naprawianie systemu odbywa się poprzez komunikaty Ministra Zdrowia czy Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, wadliwymi merytorycznie i formalnie. Błędy popełniane przez administrację publiczną w tym obszarze pozostają bezkarne, chociaż ma wpływ na zdrowie i życie ludzkie.
- brakuje partnerskiego dialogu między decydentami a interesariuszami systemu ochrony zdrowia, utrudniany i ignorowany jest społeczny nadzór nad systemem. W procesie kształtowania prawa w ochronie zdrowia brakuje głosu bezpośrednio zainteresowanych – chorych, lekarzy, rodzin pacjentów czy zwykłych obywateli. Konsultacje społeczne są traktowane jako zbędna z perspektywy administracji formalność a ich wyniki są ignorowane przy podejmowaniu decyzji przez urzędników.
- dotychczasowe zmiany w systemie nie spowodowały, że leczymy lepiej i taniej –a raczej gorzej i drożej. Nie widzimy przełożenia realnego wzrostu nakładów na zdrowie na poprawę funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Widzimy za to, że kolejnym pośpiesznie wprowadzanym regulacjom bliżej do psucia i tak dalekiego od doskonałości obecnego systemu.
Uważamy, że konieczne są następujące zmiany:
- przywrócenie decydującej roli lekarza w leczeniu chorego, z pełnym zrozumieniem dla mądrych, uzasadnionych i odpowiedzialnych regulacji systemowych w tym obszarze.
- poprawa dostępności do leczenia i efektywności wydawania przeznaczanych na leczenie publicznych środków.
- otwarcie MZ i NFZ na prowadzenie efektywnego dialogu i dopuszczenie realnego, niepozorowanego wpływu zainteresowanych (chorych, ich rodzin, lekarzy i zwykłych obywateli) na zmiany prawne i usprawnienia w systemie opieki zdrowotnej.
- sprawowanie nadzoru społecznego nad różnymi elementami systemu ochrony zdrowia - w tym także zapewnienie niezależności od administracji państwowej instytucji mających stać na straży interesów i praw pacjentów.
W tym celu decydujemy się wspólnie działać w następujących kierunkach:
- zbieranie i wymiana informacji o nieprzemyślanych czy złych przepisach, patologiach i zagrożeniach dla chorych, ich praw i interesów.
- konsekwentna współpraca w celu napiętnowania i eliminacji patologii i nonsensów w systemie ochrony zdrowia bezsensownie ograniczających dostęp do racjonalnego leczenia i sabotujących wysiłki lekarzy.
- opiniowanie, komentowanie i interwencje w przypadkach naruszenia Praw Pacjentów do nowoczesnej i odpowiedniej jakości opieki zdrowotnej.
- wsparcie opinią ekspertów w celu merytorycznego wzmocnienia naszych działań i prowadzenia konstruktywnego pacjentko-eksperckiego dialogu z decydentami.
- działania w kierunku zwiększenia świadomej partycypacji Pacjentów, ich rodzin, lekarzy i zwykłych obywateli w procesie tworzenia i konsultowania prawa w ochronie zdrowia.
- dążenie do powołania niezależnej od administracji publicznej instytucji Rzecznika Praw Pacjenta ukształtowanej na wzór Rzecznika Praw Obywatelskich, reprezentującej rzeczywiste potrzeby i interesy Pacjentów, z długofalowa wizją rozwoju środowisk pacjenckich jako głosu doradczego dla instytucji publicznych.
Piotr Piotrowski tel. 507 118 546 piotrowski@1czerwca.pl i sygnatariusze porozumienia
Organizacje - sygnatariusze porozumienia 1czerwca.pl oraz wspierające akcję „Dzień Dziecka pod Ministerstwem Zdrowia” (stan na 28.05.2012 23:00):
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
- Fundacja GAJUSZ
- Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita"
- Stowarzyszenie chorych na ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa) i osób ich wspierających
- "Odzyskać Oddech"- Organizacja Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Astmę Ciężką
- Dobro Powraca - fundacja na rzecz Chorych na Stwardnienie Rozsiane
- "Psoriasis" - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę
- Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "FALA NADZIEI"
- Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę
- potral mojacukrzyca.org
- Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę
- DIABECIAKI - Fundacja Pomocy Młodym Diabetykom
- Namysłowskie Stowarzyszenie Diabetyków
- Stowarzyszenie Chorych Na Choroby Reumatyczne "REUMA - PODLASIE"
- Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę
- Podkarpackie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą
- Fundacja "Wygrajmy Zdrowie"
- Magazyn „Szugarfrik”
- Stowarzyszenie Chorych na Reumatyzm w Augustowie
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
- Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”
- Opolskie Stowarzyszenie Chorych na Reumatyzm "Milenium"
- Stowarzyszenie Lekarzy Praktyków
- Polska Federacja Edukacji w Diabetologii
- Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
- Polskie Towarzystwo Reumatologiczne
- Stowarzyszenie Reumatyków i ich sympatyków w Warszawie
- http://www.Diabetyka.pl portal dla rodziców i dzieci z cukrzycą
- Ogólnopolski Związek Zawodowy Lekarzy
- Fundacja My pacjenci, www.pacjenci.blogspot.com
