Artykuł powstał w ramach Kampanii edukacyjnej "Obniżona odporność immunologiczna. Zwiększenie świadomości pacjentów z chorobami nowotworowymi". Zapraszamy do włączenia się w Kampanię.
Pamięta Pan pierwszą myśl, pierwsze odczucia, kiedy to się zaczęło? Co było najtrudniejsze?
Trochę czasu minęło, więc trudno mi do tego wracać. Myślę, że największym zaskoczeniem były ograniczenia w dostępie do rzeczy, z którymi na co dzień nie mamy problemu, a które dotyczyły nas wszystkich: wyjście do sklepu, na plac zabaw z dziećmi, do lasu. To był dla mnie szok, choć na początku statystki pokazujące, ile osób straciło życie przez covid nie były jeszcze tak drastyczne, jak później. Szybko pojawiły się pytania o to, jak mogę się zabezpieczyć. Wszyscy czekaliśmy na szczepionki. Bardzo chciałem wiedzieć, kiedy będę mógł je przyjąć i co będę mógł zrobić, żeby poczuć się bezpieczniej. W życie wchodziły kolejne obostrzenia, słynne kwarantanny. Policja podjeżdżała pod dom i trzeba było machać przez okno. Choć w tamtym okresie, jak mi się wydaje, udało mi się nie zachorować, wielu moich znajomych przechodziło gehennę związaną z izolacją, siedzeniem w domu, meldowaniem się na każde wezwanie służb. Przypominają mi się obrazy: biegnę gdzieś z zakupami, dzwonię, uciekam. Puste półki w markecie, brak papieru toaletowego i mydła. Armagedon.
Jest Pan osobą z grupy podwyższonego ryzyka. Czy ten strach był największy o Pana czy może o bliskich?
Dla wszystkich to był znak zapytania. Tym bardziej, że u nas w domu były małe dzieci i praktycznie nikt nie wiedział, czy im nic nie grozi. To była chyba największa obawa. Strach o nie.
Z dziećmi jeździłem na lotnisko
Czy była jakaś przyjemność, której brak odczuwał Pan najbardziej?
Brak możliwości wyjścia. To było najtrudniejsze, także ze względu na dzieci. Dwu-, trzylatki potrzebują aktywności i ruchu, a jeśli nie można pójść na plac zabaw, który jest pod domem, czy nawet wejść do lasu, to pytanie, co z nimi robić? Pamiętam, jeździłem wtedy na lotnisko! Małe, nieużywane i była tam łąka. Jechałem pół godziny, żeby moje dzieci mogły się na tej łące wybiegać. To była jedyna możliwość.
Ograniczenia i obostrzenia przeniosły nasze tęsknoty na inny poziom. Kiedy znikały, ktoś poszedł od razu w ulubione miejsce na lody, ktoś inny kupił bilet lotniczy. Pierwsza rzecz, o której pomyślał Pan, jak to się skończy, to…?
Oczywiście, jak wszyscy, miałem ogromną potrzebę wyjścia do ludzi, pójścia do restauracji, kina czy sklepu. Tego, żeby zwyczajnie napić się z kimś kawy.
Pamięta Pan pierwszy film obejrzany w kinie?
Na pewno byłem w kinie, choć już nie pamiętam, na czym. To, żeby w nim być, było ważniejsze niż film.
Czy zmiana codziennych zachowań warunkowanych w tamtym czasie przez ograniczenia wpłynęła na Pana chorobę?
To było trudne o tyle, że obostrzenia objęły bardzo mocno służbę zdrowia. Nie można było wejść do szpitala bez negatywnego wyniku testu na covid. Przed drzwiami ustawiały się bardzo długie kolejki osób chorujących onkologicznie i zdrowych. Wszyscy czekali na test, a potem trzy godziny na wynik i niektóre z tych osób zachorowały od stania w zimnie na dworze. Te same ograniczenia sprawiły, że nie można było dostać się do lekarza. Wprowadzono teleporady, ale leczyć się zdalnie jest ciężko. Tu wystąpiła obawa szczególnie o stan zdrowia osób starszych, które tej opieki potrzebowały na co dzień, a nagle nie mogły jej otrzymać. Pogorszeniu uległa bardzo mocno sama profilaktyka zdrowotna pacjentów, także tych z podejrzeniem choroby onkologicznej. Nawet jeśli ktoś chciał się diagnozować, nie bardzo miał jak. To była sytuacja trudna dla wszystkich.
Onkotaksówką do szpitala i domu
Znam to dobrze także od strony organizacji, którą prowadzę, bo chcieliśmy wyjść naprzeciw tym problemom i zmniejszyć zachorowalność wśród osób starszych, które jechały do szpitala. Zorganizowaliśmy onkotaksówkę. Zabieraliśmy pacjenta spod domu, przewoziliśmy go do szpitala, tam na niego czekaliśmy i odwoziliśmy z powrotem, żeby nie musiał korzystać z komunikacji publicznej, która była dla niego dużym zagrożeniem. Wprowadziliśmy teleporady z lekarzami. Dawaliśmy pacjentom poczucie, że mogą być zaopiekowani w domu. Staraliśmy się, by mniej odczuwali swoją samotność, żeby mogli podzielić się z kimś swoimi obawami i strachem przed chorobą. W szpitalach brakowało też środków ochrony osobistej. Wspólnie z innymi organizacjami robiliśmy ogólnopolskie akcje społeczne. Kupowaliśmy maski, rękawiczki, przyłbice. Jeździliśmy jako kurierzy do szpitali, rozdając to, czego w nich nie było.
W naszej rozmowie trudno wyczuć bezsilność. Jest działanie. Czy w tym czasie korzystał Pan ze wsparcia psychologicznego? Czy miał Pan taką możliwość?
Nie korzystałem, choć mogłem. Po prostu nie miałem takiej potrzeby, ale wiem, że osobom starszym bardzo brakowało czyjejś obecności, bliskości. Sami w Fundacji uruchomiliśmy infolinię z psychologiem dyżurującym kilka razy w tygodniu. Rozmowa przez telefon sprawiała, że wiele osób lepiej radziło sobie z samotnością.
Od jak dawna Pan choruje?
Od 2015 roku. Szpiczak. To jest schorzenie hematoonkologiczne i organizacja, którą prowadzę, opiekuje się tą grupą pacjentów. Fundacja Carita zrzesza około pięciuset osób. Do tego grona dodałbym osoby, które nie są zapisane, ale które nam towarzyszą i wspierają nasze działania. Myślę, że jest nas około tysiąca.
Czy covid otworzył jakąkolwiek dobrą przestrzeń?
Stało się coś, o czym myślałem, że w tych warunkach nie jest możliwe. Przeorganizowaliśmy naszą Fundację tak, że możemy pomagać nawet zdalnie. Dziewięćdziesiąt procent rzeczy, których wtedy nie robiliśmy, a zaczęliśmy robić, szukając rozwiązań, funkcjonuje do dziś: terapia zdalna, teleopieka, telemedycyna i onkotaksówki. One jeżdżą nadal! Gdyby nie covid, być może by ich nie było. Zostały też spotkania online, webinary. Te wszystkie formy to plusy tamtego czasu, które wspierają pacjentów.
Rozmawiamy też o doświadczeniu pomagania osobom starszym, chorującym onkologicznie. Czy te osoby potrafią prosić o pomoc?
W dziewięćdziesięciu procentach to zadanie przejmuje rodzina. Osoba starsza w większości przypadków nie poprosi o pomoc. Robi to przeważnie wnuczek, córka, ktoś bliski. Widzę to też w małżeństwach. Jeśli jedna z osób choruje, to nigdy nie dzwoni do nas ta, której to bezpośrednio dotyczy. Zawsze to żona w sprawie męża albo mąż w sprawie żony i myślę, że to rodzina odgrywa największą rolę w poszukiwaniu wsparcia dla takich pacjentów.
Covid wraca. Jak sobie z tym poradzić dzisiaj? Czy ten strach da się oswoić?
W pewnym momencie przychodzi oswojenie, przyzwyczajenie i trochę obojętność. Myślę, że można w tym stracić czujność, bo wydaje nam się, że jesteśmy bezpieczni, nic się nie dzieje, a temat może powrócić nagle. O ile mniej boimy się o osoby, które są zaszczepione, to wśród pacjentów, także hematoonkologicznych, są tacy, którzy odmawiają przyjęcia szczepionek. Dla osób chorujących przewlekle każda infekcja czy wirus to zagrożenie. Przez obniżoną odporność może je ściąć nie choroba podstawowa, ale właśnie covid czy grypa. Znam wiele takich przypadków.
Łukasz Rokicki, tata dwójki dzieci. Żyje z chorobą od 2015 roku. Pomaga innym przejść przez to doświadczenie. Na co dzień kieruje Fundacją Carita, która wspiera osoby z problemami onkologicznymi szpiku kostnego. Jest też Liderem ds. Badań Klinicznych. „Na świecie szpiczak dotyka blisko 750 000 osób. W Polsce liczbę pacjentów szacuje się na 10 000. Szpiczak mnogi jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi” – czytam na stronie organizacji. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów co roku diagnozowanych jest ok. 2 tysięcy nowych przypadków. To tyle, co małe miasto.
Dziękuję za rozmowę.
Anna Berestecka
Partnerzy Kampanii:
