Sport a hemofilia – jak mądrze wybierać?

Jaki sport jest odpowiedni dla osób z hemofilią?

Rodzaj aktywności dobieramy oczywiście do stanu zdrowia. Na pewno niewskazane są w tych przypadkach sporty kontaktowe, np. sztuki walki, bo zwiększają ryzyko krwawień domięśniowych i dostawowych.

Jakie aktywności można więc zalecać osobom z hemofilią? Jak najbardziej może to być pływanie i różne ćwiczenia w wodzie. Także jazda na rowerze czy bieganie to aktywności, które wiążą się z małym ryzykiem urazów. Do tego chorym na skazę krwotoczną można polecić wszystkie ćwiczenia ogólnousprawniające, wykonywane w ramach zajęć grupowych czy indywidualnie, np. aerobik, pilates lub step.

Popatrzmy na to tak, że każda forma aktywności fizycznej niesie ryzyko kontuzji, nawet u ludzi zdrowych. Ryzyko kontuzji czy wystąpienia krwawienia u osoby z hemofilią możemy zminimalizować odpowiednim przygotowaniem motorycznym.

Pacjent pediatryczny...

Jak stwierdza dr Anita Wójcik, obecnie dzieci z hemofilią nie mają większych zmian w układzie mięśniowo-szkieletowym, ponieważ od samego początku dostają brakujący w ich krwi czynnik powodujący krzepnięcie. 

Jeśli w przeszłości u dziecka występowały krwawienia do stawów i mięśni, może mieć ono pewne ograniczenia ruchomości, mniejszą masę mięśniową, niestabilne i bolesne stawy, a jeśli wystąpiło krwawienie do centralnego systemu nerwowego – różne powikłania neurologiczne. Wszystko to – w pewnym stopniu – będzie determinować, co z tym dzieckiem będziemy mogli robić.

Jeśli jednak mamy dziecko ze skazą krwotoczną, które nie miało żadnych krwawień w przeszłości i po zbadaniu okaże się, że nie ma żadnych deficytów, możemy mu zaproponować właściwie każdy rodzaj działania i normalne uczestnictwo w różnych aktywnościach w życiu codziennym i szkole, oczywiście z zabezpieczeniem hematologicznym. Jeśli planowany jest większy wysiłek, np. dodatkowe zajęcia ruchowe, gra zespołowa, ważne jest, żeby profilaktyka (podanie czynnika krzepnięcia) była dostosowana do tej aktywności.

Dziecko sprawne, bez historii wylewowej, zabezpieczone hematologicznie, może spokojnie zacząć trenować sporty zespołowe, takie jak siatkówka, koszykówka czy piłka nożna. Oczywiście bardzo ważne jest, żeby trener czy nauczyciel wychowania fizycznego byli pouczeni i świadomi tego, co robić w momencie, kiedy pojawia się kontuzja czy krwawienie, bo wtedy bardzo ważne jest jak najszybsze podanie czynnika, unieruchomienie i umożliwienie ewakuacji krwiaka.

Najlepiej, aby czynnik został mu podany rano, przed zajęciami, ponieważ aktywność koncentratu największa jest w ciągu kilku godzin po podaniu. Dziecko jest wtedy najbardziej zabezpieczone i może podejmować właściwie wszystkie aktywności. Wiele dzieci z hemofilią, tych najmocniej chronionych przez rodziców, jest bardziej narażonych na urazy i przeciążenia właśnie z powodu braku ruchu.

... i pacjent dorosły

Inaczej ma się sprawa z dorosłymi pacjentami z hemofilią. Wielu chorych dorosłych, którzy przez lata nie byli objęci profilaktyką, cierpi na artropatię hemofilową, czyli duże, nieodwracalne zmiany w układzie mięśniowo-szkieletowym. Są to duże ograniczenia ruchomości, zaniki mięśniowe, niestabilność stawów i przede wszystkim silny ból stawów i mięśni bardzo często pojawiający się lub nasilający w trakcie trwania lub po zakończeniu aktywności.

W przypadku takich dorosłych mamy do czynienia z dużym ograniczeniem aktywności fizycznej. U tych ludzi na całe życie pozostał duży strach przed urazami, strach przed bólem, strach przed niepełnosprawnością. Warto również zwrócić uwagę na inne czynniki unikania aktywności fizycznej, takie jak zmęczenie chorobą, brak motywacji, bardzo często także brak wiedzy o tym, co jest bezpieczne, a co nie. Czynników, które wpływają na ograniczenie aktywności jest bardzo dużo.

Rehabilitacja: Jak fizjoterapeuci dążą do zwiększenia aktywności fizycznej u pacjenta?

Zawsze zaczynamy od zmniejszenia objawów, przede wszystkim od eliminacji bólu. Później staramy się wypracować maksymalnie możliwy zakres ruchomości w stawach (bardzo często nie są to maksymalne zakresy ruchu ze względu na utrwalone, nieodwracalne zmiany strukturalne w układzie mięśniowo-szkieletowym). Jeśli jest taka potrzeba, wprowadzamy zaopatrzenie ortopedyczne – np. odpowiednio dobrane wkładki ortopedyczne.

Nasze działania rehabilitacyjne ukierunkowane są również na poprawę czucia głębokiego, poprawę stabilizacji stawów i poprawę ukrwienia struktur stawowych i mięśniowych. Bardzo ważne jest wyrównanie napięcia mięśniowego (przywrócenie równowagi mięśniowej), by nie doprowadzić do nierównomiernego obciążenia stawów, ponieważ będzie to jeden z czynników prowadzących do krwawienia. Proces rehabilitacji i przygotowania do wprowadzenia aktywności będzie trwał różnie długo, w zależności od tego, ile stawów jest zmienionych i jak duże są to zmiany.

Pacjenci dostają konkretne ćwiczenia utrwalające efekty uzyskane podczas terapii. Prowadzimy także edukację chorych w zakresie rozpoznawania dolegliwości bólowych, ich źródła, a także sposobów radzenia sobie z bólem. Bardzo ważna jest edukacja w zakresie postępowania w przypadku wystąpienia krwawienia dostawowego lub domięśniowego.

Następnie wprowadzamy stopniowo aktywność zgodnie z indywidualnymi preferencjami i możliwościami każdej osoby. Są pacjenci, którzy chcieliby więcej chodzić, pływać, jeździć na rowerze. Zazwyczaj zaczynamy od chodzenia. Teraz bardzo popularne są krokomierze, które pozwalają na ustalenie mierzalnego celu, intensywności, które można zestawić z objawami – np. sprawdzając, ile jesteśmy w stanie przejść bez generowania objawów.