Sylwia Góra: Stowarzyszenie powstało dwadzieścia lat temu jako Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę, ale w 2018 roku pojawiła się nowa nazwa, aby włączyć chorych z różnymi nowotworami krwi. Skąd ta zmiana?
Dominik Romiński: Ta zmiana wynikała z tego, że chorzy dzwonili do nas, pytając, czy mogą się włączyć w naszą działalność, mając na przykład chłoniaka czy szpiczaka. Wielu wcześniejszych członków stowarzyszenia miało właśnie te choroby – nie chcieliśmy, żeby nazwa ich w jakikolwiek sposób wykluczała. Wtedy wiązała się ona z tym, o co walczyliśmy systemowo właśnie w leczeniu białaczki. Naszym najważniejszym celem była wówczas walka o refundowanie dwóch leków: imatynibu oraz glivecu i udało się to uzyskać w krótkim czasie dzięki aktywności członków stowarzyszenia. Kiedy to się powiodło, zaczęliśmy skupiać się na integracji i wspieraniu chorych, wprowadzaniu procedur wspierających leczenie na oddziałach, jak na przykład zatrudnianie psychologa czy terapeuty zajęciowego. Musimy pamiętać, że dwadzieścia lat temu hematologia wyglądała zupełnie inaczej niż dziś, a potrzeba psychologa na takim oddziale nie była czymś oczywistym. Wtedy zatrudnienie tego specjalisty pokrywaliśmy ze środków Stowarzyszenia, dopiero po kilku latach szpital zatrudnił go w ramach swoich struktur, więc my opłaciliśmy obecność na oddziale terapeutki zajęciowej, której zatrudnienie po kliku latach również przejął szpital.
Powiedział Pan, że hematologia zmieniła się przez te dwie dekady. Jakie to są zmiany? Gdyby miał Pan wymienić kamienie milowe, to co by to było?
Przede wszystkim spojrzenie na to, jak funkcjonuje leczenie – że to nie jest tylko podawanie leków i czekanie na remisję, ale też rehabilitacja pacjenta w trakcie leczenia, aktywowanie go, zapewnienie pomocy psychologicznej, terapeutycznej, ale także zbudowanie środowiska pacjenckiego, gdzie osoby chorujące mogą dzielić się własnymi doświadczeniami i przeżyciami. To wszystko sprawia, że pacjenci nie czują się wykluczeni, a często tak bywało. Po chemioterapii traci się wagę, włosy, to generuje złe samopoczucie czy wstyd i wykluczenie. Poza tym lekarze bardzo często przy tych właśnie nowotworach ograniczają chorym możliwość kontaktu z innymi, bo odporność po wyjściu ze szpitala, po leczeniu jest bardzo krucha. Dzięki tym wszystkim działaniom i społeczności remisje są dłuższe, a wznowy pojawiają się dużo rzadziej. Sensowność i skuteczność takiego podejścia potwierdzają także badania naukowe. Dodatkowo warto wspomnieć, że przez ostatnie lata rozwinęło się sporo narzędzi do kontaktu online, a u nas funkcjonuje też kilkunastoosobowa telefoniczna linia wsparcia prowadzona przez wolontariuszy oraz online’owa grupa wsparcia.
No właśnie. Grupa wsparcia na Facebooku to chyba jednak nie jest zbyt częsta forma udzielania pomocy, choć w dobie, kiedy tyle rzeczy można załatwić przez internet, powinna być w zasadzie oczywista. Jak to wygląda? Czy grupa ma moderatorów, czy jest zupełnie otwarta?
Jeśli na grupie pojawiają się wątki wymagające moderacji, jak na przykład pytania okołolecznicze, to zajmuje się tym pielęgniarka hematologiczna, która jest również członkiem zarządu. Jeśli pytania wymagają interwencji psychologa, to on na nie odpowiada. Można też zgłosić potrzebę spotkania z psychologiem lub prawnikiem i my refundujemy koszt takiej wizyty, czasami w domu pacjenta, bo trzeba dodać, że choć Stowarzyszenie swoją główną siedzibę ma w Toruniu, to należą do niego pacjenci z całej Polski. Tą grupą zarządzają nasi wolontariusze, którzy starają się też pilnować tego, żeby pojawiały się na niej treści rzetelne i sprawdzone, jeśli chodzi o wyniki badań. Jeśli pojawia się wątek bardzo złożony i przerasta to wolontariuszy czy pielęgniarkę, to kierujemy to pytanie do lekarza. I to nie jest tak, że na odpowiedź czeka się dniami czy godzinami. Średni czas odpowiedzi na grupie to 26 minut.
Druga forma pomocy, o której Pan wspomniał, to telefon wsparcia, który również prowadzą wolontariusze. Jak on działa?
Nie ma żadnych ograniczeń czasowych. Na wszystkich ulotkach i grupie wsparcia Stowarzyszenia są podane numery telefonów do osób, które same chorowały wraz z ich imionami i krótką informacją kiedy i na co dokładnie chorowały. Szukający kontaktu dzwoni czy pisze smsa i to wsparcie odbywa się już w tej relacji.
A z jakimi problemami najczęściej mierzą się chorzy i czego oczekują od takiego telefonu?
Ten telefon jest w zasadzie wielofunkcyjny. Zdarzały się prośby o zakupy, bo ktoś nie może wyjść z domu, bardzo często padają pytania dotyczące leków, komór normobarycznych – czy można z nich korzystać podczas leczenia, jak załatwić najróżniejsze sprawy w ZUS-ie i innych urzędach. Pojawiają się też pytania o wypisy ze szpitala, wyniki badań, prośby o pomoc w szybszym dostaniu się do różnych specjalistów, refundacje szczepień, ale jest też spory odsetek osób, które po prostu potrzebują wsparcia od kogoś, kto przeszedł podobną drogę. To pozwala osobom obecnie chorującym uwierzyć, że długa remisja jest możliwa, że można dobrze funkcjonować i daje nadzieję, że oni też mają na to szansę. To rozmowa osoby, która chce pomóc i tej, która takiej pomocy potrzebuje. Czasem ten kontakt i rozmowy trwają wiele lat. Był taki przypadek, że jedna pani, po kilku latach rozmów, chciała się spotkać ze swoją nową koleżanką, którą poznała na linii, bo tak się zżyły.
Jednak oprócz takich wolontaryjnych grup wsparcia zapewniacie też specjalistyczną pomoc psychologiczną.
Tak, refundujemy wizyty u psychologa czy innego specjalisty zdrowia psychicznego na wniosek pacjenta w tym mieście, w którym tego potrzebuje. Nasze środki na ten cel nie są bardzo duże, bo nasza działalność jest finansowana głównie z wpłat własnych oraz funduszy pochodzących z darowizn. W tym roku chcielibyśmy wprowadzić program psychoonkologiczny, który jest napisany przez Sebastiana Zdończyka – Krajowego Konsultanta ds. Psychoonkologii. To byłby naprawdę szeroki program pomocy w tej dziedzinie. Naszym dużym atutem jest też sieciowanie się z innymi organizacjami, które – podobnie jak my – działają wolontaryjnie. Dlatego często specjalistów także udaje nam się pozyskać na zasadzie wolontariatu i współpracy między organizacjami.
Dbacie zatem jako Stowarzyszenie o psychikę pacjentów, wspieracie w codziennych trudnościach, ale nie zapominacie też o rehabilitacji jako takiej. Czy jest nią turnus w górach, na który co roku zabieracie kilkudziesięciu pacjentów?
Te turnusy to jedna z form terapii, która jest ze Stowarzyszeniem prawie od samego początku. Pomysł tych wyjazdów pojawił się w 2006 roku. Co roku, w okresie świątecznym, przy udziale Prezydenta Torunia i Marszałka Województwa organizowaliśmy koncerty charytatywne połączone z licytacjami. Zebrane na nich środki przeznaczaliśmy właśnie na organizację tych turnusów rehabilitacyjnych, na których jest z nami także psycholog i pielęgniarka. To zawsze są wyjazdy w góry, bo chcieliśmy, żeby kojarzyły się z pokonywaniem swoich słabości. Wyznacznikiem tego stała się pewna konkretna historia. Jedna z pań była bardzo osłabiona po przeszczepie i musieliśmy zadbać, aby miała pokój na parterze, bo z trudem chodziła. Codziennie obserwowała innych uczestników wyjazdu i to, że oni próbują dać radę nawet w najtrudniejszych momentach. Bezpośrednio z naszego ośrodka wchodziło się na szlak na Trzy Korony. Któregoś dnia pani postanowiła iść z grupą, ale szybko zawróciła. Jednak nie poddała się i piątego dnia ten szczyt zdobyła. To może nie jest bardzo duża wysokość, ale praca, zwłaszcza ta wewnętrzna, którą ona wykonała, już tak. I bardzo często jest tak, że na te turnusy przyjeżdżają z nami ludzie podłamani czy całkowicie załamani, którzy w tym krótkim czasie wykonują większą pracę niż przez kilka miesięcy czy lat swojej terapii. U nas te osoby nie tylko ruszają z miejsca, ale czasami zaczynają wręcz biec, aby posłużyć się tą metaforą. Po takim turnusie zwykle także rodzina pacjenta czy lekarze mówią, że z osoby, której wciąż coś trzeba proponować, zamieniła się w inicjatora wielu działań. Co więcej, okazało się, że morfologia krwi tych osób widocznie się poprawiła. Wiemy to, bo często pacjenci, którzy jadą z nami, są bezpośrednio po długim leczeniu, więc są na bieżąco monitorowani pod kątem morfologii. My nie robimy żadnych zabiegów, poza jogą, spacerami, integracją grupową i kąpielami w wodach termalnych, więc to polepszenie zawdzięczają pracy własnej. Przez COVID-19 i różne zawirowania mieliśmy w turnusach sześcioletnią przerwę, ale w 2023 roku został on reaktywowany i wygląda na to, że będzie odbywał się już bez przeszkód co roku.
A czy jest duże zainteresowanie tymi turnusami i jak wygląda rekrutacja na nie?
Przede wszystkim nie można mieć przeciwskazań od lekarza do takiego wyjazdu, należy też dostarczyć zaświadczenie z oddziału hematologii, wypełnić formularz rejestracyjny dotyczący diety, przyjmowanych leków. Staram się przyglądać uważnie tym zgłoszeniom, bo zależy mi, żeby jednak nie mieszać na tym wyjeździe przypadków naprawdę trudnych z osobami, które może traktują to bardziej jako fajną wycieczkę. W tym roku mamy dwadzieścia pięć miejsc i każdy z uczestników odbył ze mną jeszcze krótką rozmowę, która miała mi pomóc to ocenić. Chciałbym, żeby z tych wyjazdów w pierwszej kolejności skorzystali pacjenci, którzy naprawdę najbardziej i najpilniej tego potrzebują. I są to osoby z całej Polski.
Padało to podczas naszej rozmowy, ale uściślijmy – Państwo mają swoją główną siedzibę w Toruniu, ale działacie w całej Polsce i nie trzeba być mieszkańcem miasta czy województwa, żeby korzystać z waszej oferty?
Dokładnie tak. Każdy może skorzystać, zapisać się do Stowarzyszenia, nie są z tego tytułu pobierane żadne opłaty, składki. Do takich zapisów zresztą zachęcamy, bo okazało się ostatnio, że jesteśmy jedną z największych organizacji hematologicznych w Polsce i mamy prawie dwa i pół tysiąca członków. Nie trzeba nawet chorować, wystarczy, że ktoś chce pomagać.
Jeśli chodzi o wyjazdy na turnus rehabilitacyjny, to przed wyjazdem odbywa się spotkanie organizacyjne w Toruniu i faktycznie przyjeżdżają na nie ludzie z całej Polski, bo warto dodać, że turnus jest całkowicie bezpłatny. To, że te osoby przyjeżdżały często z miast takich jak Lublin, Katowice czy spod wschodniej granicy, dawało nam jakąś pewność, że rzeczywiście są zdeterminowane, chcą wyjechać i nie zrezygnują w ostatniej chwili. Byłoby nam naprawdę żal, gdyby jakieś miejsca się zmarnowały, bo chętnych jest naprawdę bardzo dużo. W tym roku udało się pozyskać fundusze od sponsorów pozwalające na dwa takie wyjazdy. Dlatego mam nadzieję, że nie będziemy musieli już nikomu odmawiać.
A w jakim wieku są pacjenci, którzy zgłaszają do Stowarzyszenia po najróżniejszą pomoc, w tym na turnus rehabilitacyjny?
Najmłodsze osoby mają osiemnaście lat i jest ich najmniej, bo nowotwory krwi atakują najczęściej osoby już dojrzałe. I nasi pacjenci pokrywają się ze statystykami zachorowalności. Na turnusie był jednak na przykład pan, który miał lat osiemdziesiąt sześć. Ale na tym samym wyjeździe był też dwudziestolatek, dlatego zróżnicowanie wiekowe jest dość duże. Najlepiej podsumował to jeden z uczestników, mówiąc, że jak stanął przed busem, to zobaczył zarówno kogoś, kto mógłby być jego wnukiem, synem i ojcem. Ta rozpiętość wieku może się wydawać nie do pogodzenia, ale jednak wspólny mianownik – doświadczenie choroby – łączy.
Najwięcej uwagi poświęcacie jako Stowarzyszenie pacjentowi, ale wspieracie także pracę oddziałów hematologii. Na czym to wsparcie polega?
Od samego początku Stowarzyszenie kupowało sprzęt na oddziały, począwszy od drobiazgów zwiększających komfort przebywania na nich pacjentów np. czajniki elektryczne, kuchenki mikrofalowe, radia. Służba zdrowia sprzed lat jest trudna do porównania z tym, jak wygląda ona dzisiaj. Dwadzieścia czy nawet dziesięć lat temu doposażenie oddziałów wiązało się z oddolnym zaangażowaniem społecznym. W szpitalu w Toruniu stworzyliśmy też pokój przyjazny pacjentowi, w którym znajdował się sprzęt rehabilitacyjny kupiony przez Stowarzyszenie, wygodne fotele, bardziej mobilne stojaki na kroplówkę, które ułatwiały przemieszczanie się po oddziale. Do tej pory dostarczamy jakieś drobiazgi, jak tablice na magnesy, gry planszowe, książki, materiały do autoterapii. Staramy się zapewnić wszystko, co sprawia, żeby pacjentowi było lepiej, ale także, aby pracownicy oddziału czuli się jakoś przez nas zaopiekowani, bo to przekłada się też bezpośrednio na jakość ich pracy.
Przed Państwem duża, ogólnopolska konferencja w Toruniu, na której podsumujecie także dwudziestolecie swojej działalności. Czy ma Pan poczucie, że forma konferencji wciąż się sprawdza, zwłaszcza przy takim temacie?
Z frekwencją na takich wydarzeniach bywa w całej Polsce bardzo różnie, ale muszę przyznać, że u nas od lat nie spada, więc jest do kogo mówić. Istotne są oczywiście wykłady, podczas których można się dowiedzieć o nowych metodach leczenia, refundacji leków itd., ale ważne są także rozmowy w kuluarach, forum do zadawania pytań, możliwość pozyskania kontaktu do lekarzy, którzy prezentują swoje badania na konferencji. Na pewno przy takim rozwoju medycyny, o którym dziś mówimy, niektóre metody leczenia wyglądają niczym film science fiction. W tym roku na konferencji pojawi się pacjent, który jako pierwszy był leczony metodą CAR-T. Polega ona na tym, że od chorego pobierane są komórki odporności, są one modyfikowane tak, że programuje się je, aby rozpoznawały nowotwór. I tę krew się pacjentowi oddaje. Procedura jest bardzo droga, ale jest jednorazowa. Podaje się ją raz, nie ma skutków ubocznych, takich jak chemioterapia. W Polsce ta metoda raczej raczkuje, ale na pewno jest to przyszłość leczenia nowotworów krwi. W tej chwili tej metody używa się do leczenia między innymi cukrzycy i jest w tym przypadku w pełni refundowana. Jako Stowarzyszenie walczymy teraz o refundację drugiej linii leczenia metodą CAR-T w chłoniaku. Problemem jest logistyka, bo mamy bardzo mało laboratoriów przystosowanych do tej metody i musimy wysyłać wiele rzeczy za granicę. Jednak w Toruniu właśnie buduje się tego typu laboratorium, dzięki inicjatywie Pana Marszałka.
Co uważa Pan za największy sukces tych dwudziestu lat, a jakie wyzwania stoją jeszcze przed Stowarzyszeniem Kierunek Zdrowie?
Stowarzyszenie to praca zespołowa i staramy się zawsze dostarczyć pacjentowi tego, co w danej chwili jest mu potrzebne – od rzeczy prozaicznych do bardziej zaawansowanych i to, że to się wciąż od tylu lat udaje, uważam za sukces. Dosłownie chwilę temu działaniem oddolnym udało się doprowadzić do załagodzenia sytuacji między dwoma szpitalami, gdzie tylko jeden z nich miał bank szpiku. Mam nadzieję, że w ciągu kilku tygodni będą go dzielić, co powoli na przeprowadzanie przeszczepów szpiku na kolejnym oddziale hematologii. A wyzwaniem na najbliższą przyszłość jest stworzenie ośrodka rehabilitacyjnego dla pacjentów hematologicznych, którzy są zawsze wykluczani z sanatoriów i zabiegów ze względu na ryzyko, które ich dotyczy oraz paradoks przepisów związanych z nieuleczalnością nowotworów krwi. A te osoby są wycieńczone po długim leczeniu, a potem jest pewna pustka, nie mogą iść dalej. Staramy się tą rehabilitacją zajmować we własnym zakresie, ale to jest niewystarczające i taki ośrodek jest naprawdę potrzebny.
Strona Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie: https://www.kierunekzdrowie.org/
Link do grupy wsparcia: https://www.facebook.com/groups/2099757010284781
