Hemofilia jest rzadką chorobą dziedziczną, na którą choruje na świecie zaledwie 400 tys. osób. W Polsce częstość jej występowania to 1 przypadek na 12,3 tys. mieszkańców. W prowadzonym od kilku lat rejestrze pacjentów znajduje się niewiele ponad 4,2 tys. osób.
Eksperci od dawna apelują o utworzenie, wzorem krajów zachodnich, placówek, w których pacjenci z hemofilią mogliby liczyć na konsultacje zarówno hematologa, jak i innych specjalistów, w tym ortopedy, rehabilitanta, hepatologa, chirurga, stomatologa i psychologa. W ocenie specjalistów, objęcie tych chorych kompleksową opieką stanowi dla nich szansę na oddalenie perspektywy kalectwa i zachowanie aktywności zawodowej.
Dr Andrzej Mital, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przypomina, że większość chorych ma poważnie uszkodzone stawy i potrzebuje odpowiedniej rehabilitacji. Dostęp do niej jest niestety utrudniony, dlatego zapowiadane tworzenie ośrodków kompleksowego leczenia, oferujących także ten ważny zakres świadczeń, wydaje się tym bardziej istotne.
Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię zwraca z kolei uwagę na fakt, że dostępność rehabilitacji oznacza nie tylko korzyści dla pacjenta, ale także dla systemu ochrony zdrowia: pozwala na zmniejszenie nakładów na koncentraty czynników krzepnięcia oraz kosztowne operacje ortopedyczne.
Dodatkowe problemy
Tymczasem, zamiast oczekiwanych ośrodków kompleksowego leczenia, przygotowano pacjentom z hemofilią inne zgoła rozwiązania. Od stycznia br. Narodowe Centrum Krwi wprowadziło elektroniczny system zapotrzebowań na leki. Zgodnie z nim, chory mógł otrzymać koncentraty czynników krzepnięcia jedynie wówczas, gdy lekarz wypisał elektroniczne zapotrzebowanie.
Nowy system nie ułatwił życia pacjentom - lekarze często odmawiali wystawienia elektronicznych zapotrzebowań z powodu trudności technicznych, w tym braku komputerów i drukarek w gabinetach, braku dostępu do internetu lub odpowiedniego przeszkolenia. W takich sytuacjach chorym pozostawało szukanie lekarza, który będzie w stanie wypisać elektroniczne zapotrzebowanie.
Z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wynika, że w przypadku 20 proc. pacjentów czas niezbędny do uzyskania elektronicznego zapotrzebowania wynosił ponad 7 godzin. Rozwiązanie to stanowiło również dodatkową uciążliwość dla chorych, z których większość jest inwalidami narządu ruchu, a ponadto nakładało na nich dodatkowe koszty.
Na szczęście dr Jolanta Antoniewicz-Papis, nowa dyrektor Narodowego Centrum Krwi, dostrzegła wspomniane problemy i przesunęła termin obowiązywania elektronicznych zapotrzebowań: do końca września br. zapotrzebowanie na leki może być zgłaszane w dotychczasowej formie.
Leki do domu
Zdaniem Bogdana Gajewskiego, pożądanym z punktu widzenia pacjentów rozwiązaniem byłyby domowe dostawy leków, praktykowane w wielu krajach Europy i ułatwiające chorym normalne funkcjonowanie.
- Domowe dostawy leków przynoszą też oszczędności systemowi ochrony zdrowia, zmniejszają bowiem nakłady na logistykę i przechowywanie leków przez RCKiK - wyjaśnia prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Zaznacza jednocześnie, że leczenie hemofilii, ze względu na duże nakłady, a ponadto rozproszoną i niewielką liczbę pacjentów, powinno być zarządzane centralnie. Dlatego - w jego ocenie - planowany podział NFZ zwiększy jedynie koszty i utrudni wprowadzenie jednolitych standardów określonych w Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
- Całościowy system zarządzania przez ministerstwo oraz ośrodki referencyjne wraz z RCKiK umożliwia dokonywanie dużych zakupów centralnych na znacznie korzystniejszych warunkach cenowych. Ponadto przeprowadzenie jednego przetargu na kilka lat z dostawami corocznymi oznacza zaoszczędzenie dodatkowych środków, które można wykorzystać na inne cele, np. na rozszerzenie programu profilaktycznego dla młodzieży - przekonuje Gajewski.
Ośrodki jeszcze w tym roku?
Powstanie ośrodków kompleksowego leczenia nie jest jednak możliwe bez właściwej wyceny leczenia szpitalnego hemofilii, która obecnie jest dramatycznie zaniżona.
- Od 2008 r. do chwili obecnej wysłaliśmy kilkadziesiąt pism do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o zmianę wyceny leczenia. W tej sprawie pisała też pisma Grupa Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów. Mimo obietnic składanych przez przedstawicieli MZ i NFZ nic się w tej sprawie nie zmienia - podkreśla Gajewski.
I dodaje, że w efekcie szpitalom nie opłaca się leczyć chorych na hemofilię. Pacjenci szukają zatem pomocy nawet kilkaset kilometrów od miejsca zamieszkania, a opóźnienie terapii może powodować zagrożenie zdrowia i życia.
Zmianę sytuacji obiecuje dr Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi. Zapowiada, że w najbliższym czasie zostanie powołana grupa robocza, złożona z przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Centrum Krwi, Narodowego Funduszu Zdrowia, lekarzy oraz pacjentów, która zajmie się wdrażaniem Narodowego Programu Leczenia Hemofilii, w tym powołaniem ośrodków kompleksowej terapii.
Zgodnie z jej obietnicą pierwsze ośrodki powstaną w 2013 r. Według założeń Narodowego Programu, od 2014 r. ma także zacząć obowiązywać profilaktyka medyczna dla dorosłych.
Materiał pochodzi z portalu: www.rynekzdrowia.pl
