Co zmienia się w życiu kobiet, które opiekują się chorym na hemofilię dzieckiem, mężem, partnerem, ojcem?
Opiekunki swoją sytuację oceniają jako trudną i obciążającą zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach. Często pełnią rolę pielęgniarek - wykonują wlewy czynnika, kontaktują się z lekarzami prowadzącymi terapię, organizują wizyty, konsultują objawy, kontrolują zlecane i przyjmowane przez partnera leczenie, odbierają leki. Z badań pogłębionych przeprowadzonych przez PaxSequence na zlecenie IPPEZ-u [raport pt. „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”] wynika, że kobiety z obawy o bezpieczeństwo chorego przejmują obowiązki, które do tej pory leżały po stronie mężczyzn. Dotyczy to m.in. ciężkich fizycznie zadań, jak np. prac remontowych, majsterkowania, ale kobiety też przejmują z powodu choroby odpowiedzialność finansową w rodzinie.
Niektóre partnerki czują się odpowiedzialne za terapię męża, ale wszystkie żyją w przewlekłym lęku. Towarzyszy im ciągła obawa, że u chorego może dojść do wylewu. Mój mąż jest taki „kozak", że gdy wychodzimy ze sklepu, to on koniecznie chce nosić zakupy. Chce się poczuć mężczyzną, a ja wiem, że za chwilę dostanie wylewu. Czasem się o to kłócimy – mówi żona chorego na hemofilię.
Hemofilia doprowadza do redefinicji ról lub do zwiększenia dwukrotnie zadań, z którymi musi sobie poradzić kobieta-opiekunka. Do tych obciążeń dochodzi także poczucie winy. Zdarza się, że matki, które mają chore i zdrowe dziecko zarzucają sobie niesprawiedliwe traktowanie tego, które nie zmaga się z hemofilią. Rezygnują z pracy (nie mogą też jej podjąć, bo grozi to stratą zasiłku) i są wyłącznie do dyspozycji chorującego syna. Ich lęki i frustracje związane np. z tym, jak zapewnić dziecku dzieciństwo „bez skazy” przeżywane są samotnie. A stąd już bardzo blisko do nadopiekuńczości, przejawiającej się tym, że nawet kiedy dziecko nauczy się czegoś, zachowując przy tym ostrożność w związku z chorobą, to matka dalej stara się je wyręczać - ze strachu o jego zdrowie i z poczucia winy (przecież to ona przekazała wadliwy gen). Służba zdrowia niestety wspiera tę naganną nadopiekuńczość.
Doktor Elżbieta Latos-Grażyńska, hematolog i pediatra z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, podczas konferencji poświęconej kampanii „Kobieca twarz hemofilii” przytoczyła sytuację, w której rodzice dziecka chorującego na hemofilię przed podróżą z synem do szpitala spuścili nieco powietrze z kół samochodu, tak by uniknąć gwałtownych wstrząsów i poruszali się z prędkością 20km/h. Wszystko dlatego, że tak zinterpretowali przekaz o chorobie od lekarzy. Z kolei doktor Joanna Zdziarska, hematolog z Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie przyznała, że zdarzyło się jej wyprosić z gabinetu w trakcie wizyty osoby towarzyszące pacjentowi właśnie ze względu na nadopiekuńczą postawę rodziców, żony czy męża.
W ramach kampanii realizowany jest cykl spotkań o charakterze grupy wsparcia dla kobiet i o kobietach, które opiekują się chorymi na hemofilię. Podczas warsztatów kobiety opowiadają o tym, skąd biorą siłę, aby stawiać czoła przeciwnościom losu. Dowiadują się, jak dbać o siebie, skąd i jak na co dzień czerpać energię, jak opiekować się innymi i nie stracić siebie z oczu. Prośba o pomoc jest świadomym aktem mądrości, jak mówiła podczas konferencji psychoterapeutka Katarzyna Miller. Z raportu „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią” wynika też, że partnerki mężczyzn chorych na hemofilię raczej nie liczą na pomoc innych osób. Wychodzą z założenia, że tworzą z partnerem rodzinę, która musi funkcjonować jako osobna, samowystarczająca komórka. Kobiety, które opiekują się osobami z hemofilią, dzięki kampanii będą mogły tę pomoc znaleźć.
Hemofilię nazywa się chorobą królów, ponieważ najsłynniejszą nosicielką genu była królowa Anglii Wiktoria. Jednak życie współczesnych kobiet, które są blisko tej choroby, w niczym nie przypomina królewskich wygód.
Źródło cytatów: Informacja prasowa
Artykuł: Medexpress.pl
Zdjęcie: Medexpress.pl
Hemofilia to rzadka choroba dziedziczna. Najczęściej chorują na nią mężczyźni, a kobiety z reguły są nosicielkami, choć zdarzają się wyjątki (jedna trzecia nosicielek ma objawy). By było „sprawiedliwie”, kobietom ta choroba przypisuje nową rolę w zależności od tego, kto w rodzinie zachoruje – stają się opiekunkami, które organizują życie rodzinne na zmienionych zasadach. Często potrzebują w tym wsparcia, dlatego powstała kampania „Kobieca twarz hemofilli”, którą zainicjował Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
