„Light it Up Red” to kampania prowadzona przez Światową Federację Hemofilii (WFH) – międzynarodową organizację non-profit będącą globalną siecią zrzeszającą organizacje pacjenckie w ponad 150 krajach. Od niemal 60 lat WFH pełni rolę światowego lidera, działając na rzecz poprawy i utrzymania standardów opieki nad osobami z wrodzonymi skazami krwotocznymi, w tym hemofilią, chorobą von Willebranda (VWD), rzadkimi niedoborami czynników krzepnięcia oraz dziedzicznymi zaburzeniami czynności płytek krwi. W Polsce do akcji przyłączyła się Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, która zwróciła się do władz polskich miast z prośbą o podświetlenie kluczowych miejskich obiektów w ten ważny dla wszystkich hemofilików dzień. 17 kwietnia na czerwono zostaną podświetlone:
- w Lublinie: Plac Litewski, kładka nad Bystrzycą, Stadion Motor Lublin Arena, Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa;
- w Białymstoku: Opera i Filharmonia Podlaska, Pałac Branickich, Białostocki Teatr Lalek, Muzeum Pamięci Sybiru, Urząd Wojewódzki;
- w Gdańsku: Fontanna Neptuna, wiadukt im. Jana z Kolna, napis „Gdańsk” na Ołowiance.
Hemofilia – choroba, której często nie widać
Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną – organizm chorego nie wytwarza jednego z czynników krzepnięcia krwi. Nawet drobne urazy mogą prowadzić do groźnych krwawień, także wewnętrznych – do stawów i mięśni. Ich następstwem są trwałe uszkodzenia i postępująca niepełnosprawność. W Polsce z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi żyje około 8–10 tys. osób. Choroba dotyczy głównie mężczyzn i towarzyszy pacjentom przez całe życie. Dlatego tak ważne jest leczenie profilaktyczne, które pozwala zapobiegać krwawieniom i ich powikłaniom.
"Hemofilii często nie widać, ale jej skutki są bardzo realne. Dla rodzin to codzienny strach i ciągła niepewność. Nieleczona lub leczona niewłaściwie prowadzi do wykluczenia z normalnego życia" – mówi Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis.
System leczenia hemofilii w Polsce i nowe możliwości terapii
Podstawą leczenia hemofilii w Polsce jest Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024–2028. Dodatkowo funkcjonuje program lekowy B.15, który obejmuje profilaktykę krwawień u dzieci z hemofilią A i B w określonych wskazaniach.
W ostatnich latach pojawiły się nowoczesne terapie: leczenie podskórne i czynniki krzepnięcia o przedłużonym działaniu. Zmieniły one sposób leczenia hemofilii i poprawiły komfort życia pacjentów.
W Polsce od października 2025 r. dostęp do nich zyskały także na dzieci do 18 r.ż. z umiarkowaną i ciężką hemofilią A bez inhibitora. To ważny przełom.
"Na tę zmianę czekaliśmy naprawdę wiele lat. Jako środowisko rodziców i opiekunów dzieci z hemofilią walczyliśmy o to, żeby leczenie było nie tylko skuteczne, ale też mniej obciążające dla codziennego życia. Dziś widzimy ogromną różnicę – dzieci mogą funkcjonować swobodniej, a całe rodziny odzyskują poczucie bezpieczeństwa i normalności" – mówi Ewelina Matuszak.
Brak ciągłości leczenia dla dorosłych pacjentów
O wiele trudniejsza jest sytuacja dorosłych pacjentów z umiarkowaną i ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem. Na szczególną uwagę zasługują chorzy, którzy korzystali z jedynej, dostępnej obecnie terapii podskórnej jako dzieci i wraz z osiągnięciem pełnoletności tracą do niej dostęp. Ciągłość leczenia tą terapią wciąż nie została zapewniona – mimo wpisania jej we wrześniu 2025 r. na Listę Leków Podstawowych przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) oraz pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji z listopada 2025 r.
"Wiemy już o pierwszych przypadkach utraty dostępu do leku podskórnego po ukończeniu 18 r.ż. – ci młodzi pacjenci są zmuszeni do powrotu do bardziej obciążającego leczenia. Brak ciągłości terapii w tym momencie powoduje, że ich stan zdrowia i jakość życia się pogarszają. Dla nich to po prostu krok wstecz" – mówi Ewelina Matuszak. "Na nowe rozwiązania czekają też inne grupy chorych: pacjenci z hemofilią B i chorobą von Willebranda. Ich potrzeby w dużej mierze też pozostają niezaspokojone" – dodaje.
Jak podkreślają pacjenci, dostęp do nowoczesnego leczenia to nie tylko kwestia komfortu, ale przede wszystkim bezpieczeństwa i możliwości normalnego funkcjonowania. Wielu dorosłych zmaga się dziś z konsekwencjami wieloletnich krwawień – trwałymi uszkodzeniami stawów, bólem i ograniczoną sprawnością.
System leczenia hemofilii powinien przede wszystkim służyć pacjentom
Ministerstwo Zdrowia w ubiegłym roku zapowiedziało rozpoczęcie prac nad rozwiązaniem, które połączyłoby Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz program lekowy B.15.
"Bardzo nam zależy na tym, aby każdy pacjent miał dostęp do leczenia, które odpowiada jego potrzebom i jest zgodne z międzynarodowymi wytycznymi. Jako Fundacja jesteśmy gotowi rozmawiać i wspólnie szukać najlepszych możliwości dla wszystkich chorych. Z niecierpliwością czekamy na szczegółową propozycję" – zapewnia Ewelina Matuszak. "Światowy Dzień Chorych na Hemofilię jest dobrym momentem, aby przypomnieć decydentom, że decyzje, które podejmują, przekładają się na życie pacjentów" – dodaje.
