23 lipca 2025 / Hematoonkologia.pl

Światowy Dzień Choroby Castlemana - Jak wspierać chorych i zwiększać świadomość?

Choroba Castlemana - aktualności

23 lipca 1954 r. Benjamin Castleman rozpoczął badania nad chorobą nazwaną później jego nazwiskiem. Na pamiątkę tego wydarzenia 23 lipca został wybrany na Światowy Dzień Choroby Castlemana - dzień poświęcony wsparciu chorych i ich bliskich oraz budowaniu świadomości na temat tej rzadkiej choroby. W jaki sposób można wspierać tę inicjatywę? Z jakimi problemami mierzą się chorzy?

Światowy Dzień Choroby Castlemana - Jak wspierać chorych i zwiększać świadomość?

Choroba Castlemana - trudna diagnostyka

Choroba Castlemana charakteryzuje się nienowotworowym powiększeniem węzłów chłonnych, czemu towarzyszą zaburzenia immunologiczne, które doprowadzają do wystąpienia objawów stanu zapalnego, nadmiernego mnożenia się limfocytów oraz uszkodzenia różnych narządów. Istotną rolę w powstawaniu choroby pełni zwiększone wydzielanie interleukiny 6 oraz innych cytokin, czyli białek odpowiedzialnych za pobudzenie reakcji układu odporonościowego. W USA rocznie na tę chorobę zapada około 4750 osób. W Polsce nie ma konkretnych danych dotyczących zachorowań, trzeba więc się opierać na szacunkach. Według nich, na Chorobę Castlemana, a konkretniej jej wieloogniskową odmianę, co roku choruje około 20-30 osób. Największą trudność w diagnostyce choroby Castlemana stanowią jej objawy, a w zasadzie ich niespecyficzność. Należą do nich między innymi:

  • ogólne osłabienie,
  • gorączka,
  • poty nocne, 
  • utrata masy ciała,
  • powiększenie węzłów chłonnych.

Wszystkie te objawy bardzo często są lekceważone, bądź przyporządkowywane do innych chorób. Efektem tego jest długi czas diagnozy. Nim dojdzie do pewności, że jest to rzeczywiście Choroba Castlemana, czasem mija nawet kilka lat. Co warto podkreślić, przebieg idiopatycznej wieloogniskowej choroby Castlemana może być zarówno bezobjawowy, jak i zagrażający życiu, co dodatkowo utrudnia proces leczenia.

The Castleman Disease Collaborative Network - obchody Dnia Choroby Castlemana

Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) to globalna inicjatywna poświęcona badaniom i leczeniu choroby Castlemana. Ogólna idea zakłada poprawę przeżywalności wszystkich pacjentów dotkniętych tym schorzeniem. Aby zrealizować ten cel, CDCN promuje współpracę pomiędzy lekarzami z całego świata, zwiększa świadomość społeczną w temacie choroby, inwestuje w badania mogące znacząco przyspieszyć proces leczenia oraz udziela wsparcia pacjentom i ich bliskim.

Jak można przeczytać na stronie CDCN, możliwości obchodzenia Światowego Dnia Choroby Castlemana jest sporo:

  • Ubranie się w odzież koloru niebieskiego, który jest symbolem CDCN,
  • Dzielenie się swoją historią choroby,
  • Dołączenie do inicjatywy "Warrior Flex Photo", polegającej na publikacji swojej fotografii w mediach społecznościowych, przyjmując charakterystyczną pozę "wojownika",
  • Złożenie darowizny na kolejne badania, CDCN zachęca do składania darowizn 7.23, 73.20 i 723 dolarów jako nawiązanie do 23 lipca, a więc Dnia Choroby Castlemana,
  • Zwiększanie świadomości społecznej na temat choroby.

Diagnostyka i leczenie choroby Castlemana w Polsce

Wspomniane trudności powodowane przez specyficzny zespół objaw Choroby Castlemana, wiążą się często z długotrwałą i męczącą diagnostyką. Aby zwiększyć szanse leczenia, potrzebna jest szybka i właściwa diagnoza. O tym, jak męcząca może być podróż diagnostyczna, można przeczytać w rozmowie z Markiem Rewolińskim.

Proces diagnostyczny rozpoczyna się w gabinecie lekarza rodzinnego. To do niego należy się udać, gdy pojawi się podejrzenie choroby. Z reguły lekarz rodzinny kieruje najpierw na badania laboratoryjne oraz podstawowe badania obrazowe. Następnie może skierować pacjenta na biopsję, na podstawie której specjalista patolog zdiagnozuje Chorobę Castelmana. Nie jest to jednak łatwe zadanie. Wymaga sporego doświadczenia i wiedzy. Warto więc znać listę placówek, które oferują najbogatsze zasoby wiedzy w temacie diagnostyki i terapii Choroby Castlemana w Polsce:

Na podstawie:

  1. https://cdcn.org/annual-events/world-castleman-disease-day/
  2. https://rarediseases.org/organizations/castleman-disease-collaborative-network/

 

Zapraszamy do zapoznania się z kalkulatorem morfologii.

Partnerzy artykułu: Fundacja DKMS oraz Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec.