21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej (AML)

Siła

Diagnoza białaczki dotknęła Gosię w wirze codziennych obowiązków zawodowych i domowych. W tym czasie wychowywała kilkuletniego synka. Objawy przemęczenia organizmu, bóle i uderzenia gorąca stopniowo zaczęły ją niepokoić – a co, jeśli to poważna choroba?

Usłyszała diagnozę: Ostra białaczka szpikowa. Natychmiastowy pobyt w szpitalu. Co potem? Chemia, wypadanie włosów, chwile, które zdają się być nie do przeżycia… Ale i czytanie synkowi “Plastusiowego Pamiętnika” przez internet, relaks przy serialach na Netflixie, a czasem mocny makijaż i czerwona sukienka – aby nie zapomnieć, że chce czuć się piękną kobietą. To też otworzenie się przed ludźmi – humorystyczne filmiki pt.: “Fryzura onkologiczna” na jej facebookowym profilu. Choroba nie odbiera człowiekowi jego niezbywalnej wartości i piękna, Gosia zdaje się to przypominać nam i sobie.

Pewnego dnia odebrała telefon od Fundacji DKMS: znaleziono jej “bliźniaka genetycznego” w bazie potencjalnych Dawców Szpiku! To nadzieja na powrót do zdrowia, do normalnego życia. W dniu wyjścia ze szpitala zrobiła niespodziankę synkowi – nie uprzedziła, że wraca. Szymek aż krzyknął z zaskoczenia i radości, gdy zobaczył w drzwiach mamę. Gosia podniosła się z czegoś, co wydaje się nadludzką trudnością. Nie wiemy, jak wiele mamy w sobie siły, póki nie napotkamy na trudność, którą musimy pokonać.

Wiedza

Przyczyny i mechanizm AML

Wciąż jednoznacznie nie stwierdzono, co powoduje wystąpienie u danego pacjenta AML. Wiemy, że choroba jest związana z występowaniem mutacji w materiale genetycznym. W tym typie białaczki w szpiku i krwi obwodowej gromadzi się wiele niedojrzałych, nieprawidłowo działających komórek zwanych blastami. Nieprawidłowe komórki mnożą się, wypierając prawidłowe. Blasty naciekają i uszkadzają narządy, co prowadzi do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.

Pierwsze objawy

Pierwszymi oznakami ostrej białaczki szpikowej mogą być przewlekłe zmęczenie, krwawienie z dziąseł i nosa, skłonność do zakażeń, gorączka i objawy grypopodobne, przedłużające się krwawienia miesięczne u kobiet; w obrazie morfologicznym są nimi niedokrwistość i małopłytkowość.

Ostra białaczka szpikowa to jednak nie tylko nagłe zmiany w organizmie i objawy odczuwane w chwili obecnej. Jak każdy nowotwór, także AML, może nieść za sobą szereg powikłań w perspektywie tygodni, miesięcy lub lat od uzyskania remisji. Objawy długoterminowe są konsekwencją wystąpienia samego nowotworu, ale także inwazyjnego leczenia. Prawdopodobieństwo ich wystąpienia oraz nasilenie zależą od rodzaju, długości i intensywności leczenia otrzymanego przez pacjenta, jego wieku, płci czy ogólnego stanu zdrowia (np. występowania chorób przewlekłych).

Skutki długoterminowe

Jakie długoterminowe skutki mogą wystąpić w organizmie po leczeniu ostrej białaczki szpikowej?

Problemy z płodnością.
Wczesne pojawienie się menopauzy u kobiet.
Nowotwory wtórne.
Choroby płuc.
Niska odporność na infekcje.
Problemy z sercem.
Problemy z tarczycą.
Osteoporoza.
Cukrzyca.
Opóźnienie wzrostu u dzieci.
Depresja.
Zespół stresu pourazowego.
Niepokój, lęk.

Działania rekomendowane w związku z długoterminowymi konsekwencjami

Organizatorzy Światowego Dnia Świadomości AML polecają m.in.:

aktywność fizyczną,
udział w terapii opartej na rozmowie,
odpowiednie odżywianie,
przyjmowanie leków (przepisanych przez odpowiednich specjalistów),
socjalizację, spędzanie czasu wśród społeczności pacjenckiej i wzajemne wspieranie się przez pacjentów i ich rodziny,
podjęcie aktywności z zakresu swoich zainteresowań (hobby).

Warto podkreślić, że pacjent powinien stale przebywać pod opieką swojego lekarza prowadzącego i wykonywać regularne badania kontrolujące stan organizmu.

Leczenie AML

W wyborze terapii onkologicznej lekarze prowadzący patrzą na chorego indywidualnie: biorą pod uwagę m.in. jego wiek i ewentualne choroby współistniejące. W AML stosowane są: chemioterapia, przeszczep komórek macierzystych szpiku, a także terapie celowane z użyciem nowoczesnych leków, których coraz więcej przybywa w świecie medycznym. Stają się one nadzieją na powrót do zdrowia części pacjentów z AML.

Istotne w wyborze terapii jest to, aby ryzyko ewentualnych powikłań i toksyczności leczenia nie przewyższało prognozowanych dla pacjenta korzyści. Bardzo ważnym aspektem leczenia AML jest również psychiczne nastawienie do wyzwań tego czasu; świadomość, że jest to moment w życiu, który kiedyś minie. Nieodzowna bywa profesjonalna pomoc psychologiczna, lecz pacjent przede wszystkim szuka wsparcia u najbliższych sobie osób.

Nadzieja

27 lat. To chyba nieodpowiedni wiek na usłyszenie diagnozy ostrej białaczki szpikowej. Czy jakikolwiek moment jest na to odpowiedni?

Jak wspomina Laura Steel ze Stanów Zjednoczonych: “Miałam 27 lat, niedawno wyszłam za mąż, urodziłam córkę i właśnie zaczynałam czuć się komfortowo w mojej pracy pielęgniarki, kiedy moje życie się zatrzymało”.

Zaczęło się tak, jak to często bywa w przypadku AML. Grypopodobne objawy, które wzięła początkowo za boreliozę, okazały się zwiastunami białaczki. Po sześciu “rundach” chemioterapii udało się osiągnąć remisję, jednak nowotwór powrócił. Dar życia w postaci komórek macierzystych szpiku podarował jej kuzyn Patrick. Przeszczep został przyjęty, od tamtego czasu Laura jest zdrowa. Jak podkreśliła na spotkaniu ze studentami Uniwersytetu w Yale, gdzie opowiedziała swoją historię, w przypadku AML należy działać szybko, ponieważ choroba rozwija się w szybkim tempie, rodząc spore ryzyko przerzutów do różnych części ciała.

Trudnym momentem w chorobie – szczególnie dla kobiet – jest wypadanie włosów w wyniku przyjmowanej w AML chemioterapii. To wydarzenie, które zostawia swój ślad przede wszystkim w psychice. Laura miała to szczęście przechodzić przez terapię w otoczeniu wspierających ją bliskich osób. “Jedną z rzeczy, które były dla mnie naprawdę ważne, było dalsze spędzanie czasu z rodziną pomimo przechodzenia przez terapię" – stwierdziła.

Świadomość

Tegoroczny Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej (AML World Awareness Day) ma na celu budować świadomość o możliwych długofalowych następstwach AML.

Na oficjalnej stronie obchodów czytamy:

“Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z wpływu leczenia ostrej białaczki szpikowej na długoterminowe zdrowie fizyczne i psychiczne pacjenta oraz z tego, jakiego rodzaju leczenie i wspomagająca opieka medyczna są dostępne w przypadku długoterminowych biologicznych skutków AML”.

Możemy włączyć się w Światowy Dzień Świadomości AML, publikując w social mediach posta z hasztagiem #KnowAML; uczestnicząc w spotkaniach, wykładach, prezentacjach w przestrzeni internetowej oraz “na żywo”.

Więcej informacji znaleźć można na oficjalnej stronie organizatorów: https://know-aml.com/get-involved/world-awareness-day

W tym dniu szczególnie pamiętajmy o osobach, które zmagają się z ostrą białaczką szpikową (AML), ich rodzinach, lekarzach i wszystkich zaangażowanych w opiekę nad chorymi. Nie zapominajmy też o swoim zdrowiu – uświadamianie o potrzebie regularnego badania krwi czy o zdrowym trybie życia rozpocznijmy od własnego “podwórka”, a być może staniemy się inspiracją dla ludzi wokół nas.

Na podstawie:

21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej (AML) | Znajdź równowagę. Zrób to w kwietniu!