Wnioski te płyną z opartego na badaniu ankietowym raportu inicjatywy All.Can Polska pn. „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?”, który został zaprezentowany w środę (13 listopada) w Warszawie. Jest to największe międzynarodowe badanie służące poznaniu opinii pacjentów na temat jakości opieki onkologicznej.
Jak przypomniał Szymon Chrostowski, przewodniczący Grupy Sterującej All.Can Polska, zostało ono przeprowadzone w dziesięciu krajach (Austria, Belgia, Francja, Hiszpania, Kanada, Polska, Szwecja, USA, Wielka Brytania i Włochy) i trwało od stycznia do listopada 2018 r. Na wypełnienie ankiety zdecydowało się blisko 4 tys. osób, w tym ok. 30% to pacjenci z Polski.
Wyniki badania obejmują cztery główne obszary: diagnozę i leczenie, obciążenia finansowe, brak efektywności oraz wsparcie i dostęp do informacji - wymieniał Szymon Chrostowski.
Nie tylko czas oczekiwania
Zwrócił uwagę, że w obszarze diagnostyki i leczenia 27% ankietowanych wskazało, że nowotwór został u nich zdiagnozowany (wstępnie lub wielokrotnie) jako inna choroba. Zaledwie w przypadku 2% osób wykryto go w ramach badań wykonywanych przez lekarza medycyny pracy.
Kolejny problem to czas: 12% ankietowanych czekało na diagnozę 3-6 miesięcy, licząc od pierwszej wizyty u lekarza, do którego udali się szukając pomocy w problemach spowodowanych przez raka. Z kolei 25% badanych czekało ponad dwa miesiące, licząc od wstępnej diagnozy, na rozpoczęcie leczenia.
Aż 63% respondentów oceniło, że nie przedstawiono im wystarczająco wyczerpujących informacji o różnych opcjach leczenia ich nowotworu, także o terapiach, które nie są refundowane w Polsce, bądź o możliwościach dostępnych w innych ośrodkach w naszym kraju. Ankietowani, którzy uznali, że udzielone im informacje były wystarczające, stanowią nie więcej jak 14% - zaznaczył Chrostowski.
Te wyniki są zatrważające: fakt, iż zaledwie 2% nowotworów wykrytych zostało przez lekarzy medycyny pracy, powinien dać do myślenia - ocenił prof. Adam Maciejczyk, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu.
Taka sytuacja jest nie do przyjęcia. W medycynie pracy tkwią ogromne rezerwy, tymczasem wyrzucamy na te badania potężne środki, które służą obecnie pracodawcy, ale na pewno nie pacjentowi. Medycynę pracy zdecydowanie należy zreformować - podkreślał prof. Krzysztof Składowski, dyrektor Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Gliwicach, konsultant krajowy w dziedzinie radioterapii onkologicznej.
Jeśli natomiast chodzi o czas oczekiwania, odpowiedzią wydaje się Krajowa Sieć Onkologiczna, w której integracja i konsolidacja świadczeń ma szansę przyczynić się do poprawy procesów organizacyjnych. Na razie trwa pilotaż, ale już widzimy, że stały monitoring przyczynia się do skrócenia czasu, w jakim chorzy czekają na świadczenia - dodał prof. Maciejczyk.
Pacjent płaci, a nie powinien
Jak wskazywał Szymon Chrostowski, w kolejnym obszarze badania - dotyczącym obciążeń finansowych - 48% ankietowanych podało, że część swojej opieki onkologicznej opłaca z własnej kieszeni. 63% badanych potwierdziło, że kupowało dodatkowe leki i świadczenia, a 43% przyznało, że nieobecność w pracy spowodowana chorobą przełożyła się na mniejsze możliwości finansowe.
Pacjenci, którzy nie chcą czekać w długich kolejkach do świadczeń lub skorzystać z tych, które nie są finansowane przez NFZ, decydują się na samodzielne ich opłacenie. Sytuacja bywa trudna, bo wszystko to dzieje się w czasie, gdy - ze względu na przerwę w pracy - dysponują mniejszymi środkami - zauważył.
Celem powinna być zatem eliminacja konieczności płacenia przez chorego za opiekę. Można go osiągnąć poprzez optymalne wykorzystanie środków dostępnych w systemie. Na razie trudno jednak o tym mówić, skoro np. często wykonywane są badania złej jakości i trzeba je powtarzać, wydając przy tym kolejne pieniądze - mówił Szymon Chrostowski.
W obszarze braku efektywności 27% polskich respondentów oceniło, że działania niepożądane są czynnikiem najbardziej wpływającym na obniżenie efektywności leczenia, a 18% uważa, że czynnik ten stanowi konieczność radzenia sobie z psychologicznymi aspektami choroby.
Gdy brakuje informacji
Kolejne problemy ujawnił czwarty obszar badania, dotyczący wsparcia i dostępu do informacji. Jak wymieniał Szymon Chrostowski, ponad połowa ankietowanych uważa, że nie otrzymała wystarczających informacji w kwestii opieki li leczenia, bądź nie była w stanie ich zrozumieć. Dodatkowo połowa respondentów zwraca uwagę na brak dostępu do specjalistów, którzy powinni wspierać ich leczenie: fizjoterapeutów, psychologów i dietetyków.
Ponadto 35% chorych nie otrzymało wystarczającego wsparcia w zakresie radzenia sobie ze skutkami ubocznymi leczenia onkologicznego, 69% nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem, a 75% wystarczających informacji na temat grup pacjentów i organizacji, które mogłyby udzielić im wsparcia w zmaganiach z nowotworem.
To, że pacjenci nie otrzymują wystarczających informacji, widzimy na co dzień po telefonach, które odbierają organizacje pacjenckie. Na przykład w sprawach działań niepożądanych. U chorych leczonych latami mogą się one rozwijać i wpływać zarówno na jakość życia, jak i długość przeżycia. Dlatego takie informacje są pacjentom niezbędne. Obecnie są ich pozbawieni, zatem szukanie pomocy biorą w swoje ręce i wydają na ten cel pieniądze z własnej kieszeni. Nie zawsze efektywnie, bo sytuację najlepiej zna przecież lekarz prowadzący ich leczenie onkologiczne - wskazywała Beata Ambroziewicz, prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów Obywatele dla Zdrowia.
Bardzo niepokojący jest wysoki odsetek odpowiedzi dotyczących braku informacji jak radzić sobie z bólem w chorobie nowotworowej. Żaden pacjent onkologiczny nie powinien wychodzić z gabinetu lekarza bez wiedzy na ten temat. Czasy, gdy słyszeliśmy, że musi boleć, dawno już minęły - podkreślała Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Prawa pacjenta
Jak wskazywał Szymon Chrostowski, pacjent ma prawo do leczenia bólu - otrzymania informacji na ten temat, a następnie do świadczeń.
Poradnie leczenia bólu przynoszą, niestety, straty i nie zawsze dyrektorzy szpitali decyduje się je utrzymywać. W tym obszarze na pewno jest wiele do zrobienia - mówił.Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta zauważył natomiast, że pacjenci oczekują świadczeń łatwo dostępnych, kompleksowych i wysokiej jakości.- Te trzy elementy muszą występować łącznie, ponieważ brak jednego z nich natychmiast przekłada się na pozostałe - ocenił.
Dodał, że chorzy mają prawo do informacji o stanie zdrowia, o metodach leczenia oraz o związanych z nim zagrożeniach, ponieważ bez tej wiedzy nie sposób mówić o świadomej zgodzie na terapię. Zadeklarował także wsparcie RPP dla inicjatywy badania opinii pacjentów na temat jakości opieki onkologicznej.
Jak podał Szymon Chrostowski, raport "Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?" zostanie przekazany Ministerstwu Zdrowia, NFZ oraz sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia nowej kadencji.
