U wielu pacjentów po allogenicznym HSCT (od dawcy) rozwija się jedna z postaci choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi – GVHD. Dzieje się tak, gdy komórki odpornościowe dawcy zaczynają atakować zdrowe tkanki biorcy, traktując je jako „obce”. Choć GVHD może być łagodna i przejściowa, bywa także chorobą przewlekłą, wpływającą na jakość życia, sprawność i samodzielność.
GVHD nie jest tylko powikłaniem – to czynnik wpływający na każdy aspekt życia pacjenta: zdrowie fizyczne, psychikę, zdolność do pracy, relacje rodzinne i społeczne.
Dlaczego powstaje GVHD?
Po allogenicznym przeszczepieniu komórek krwiotwórczych (allo-HSCT) pacjent otrzymuje nie tylko „materiał” do odbudowy krwiotworzenia, ale także elementy układu odpornościowego dawcy. Te komórki odpornościowe mogą rozpoznać tkanki biorcy jako obce i uruchomić reakcję zapalną wymierzoną w narządy pacjenta. W praktyce GVHD jest więc „efektem ubocznym” odbudowy odporności, i jednym z kluczowych czynników, które determinują jakość życia po HSCT (zmęczenie, ograniczenia funkcjonalne, wielolekowość, ryzyko zakażeń).
Ostra GVHD (aGVHD)
Kiedy się pojawia i dlaczego jest „ostra”?
Najczęściej występuje w pierwszych tygodniach/miesiącach po przeszczepie, w okresie intensywnej przebudowy odporności. Ostra GVHD bywa dynamiczna, najczęściej zajmuje narządy, takie jak:
- Skóra. Na skórze pojawiają się najczęściej „pierwsze sygnały” GVHD. Zmiany mogą przypominać rumień lub plamisto-grudkową wysypkę, pęcherze czy złuszczanie naskórka, powodujące świąd, pieczenie i tkliwość skóry.
- Przewód pokarmowy. Ze strony przewodu pokarmowego mogą wystąpić: wodniste biegunki (czasem bardzo nasilone), bóle brzucha, nudności, spadek apetytu i szybka utrata masy ciała.
- Wątroba. Organ ten często „nie boli” – problem widoczny jest po przeprowadzeniu badań krwi. Typowe jest zwiększenie bilirubiny i enzymów wątrobowych. W cięższych przypadkach pojawia się żółtaczka, świąd skóry, znaczne osłabienie.
Ta klasyczna „triada narządowa” (skóra–jelita–wątroba) jest standardowo opisywana jako najbardziej typowy obraz aGVHD.
Przewlekła GVHD (cGVHD)
Co ją odróżnia od ostrej postaci?
Przewlekła GVHD może dotyczyć praktycznie każdego narządu. Bywa opisywana jako zespół przypominający choroby autoimmunologiczne, ponieważ może prowadzić do przewlekłego stanu zapalnego i włóknienia tkanek. To właśnie cGVHD najczęściej odpowiada za długofalowe ograniczenia funkcjonalne i obniżenie jakości życia (mobilność, wydolność, komfort jedzenia, kontaktów społecznych). Najczęściej zajmuje:
- Skórę, stawy i powięzi, powodując: suchość, świąd, przebarwienia, zgrubienia i „ściąganie” skóry, ograniczenie ruchomości (np. trudność w prostowaniu palców, unoszeniu rąk), ból i sztywność stawów.
- Oczy, objawiając się suchością, pieczeniem, uczuciem piasku pod powiekami, nadwrażliwością na światło, okresowym pogorszeniem ostrości widzenia.
- Jamę ustną i błony śluzowe, skutkując pieczeniem, bolesnymi nadżerkami, nadwrażliwością na ostre/kwaśne pokarmy, trudnością w przełykaniu, spadkiem apetytu.
- Płuca, co przyczynia się do powstawania najważniejszych powikłań płucnych cGVHD, którym jest zarostowe zapalenie oskrzelików (bronchiolitis obliterans), objawiające się: narastającą duszność wysiłkową, suchym kaszlem, spadkiem tolerancji aktywności.
- Wątroba. Podobnie jak w ostrej postaci bywa początkowo bezobjawowa i ujawnia się w badaniach laboratoryjnych.
Jak wygląda codzienność z GVHD?
Leczenie GVHD opiera się na przewlekłej immunosupresji – najczęściej obejmuje steroidy, inhibitory kalcyneuryny, a w trudniejszych przypadkach także nowsze leki, jak ruksolitynib czy terapie biologiczne. Choć terapie te skutecznie ograniczają objawy GVHD, mają istotny wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjenta.
Leczenie może znacznie osłabić układ odpornościowy, zwiększając ryzyko infekcji grzybiczych, wirusowych (np. CMV, HSV, VZV) i bakteryjnych. Długotrwałe przyjmowanie leków zaburza też gospodarkę metaboliczną – może prowadzić do nadciśnienia, cukrzycy posterydowej, zaburzeń lipidowych i osteoporozy.
Z powodu immunosupresji, pacjenci z GVHD przez wiele miesięcy pozostają w stanie obniżonej odporności. Wymusza to zachowanie ścisłego reżimu sanitarnego, obejmującego ograniczenie kontaktów społecznych, unikanie zatłoczonych miejsc, noszenie maseczek, dokładną higienę rąk i otoczenia, a także specjalną dietę – eliminującą surowe produkty i niepasteryzowane składniki.
Zasady te, choć konieczne, wpływają niekorzystnie na życie emocjonalne. Poczucie izolacji, brak możliwości swobodnego spotykania się z bliskimi czy uczestniczenia w codziennym życiu społecznym może prowadzić do osamotnienia i frustracji. Często pojawiają się napięcia rodzinne, zwłaszcza gdy bliscy nie rozumieją konieczności tych ograniczeń, pacjenci więc często doświadczają wahań nastroju, lęków, bezsenności, a nawet depresji.
Zmęczenie, stres, niepewność
GVHD bywa powikłaniem długotrwałym i zmiennym – u części pacjentów objawy pojawiają się falami, okresy poprawy przeplatają się z zaostrzeniami, a decyzje terapeutyczne potrafią ewoluować wraz ze stanem klinicznym. Ta nieprzewidywalność sama w sobie jest czynnikiem psychicznie obciążającym. Pacjent nie tylko „leczy chorobę”, lecz także uczy się funkcjonować w realiach stałego monitorowania, ograniczeń i ryzyka powikłań, w tym infekcji w przebiegu immunosupresji.
Przewlekłe zmęczenie
Zmęczenie po HSCT i w przebiegu GVHD ma zwykle charakter wieloczynnikowy. Może wynikać z samej choroby, działania leków (np. sterydów), niedokrwistości, zaburzeń snu, przewlekłego stanu zapalnego, ograniczonej aktywności fizycznej, a także stresu psychicznego. W praktyce pacjent może odczuwać:
- spadek energii już po niewielkim wysiłku (np. krótkim spacerze),
- trudność w planowaniu dnia, konieczność „oszczędzania sił”,
- poczucie, że regeneracja trwa dłużej niż kiedyś.
Frustracja i utrata samodzielności
GVHD, szczególnie przewlekła, potrafi ograniczać sprawność (np. ból, sztywność, problemy ze skórą, jamą ustną, oczami czy płucami), co przekłada się na codzienne czynności: zakupy, gotowanie, pracę, opiekę nad dziećmi, prowadzenie auta. Pojawia się wtedy doświadczenie:
- zależności od bliskich,
- utraty dotychczasowej roli w rodzinie i w pracy,
- irytacji, poczucia niesprawiedliwości, a czasem wstydu.
To naturalna reakcja na sytuację, w której „ciało nie działa jak dawniej”. W tym obszarze kluczowe jest stopniowe odzyskiwanie sprawczości, nawet poprzez małe cele: krótki spacer, samodzielne przygotowanie posiłku, powrót do prostych aktywności domowych.
Zaburzenia snu, koncentracji
Problemy ze snem i koncentracją mogą wynikać zarówno z napięcia emocjonalnego, jak i działań niepożądanych leczenia (np. steroidów). Pacjenci często skarżą się na:
- trudności z zasypianiem, wybudzenia nocne,
- „gonitwę myśli” i napięcie w ciele,
- „mgłę mózgową” (problem z pamięcią i skupieniem),
- spadek motywacji do aktywności, również tych, które wcześniej poprawiały samopoczucie.
Jak poprawiać jakość życia mimo GVHD?
GVHD to powikłanie, które dotyka wielu sfer życia jednocześnie: ruchu, żywienia, samopoczucia psychicznego, odporności. Oznacza to, że wsparcie nie może ograniczać się do jednego specjalisty. Kluczowa jest współpraca lekarza prowadzącego z fizjoterapeutą, dietetykiem i psychologiem. Wdrażane działania powinny być dostosowane indywidualnie do stopnia zajęcia narządów i aktualnych objawów najczęściej są to:
- Rehabilitacja i ruch. GVHD może prowadzić do ograniczenia sprawności, szczególnie przy zajęciu skóry (zgrubienia, przykurcze), mięśni, stawów i powięzi. Regularna aktywność fizyczna, dopasowana do możliwości pacjenta, jest jednym z kluczowych elementów terapii wspomagającej. Nawet krótkie codzienne spacery, rozciąganie czy łagodne formy jogi mogą:
- poprawić mobilność i zapobiegać dalszym przykurczom,
- korzystnie wpływać na nastrój,
- wspierać rytm dobowy i jakość snu.
Fizjoterapeuta może pomóc pacjentowi dobrać ćwiczenia odpowiednie dla jego stanu zarówno w fazie aktywnej GVHD, jak i w procesie rekonwalescencji.
- Żywienie. Dietetyk kliniczny odgrywa kluczową rolę w planowaniu bezpiecznego i wartościowego odżywiania w czasie GVHD. W zależności od objawów może zalecić:
- pokarmy miksowane, papkowate lub płynne,
- unikanie ostrych, kwaśnych, surowych produktów,
- rozdrobnione posiłki częstsze, ale mniejsze objętościowo,
- suplementację (witamina D, wapń, witaminy z grupy B, kwasy omega-3).
W przypadku ciężkiej GVHD układu pokarmowego możliwe jest przejściowe żywienie dojelitowe (przez sondę) lub pozajelitowe (dożylne). Celem jest utrzymanie dobrej kondycji metabolicznej, co wspomaga gojenie, poprawia odporność i redukuje ryzyko hospitalizacji .
- Wsparcie psychologiczne. GVHD, szczególnie przewlekła, wpływa nie tylko na ciało, ale także na psychikę. Ciągłe uczucie zmęczenia, ból, izolacja społeczna, niestabilność stanu zdrowia i lęk o przyszłość obciążają emocjonalnie i mogą prowadzić do:
- depresji,
- zaburzeń snu,
- wycofania społecznego,
- spadku motywacji do leczenia.
Psychoterapia indywidualna pozwali lepiej rozumieć i zakceptować zmiany, jakie zaszły w życiu. Uczy strategii radzenia sobie z napięciem, niepewnością i obniżonym nastrojem. Równolegle warto rozważyć też udział w grupach wsparcia czy konsultacje psychiatryczne.
Poprawa jakości życia w GVHD nie polega na „powrocie do dawnego stanu”, lecz na odbudowie codziennego funkcjonowania w nowej rzeczywistości. Kluczowe jest podejście holistyczne i zespołowe: łączenie leczenia farmakologicznego z rehabilitacją, wsparciem żywieniowym i psychicznym. Każdy z tych obszarów wpływa na siebie nawzajem – i tylko razem mogą przynieść trwałą poprawę dobrostanu.
Bibliografia:
- https://hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/materialy-ogolne/id/8053-gvhd-po-transplantacji-co-mozesz-zrobic-by-szybciej-wrocic-do-zdrowia,
- https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/GVDH-patient-guideline.pdf,
- Shulman HM., Cardona DM., Greenson JK., et al. NIH Consensus Development Project on Criteria for Clinical Trials in Chronic Graft-versus-Host Disease: II. The 2014 Pathology Working Group Report, Biology of Blood and Marrow Transplantation, Volume 21, Issue 4, 589-603.