Raport „Preferencje pacjentów i lekarzy w leczeniu inhibitorami BTK przewlekłej białaczki limfocytowej” powstał z potrzeby pokazania procesu wyboru terapii z dwóch perspektyw: wiedzy i doświadczenia klinicznego ekspertów oraz potrzeb, obaw i codziennych doświadczeń pacjentów. To właśnie połączenie tych dwóch punktów widzenia stanowi jedną z największych wartości opracowania – pozwala zestawić kryteria, którymi kierują się lekarze, z tym, co w praktyce ma znaczenie dla osób żyjących z PBL.
Celem raportu jest nie tylko zidentyfikowanie czynników kształtujących decyzje terapeutyczne, ale również przybliżenie pacjentom, jak wygląda ten proces i uświadomienie im, że ich własne preferencje, potrzeby oraz sposób funkcjonowania powinny być ważnym elementem rozmowy o leczeniu.
Dzięki współpracy ekspertów z pacjentami powstał materiał, który łączy perspektywę medyczną z doświadczeniem codziennego życia z chorobą i pomaga lepiej zrozumieć, dlaczego wybór terapii nie sprowadza się wyłącznie do oceny jej skuteczności. Raport pokazuje, jak obie strony postrzegają profil bezpieczeństwa, czas trwania oraz wygodę stosowania terapii, a także jej wpływ na jakość życia, tworząc tym samym praktyczną przestrzeń do bardziej świadomej i partnerskiej rozmowy między pacjentem a lekarzem.
Raport, który warto przeczytać
Jedną z największych wartości projektu jest bezpośrednie zestawienie opinii pacjentów z ocenami lekarzy podejmujących decyzje terapeutyczne. W badaniu uczestniczyło 114 osób z PBL oraz 36 lekarzy. Dane zbierano w czerwcu 2026 roku: wśród lekarzy i części pacjentów przy wykorzystaniu ankiety internetowej CAWI, a u większości pacjentów za pomocą wywiadu CATI. Autorzy zaznaczają, że badanie miało charakter eksploracyjny i ekspercko-społeczny, a jego wyników nie należy traktować jako reprezentatywnych dla całej populacji chorych na PBL ani wszystkich lekarzy zajmujących się tą chorobą w Polsce.
Skuteczność, bezpieczeństwo i udział pacjenta w decyzji
Skuteczność leczenia pozostaje dla pacjentów podstawowym punktem odniesienia, jednak raport pokazuje, że przy porównywalnych opcjach terapeutycznych coraz większego znaczenia nabierają również profil bezpieczeństwa, czas trwania terapii oraz wygoda jej stosowania. Pacjenci oceniają leczenie nie tylko przez pryzmat efektu klinicznego, ale także tego, jak wpływa ono na codzienne funkcjonowanie, samodzielność i możliwość realizowania dotychczasowych planów.
Wyniki zwracają też uwagę na znaczenie aktywnego udziału chorego w podejmowaniu decyzji. Pacjenci chcą rozmawiać nie tylko o skuteczności, ale także o działaniach niepożądanych, długości leczenia oraz praktycznych konsekwencjach terapii dla siebie i swoich bliskich. Szczegółowe dane pokazujące hierarchię tych potrzeb i różnice między perspektywą pacjentów i lekarzy zostały przedstawione w pełnym raporcie.
Między ryzykiem klinicznym a codziennym funkcjonowaniem
Jedną z najistotniejszych obserwacji zawartych w raporcie jest odmienne definiowanie działań niepożądanych leczenia przez lekarzy i pacjentów. Optyka kliniczna skupia się przede wszystkim na zdarzeniach o wysokim profilu ryzyka klinicznego: powikłaniach kardiologicznych, krwawieniach, interakcjach lekowych czy powikłaniach zmuszających do modyfikacji dawki. Pacjent z kolei ocenia terapię przez pryzmat objawów o mniejszym nasileniu, ale utrudniających sen, pracę czy codzienne funkcjonowanie.
Ta rozbieżność doskonale uzasadnia potrzebę wdrażania modelu wspólnego podejmowania decyzji (shared decision-making). Choć obie strony dyskutują o tym samym leku, mogą zupełnie inaczej rozumieć pojęcie obciążenia terapią. Dialog medyczny powinien zatem wychodzić poza parametryzację skuteczności, uwzględniając realne konsekwencje leczenia dla codzienności chorego.
Raport „Preferencje pacjentów i lekarzy w leczeniu inhibitorami BTK przewlekłej białaczki limfocytowej” podejmuje jeden z najbardziej kluczowych wyzwań współczesnej hematologii – złożony proces wyboru optymalnej ścieżki terapeutycznej.
Za warstwę merytoryczną publikacji odpowiadają: prof. Krzysztof Giannopoulos, prof. Iwona Hus oraz prof. Krzysztof Jamroziak.
Część badawczą zrealizowali: Ilona Roszkowska-Rzemieniecka i Grzegorz Samonek z Experience Institute przy aktywnym współudziale Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie i Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec oraz wsparciu firmy BeOne.
Raport przygotowała Eorta.pl na zlecenie Hematoonkologia.pl
