Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową KOLIBER – wraz z ekspertami klinicznymi z Kliniki Onkologii i Hematologii CM UJ i z Oddziałem Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – zaangażowało się w tłumaczenie wytycznych Children’s Oncology Group, dotyczących kontynuowania opieki nad ozdrowieńcami – dziećmi, nastolatkami, młodymi dorosłymi, wyleczonymi z nowotworu. Przetłumaczone wytyczne znajdują się one już obecnie na stronie wytyczne.pl. Dlaczego stowarzyszenie zaangażowało się w te prace?
Danuta Gilarska: Jako stowarzyszenie działamy od 23 lat, a moje doświadczenia z onkologią są bardzo długie – zarówno jako pacjentki onkologicznej, jak i rodzica dziecka chorego na nowotwór. W 1986 roku zachorowałam na chłoniaka Hodgkina. Później moja córka zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Zmarła po szybkim nawrocie choroby. Cały czas mam jednak kontakt z jej rówieśnikami, którzy leczyli się wraz z nią, a także z innymi osobami, które leczyły się onkologicznie jako dzieci i jako młodzi dorośli. Te doświadczenia pokazały mi, że leczenie nowotworów w tych grupach wiekowych stoi dziś na bardzo wysokim poziomie, jednak duży problem jest z opieką po zakończonym leczeniu. Szczególnie dotyczy to osób, które były leczone onkologicznie jako dzieci. Długoterminowa opieka nad nimi właściwie nie istnieje.
Dopóki pacjent ma mniej niż 18 lat, znajduje się pod opieką onkologicznego ośrodka pediatrycznego, w którym był leczony. Jest monitorowany przez 5 lat po zakończeniu leczenia, później wizyty odbywają się rzadziej. Gdy jednak kończy 18 lat, to – można powiedzieć – młody człowiek "wpada w czarną dziurę". Nie istnieje opieka nad dorosłym leczonym z powodu nowotworu w dzieciństwie.
Dlaczego taka opieka jest konieczna? Jeszcze do niedawna uważano, że 5 lat po zakończonym leczeniu onkologicznym można uznać pacjenta za wyleczonego, jeśli nie doszło do wznowy. Można odetchnąć.
Faktycznie, gdy minie 5 lat od całkowitego zakończenia leczenia, to ryzyko nawrotu nowotworu w większości przypadków zmniejsza się niemal do zera. Jednak leczenie onkologiczne – szczególnie w przypadku dzieci, nastolatków, młodych dorosłych – jest agresywne, i to w dużo większym stopniu niż leczenie dorosłych. Poza tym dorosły ma już ukształtowany organizm, natomiast dzieci dorastają i są leczone w różnych fazach dorastania.
Zmienia się wiedza dotycząca późnych powikłań leczenia. Dopiero w ostatnich 20 latach zebrano na ten temat doświadczenia, badając osoby, które są 10, 15, 20 lat po leczeniu nowotworowym. Okazuje się, że agresywne leczenie onkologiczne może powodować późne powikłania. Ja też jestem takim przypadkiem – w 11 lat po leczeniu zachorowałam na raka piersi. Prawdopodobnie było to powikłanie radioterapii. Cały czas mam też kontakt z kolegami i koleżankami córki, którzy razem z nią byli leczeni. Obecnie to już osoby dorosłe. U wielu z nich pojawiają się różne dolegliwości.
Są one efektem zastosowanego wcześniej leczenia?
Tak. W wyniku leczenia onkologicznego mogą zostać uszkodzone różne narządy, co nie jest widoczne od razu, tylko czasem po 5, 10, 15 latach. Naświetlania klatki piersiowej, chemioterapia mogą powodować np. problemy kardiologiczne. Gdy do lekarza POZ (podstawowej opieki zdrowotnej), przychodzi 20-latek, który zakończył leczenie onkologiczne w wieku 5 lat, to lekarz może nawet nie pomyśleć, że tej osobie trzeba wykonać badania kardiologiczne. Nie będzie też wiedział, że np. u 30-latka, który z powodu nowotworu przyjmował w dzieciństwie duże dawki sterydów, należy wykonywać systematycznie badania w kierunku osteoporozy.
Badania prowadzone na świecie wykazały, że 2/3 osób wyleczonych z nowotworu będzie miało przynajmniej jedno późne powikłanie.
Większość młodych osób, gdy dorasta, stara się wyprzeć z pamięci leczenie onkologiczne…
Tak, jednak często pacjent leczony onkologicznie w dzieciństwie zaczyna mieć w dorosłości problemy zdrowotne, których lekarz POZ nie identyfikuje z leczeniem onkologicznym zakończonym wiele lat temu. A bardzo ważne jest to, żeby wychwycić pierwsze sygnały tego, że dana osoba zaczyna mieć problemy z układem moczowym, pokarmowym, endokrynologicznym, sercowo-naczyniowym czy mięśniowo-szkieletowym, płodnością, osteoporozą. Czasami istnieje też u niego większe zagrożenie pojawienia się wtórnego nowotworu.
Jako stowarzyszenie uznaliśmy, że jest konieczność przekazania lekarzom POZ wytycznych postępowania w przypadku ozdrowieńców. Zarówno młody człowiek po leczeniu onkologicznym, jak lekarz POZ, powinni mieć świadomość historii leczenia, a także tego, jak należy monitorować stan zdrowia. Każdy z nas powinien raz w roku zrobić profilaktyczne badania – krwi, moczu. Pacjent onkologiczny, w zależności od przebytego leczenia, powinien ten pakiet badań mieć nieco rozszerzony.
Dzięki temu wcześniej można wykryć nieprawidłowości?
Tak, oraz wdrożyć odpowiednie leczenie, dzięki czemu np. pacjent uniknie w młodym wieku udaru mózgu, choroby serca, osteoporozy.
W Polsce coraz częściej zaczyna się mówić o długotrwałej opiece nad pacjentami po leczeniu onkologicznym. Czy przetłumaczenie wytycznych amerykańskich to był pomysł stowarzyszenia?
To był mój pomysł; jak wspominałam: znam kilkoro młodych ludzi, którzy byli leczeni razem z moją córką i widziałam pojawiające się u nich powikłania. Szukałam informacji dla nich i dla ich rodziców. Trafiłam na wytyczne Children’s Oncology Group. Uznałam, że bardzo ważne jest ich przetłumaczenie i wdrożenie w Polsce. Rozmawiałam na ten temat z prof. Szymonem Skoczeniem, zastępcą kierownika Kliniki Onkologii i Hematologii CM UJ (kierownikiem kliniki jest prof. Walentyna Balwierz, która również jest zaangażowana w tworzenie wytycznych). Pytałam ekspertów, czy warto uzyskać zgodę Children’s Oncology Group na tłumaczenie wytycznych. Potwierdzili, a wszystko to zbiegło się w czasie z pierwszym zjazdem pacjentów, jaki miał miejsce 15 lutego 2020 roku. Uczestniczyło w nim ponad 100 osób, m.in. z bardzo długim stażem po leczeniu onkologicznym. Potwierdzili, że jest potrzeba stworzenia takich wytycznych.
Otrzymaliśmy oficjalną zgodę Children’s Oncology Group. Blisko 3 lata zajęło nam tłumaczenie i weryfikacja wytycznych – to ponad 700 stron. Oczywiście powstawały one przy współpracy z lekarzami Kliniki Onkologii i Hematologii CM UJ i Oddziału Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Wytyczne są na stronie internetowej, ale co dalej – czy będą w Polsce wdrażane? Jaki jest odzew wśród lekarzy?
Materiały zostały wysłane do Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, będą prezentowane na zjeździe PTOHD. Jednak po to, żeby te wytyczne mogły zacząć funkcjonować, lekarze muszą zacząć robić pełne podsumowanie leczenia. Problem polega na tym, że dziś pacjenci często mają całe segregatory z badaniami, kartami wypisowymi. Najważniejsze jest jednak stworzenie podsumowania leczenia, które jest podstawą planu dalszej opieki.
Będziemy starali się propagować i zachęcać lekarzy do sporządzania kompleksowego podsumowania leczenia pacjenta, który kończy 5-letni okres obserwacji. Powinien on wyjść z ośrodka pediatrycznego z takim podsumowaniem: w przypadku najbardziej skomplikowanego leczenia to maksymalnie 2 strony formatu A4, na których znajdą się wszystkie informacje istotne dla opracowania planu opieki, czyli dokumentu, w którym będzie określone, jakie badania diagnostyczne powinien mieć wykonane i w jakich terminach, by czuć się bezpiecznie. Powinno być tam opisane całe zastosowane leczenie, włącznie z podaniem dawek, gdyż np. w przypadku antracyklin nie każda dawka skutkuje po latach ryzykiem poważnych problemów kardiologicznych.
W ośrodku krakowskim Klinika Onkologii i Hematologii wykonuje takie podsumowania pilotażowo, by pokazać, jakie przynosi to korzyści zarówno dla pacjenta, jak dla lekarzy. Uważam, że tworzenie takich podsumowań jest możliwe także czasowo: w ośrodku krakowskim jest ok. 80 pacjentów rocznie, którzy kończą 5-letni okres obserwacji. Jest to niezbędne, by wytyczne i opieka długoterminowa funkcjonowały prawidłowo. Bez wprowadzenia obowiązku takiego kompleksowego podsumowania, korzystanie z wytycznych byłoby dla lekarza bardzo trudne. Jak wspominałam, mają one 700 stron. W wielu krajach ten problem jest rozwiązany. W USA przy St. Jude Children's Research Hospital funkcjonuje najdłużej działająca poradnia późnych powikłań – powstała jeszcze w latach 80. XX wieku. Tam wszyscy lekarze pracują na podstawie tych wytycznych.
Można powiedzieć, że aż dziwne, że w Polsce do tej pory tak niewiele się o tym mówiło. Takie podsumowanie dostanie pacjent i lekarz POZ?
Jedną kopię dostaje pacjent, druga pozostaje u lekarza onkologa dziecięcego, a trzecią dostaje lekarz POZ, wraz z planem opieki. Na podstawie podsumowania lekarz onkolog powinien napisać list przewodni do lekarza POZ, podać też do siebie kontakt telefoniczny, mailowy, na wypadek, gdyby lekarz POZ miał jakieś wątpliwości dotyczące opieki.
To znaczy: gdy pacjent onkologiczny kończy 5 lat monitorowania po leczeniu, ma wykonywane kompleksowe badania. Jeśli wszystko jest w porządku, to pacjent powinien zostać skierowany do poradni późnych powikłań: jeżeli nie skończył 18 lat, to taka poradnia powinna funkcjonować przy ośrodku pediatrycznym, onkologicznym. Jeśli skończył 18 lat – do tego typu poradni dla dorosłych. Pacjent powinien otrzymać podsumowanie leczenia, wraz z planem opieki – w zależności od ryzyka pojawienia się powikłań jest lista badań, które powinny być wykonane; określony jest też termin następnej wizyty, jeśli nie dzieje się nic niepokojącego. Na kolejnej wizycie lekarz ma zweryfikować plan opieki, sprawdzając, czy nie trzeba wykonać dodatkowych badań.
Dla pacjentów pozostających w ośrodkach pediatrycznych bardzo ważny jest też proces przejścia do opieki dla dorosłych. Ważne jest, żeby pacjent po skończeniu 18 lat miał świadomość, jak dbać o siebie. Większość młodych osób, które kończą 18 lat, chce zapomnieć o leczeniu onkologicznym i najchętniej w ogóle nie chodziłoby do lekarza. Okres 2-3 lat przygotowania do przejścia pod opiekę ośrodków dla dorosłych to to czas na wdrożenie u młodego człowieka dobrych nawyków dbania o siebie.
W Krakowie obecnie jest prowadzony program pilotażowy tworzenie podsumowań leczenia, planów opieki. Jeśli Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej uzna doświadczenia krakowskie za sprawdzone, to mamy nadzieję, że da swoje rekomendacje i wytyczne zostaną wprowadzone w całej Polsce. Mam nadzieję, że uda się utworzyć w całej Polsce ośrodki profilaktyki późnych powikłań. Słowo „profilaktyka” jest tu ważne: chodzi o to, by młodzi ludzie oswoili się z tym, że ważne jest zapobieganie, monitorowanie. Chcemy również – we współpracy z ekspertami – przeszkolić lekarzy pediatrów, lekarzy rodzinnych, by wiedzieli jak korzystać z tych narzędzi. Podstawą jest jednak wprowadzenie kompleksowego podsumowania leczenia. Bardzo się też cieszę, że w Polsce już działają dwie pierwsze poradnie dla osób po leczeniu nowotworowym, które skończyły 18 lat: w Krakowie (dla pacjentów z Krakowa) oraz w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach.
Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz
Przedruk z: OnkologiaDziecięca.pl
