Prof. dr hab. n. med. Jerzy Hołowiecki, specjalista chorób wewnętrznych, onkohematolog, transplantolog, który wykonał pierwszy w Polsce przeszczep komórek macierzystych szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego
Dzięki takim odważnym pacjentom jak Ula dokonuje się postęp
Kiedy ktoś decyduje się na transplantację komórek macierzystych szpiku po raz pierwszy, czuje się bardzo niepewnie. Taka sytuacja była z Urszulą Jaworską, tym bardziej że był to eksperyment medyczny – pierwsze przeszczepienie szpiku w Polsce od dawcy niespokrewnionego. Zawsze powtarzam, że było mi łatwiej podjąć decyzję z takim pacjentem, takim partnerem, jakim była Urszula. Była człowiekiem zdecydowanym. Oznajmiła, że ma świadomość, iż nie ma innych metod na opanowanie jej choroby i musi się udać.
Trudne momenty zdarzały się na początku, kiedy okazało się, że jej dawczyni nie była optymalna według współczesnych kryteriów. Dawca w osobie kobiety w porównaniu do dawcy płci męskiej, nie jest tak przewidywalny, co do mogących wystąpić zdarzeń. Kobiety w ciągu życia są immunizowane, zwłaszcza te, które rodziły. Wtedy dochodzi do większego ryzyka odrzucenia przeszczepu, albo przeszczep może zaatakować dawcę. Dawczyni dla Uli, którą znaleźliśmy cudem w Amsterdamie, w Holandii, była już pięciokrotnie matką. W dodatku nie miała pełnej zgodności, ale musieliśmy to zaakceptować.
Od Uli, która była zdecydowaną pacjentką, z pewnością mogłem nauczyć się jako lekarz, dobrej współpracy z pacjentem, człowiekiem. Człowiek, który wie czego chce, rozumie sytuację, jest dobrym partnerem w terapii. Spotkaliśmy się w leczeniu Uli z dramatycznymi sytuacjami. Szpik wymagał transportu z zagranicy, doszło do trudnej sytuacji pogodowej i samolot, z powodu śnieżycy, nie mógł wylądować. Po podaniu szpiku u Urszuli doszło do ostrej reakcji jelitowej odrzucania szpiku – biegunek, wymiotów. W jej wyniku przeszczepienie mogło zakończyć się niepowodzeniem. Musieliśmy nasilić immunosupresję, obawialiśmy się tego etapu i następnych powikłań.
Urszula wykazała się hartem ducha, a wszystkie swoje doświadczenia przekuła w wartość, jaką stało się pomaganie innym. Stworzyła Fundację, która zajęła się rejestrem dawców szpiku dla innych pacjentów. Od tej pory nastąpiły w metodzie przeszczepiania, również na świecie, duże zmiany. Przeszczepy od osób niespokrewnionych, tak jak to miało miejsce u Uli, rozwinęły się gwałtownie. Nauczyliśmy się wykonywać przeszczepy szpiku coraz lepiej. Obecnie wykonujemy dwa razy więcej przeszczepów od dawców niespokrewnionych niż od rodzeństwa. Zgodnie z biologicznym pokrewieństwem, przeszczepy od dawców niespokrewnionych, jest wielokrotnie więcej. Doszliśmy do zupełnie innego spektrum działania. Jesteśmy także dobrym przykładem w skali światowej. W tej chwili mamy ogromną liczbę dawców, którzy dobrowolnie rejestrują się, aby oddać komuś szpik kostny. Honorowych Dawców Szpiku jest już dwa miliony w Polsce, natomiast na świecie ich liczba znacznie przekracza 30 milionów. W związku z tym, kwestia znalezienia dawcy niespokrewnionego to około 2 miesiące. Prawdopodobieństwo znalezienia dawcy wynosi około 70%, a przy dopuszczeniu niezgodności, szanse wzrastają. Dzięki taki odważnym pacjentom jak Ula dokonuje się postęp.
Chciałbym, żebyśmy przełamali kolejną barierę, którą jest przeszczepienie od dawców niezgodnych, choć są nimi osoby blisko spokrewnione, czyli układ dzieci – rodzice, rodzeństwo lub kuzyni, tzw. haploprzeszczepy, gdzie mamy połowę zgodności. W ośrodku, w którym obecnie pracuję, mającym ogromną liczbę przeszczepień, w 2017 r., doszło do równie nowatorskiego przeszczepu. Pacjentką była młoda kobieta, która nie reagowała na żadne innowacyjne leki. Miała małe szanse na przeżycie. Posiadała unikalną charakterystykę HLA. Znalezienie genetycznego bliźniaka dla takiej osoby, według wyliczeń naukowców, zdarza się raz na sto lat. W tej sytuacji zdecydowaliśmy się na pobranie szpiku od brata, który miał połowiczną zgodność. Przeszczep udał się znakomicie. Podobne robimy teraz rutynowo. Obowiązuje jednak prawna kolejność, najpierw dawca rodzinny lub niespokrewniony (w obu przypadkach zgodność), a jeśli czas nagli, występują trudności, wykonujemy haplo-przeszczep. Pacjentka ta chciała w przyszłości mieć dzieci, więc we współpracy z ginekologiem, zamroziliśmy oocyty. Później wykonaliśmy przeszczep, za jakiś czas pacjentka założyła rodzinę, pobrano plemniki od jej męża i udało się jej urodzić dziecko.
Urszula Jaworska, pierwsza w Polsce pacjentka po przeszczepieniu komórek macierzystych szpiku od niespokrewnionego dawcy, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej
Dodaliśmy innym pacjentom odwagi
Prof. Jerzy Hołowiecki był w czasie, kiedy zachorowałam na białaczkę jedynym specjalistą, który miał zgodę na wykonanie przeszczepu od dawcy niespokrewnionego, więc nie miałam możliwości wyboru spośród większego grona lekarzy. Zaufanie do opiekującego się mną lekarza zrodziło się jednak z czasem. Przez 114 dni przychodził do mnie, rozmawiał. Te rozmowy były specyficzne, ponieważ dopóki nie zaczęły się pojawiać dobre wyniki, nie rozmawiał ze mną o przeszczepie, chorobie, tylko ogólnie o życiu. Profesora interesował mój zawód – tancerki, kierownika baletu. Kiedy szpik zaczął pracować, ok. 40 dni po przeszczepie, temat powrotu do zdrowia pojawiał się coraz częściej.
Wracając do wcześniejszych rozmów z lekarzem o życiu, doszło nawet do ciekawej sytuacji. Zaczęłam przy łóżku w szpitalu wykonywać ćwiczenia baletowe. Poprosiłam również o wstawienie rowerka treningowego do sali. Profesor także zakupił sobie taki rowerek, lecz przyznał się, że ani razu na nim nie ćwiczył.
Na pierwszym etapie kwalifikacji do przeszczepu, wstępnym, kiedy zebrała się komisja złożona z personelu medycznego i poinformowano mnie, że mam 20% szans na przeżycie, byłam bardzo zdeterminowana. Powiedziałam, że te 20% to jest dla mnie 100%. 50% daję ja, a drugą połowę lekarze. Byli tym podejściem nawet przestraszeni, łatwiej byłoby im podjąć się tego swojego rodzaju eksperymentu, gdybym okazała trochę strachu. Pacjent, który ma 100% zaufania zgadza się na wszystko, z kolei taki, który nie ma pełnego zaufania, zadaje więcej pytań. Później po powikłaniach, gdy z 20% szans zrobiło się 5%, gdybym powiedziała, że się wycofuję, chyba wszystkim byłoby łatwiej.
Trudne momenty w naszej współpracy zdarzały się często, gdyż poruszaliśmy się po omacku. Był to eksperyment, na który świadomie się zgodziłam – pierwszy w Polsce przeszczep od dawcy niespokrewnionego. Miałam tylko 5% szans na przeżycie po przeszczepie. Dla nikogo nie były to łatwe momenty. Codziennie miałam biegunki, wymioty przez 40 dni, a przez 20 dni wysoką gorączkę. Ten trudny czas wiązał się głównie ze sprawdzaniem, czy jestem świadoma, co się ze mną dzieje. Zdarzyło się, że wyjęłam sobie port, co było niebezpieczne przy prawie zerowej ilości płytek. Na szczęście założono mi go powtórnie. Takich niebezpiecznych zdarzeń było wiele. Również po wyjściu ze szpitala do domu. Przez pierwsze 5 lat obchodzono się ze mną zupełnie jak z jajkiem. Bardzo wnikliwie i uważnie zwracano uwagę na to, co się ze mną dzieje.
Dzięki pierwszemu przeszczepowi szpiku od dawcy niespokrewnionego, powstały w Polsce nowe możliwości dla innych pacjentów. Stworzono Krajowy Rejestr Dawców Szpiku, przy którym pracowałam jako konsultant Ministerstwa Zdrowia. Kiedy zaczynaliśmy, byliśmy w światowych rankingach na ostatnim miejscu. W tej chwili, dzięki ustawie transplantacyjnej, która zagwarantowała bezpłatne przeszczepy, sytuacja pacjentów radykalnie się zmieniła. Chorzy na nowotwory krwi nie muszą tak jak ja, prowadzić zbiórek na przeszczepienie komórek macierzystych szpiku. Później do Polski weszła Fundacja DKMS, która działa bardzo sprawnie. Wszystko to przyczyniło się do poprawy rankingów Polski, w tej chwili jesteśmy na 3. miejscu w Europie, a na 5. na świecie w ilości dawców szpiku. To były pierwsze zmiany systemowe i sukces, który Fundacja, powołana przez mojego męża zainicjowała przed laty. Obecnie mamy własną bazę dawców, ale również wysyłamy szpik. To realne korzyści systemowe, ale także finansowe. Nie tylko zainicjowaliśmy rejestr dawców szpiku, ale dodaliśmy innym pacjentom odwagi. Lekarze, którzy się mną opiekowali z pewnością dużo się nauczyli. Tym bardziej, że nie narzekałam, byłam zdyscyplinowaną pacjentką.
Źródło: Głos Pacjenta Onkologicznego 3/2021
