Każdy pacjent może inaczej postrzegać leczenie i mieć wobec niego odmienne oczekiwania. Dla jednej osoby najważniejsza będzie skuteczność terapii, dla innej – możliwość leczenia w domu, zredukowanie liczby przyjmowanych tabletek, rzadsze wizyty w szpitalu czy ograniczenie działań niepożądanych.
W ankiecie pytamy m.in. o to, jak pacjenci odbierają leczenie ukierunkowane, w tym inhibitory BTK oraz które aspekty terapii mają dla nich największe znaczenie przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Chcemy również lepiej zrozumieć, jak pacjenci oceniają ryzyko działań niepożądanych, takich jak zmęczenie, infekcje czy inne objawy, które mogą wpływać na codzienną aktywność, samopoczucie i jakość życia.
Dlaczego ta ankieta jest tak ważna?
Rozpoczęliśmy unikalny projekt badawczy, prowadzony przez prof. Krzysztofa Giannopoulosa, którego celem jest lepsze poznanie i porównanie perspektyw dwóch stron procesu terapeutycznego: pacjentów i lekarzy.
Perspektywa lekarza i pacjenta nie zawsze wygląda tak samo. Lekarz ocenia leczenie przez pryzmat skuteczności, bezpieczeństwa i danych medycznych; pacjent natomiast doświadcza choroby i terapii każdego dnia – w domu, w pracy, w relacjach z bliskimi i w codziennych obowiązkach.
Zrozumienie tych różnic może pomóc w usprawnieniu komunikacji w gabinecie, podejmowaniu bardziej świadomych decyzji oraz przyczynić się do tworzenia praktycznych wskazówek dla specjalistów zajmujących się leczeniem PBL.
Twoja opinia może pomóc innym pacjentom
Udział w ankiecie to szansa, aby realnie wpłynąć na sposób, w jaki mówi się o potrzebach pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową.
Nie musisz mieć specjalistycznej wiedzy medycznej. Nie ma dobrych ani złych odpowiedzi. Najważniejsze jest Twoje doświadczenie – to, co czujesz, czego się obawiasz, czego oczekujesz i to, co uważasz za najważniejsze w leczeniu.
Wyniki ankiety zostaną omówione przez ekspertów i mogą przyczynić się do wypracowania rozwiązań lepiej odpowiadających na codzienne potrzeby, doświadczenia i oczekiwania pacjentów żyjących z PBL.
Kto może wziąć udział?
Do udziału zapraszamy osoby z rozpoznaną przewlekłą białaczką limfocytową, zarówno pacjentów, u których leczenie jest dopiero planowane, jak i tych będących już w trakcie terapii.
Każda odpowiedź jest cenna. Każda historia pacjenta wnosi ważną perspektywę.
Najważniejsze informacje o ankiecie
Ankieta jest całkowicie anonimowa, wypełnienie jej zajmuje tylko kilka minut. Udział jest dobrowolny, a odpowiedzi zostaną wykorzystane wyłącznie w celach badawczych.
Twoja opinia może pomóc lekarzom jeszcze lepiej rozumieć potrzeby pacjentów z PBL.
Weź udział w ankiecie i podziel się swoim głosem! To właśnie Twoja perspektywa może zmieniać sposób rozmowy o leczeniu.
