14 lutego w większości miejsc na świecie obchodzony jest dzień świętego Walentego – patrona zakochanych. Jest to okazja, by poznać historie miłosne, które wystawione zostały na wyjątkową próbę – konieczności zmierzenia się z chorobą. Przeczytacie Państwo historie trzech par, które napisała miłość.
Pierwsza z nich to Adam, wojownik i edukator, który od dziecka choruje na hemofilię i Martyna, która podziwia go za pozytywne nastawienie do życia.
Druga para, to Amelia i Artur, małżeństwo z trójką dzieci, których szczęście przerwał nowotwór zdiagnozowany u Amelii, gdy była w ciąży z ich najmłodszym dzieckiem.
Trzecią parą są Dagmara i Jakub, połączyła ich przyjaźń, wspólne pasje i miłość do podróżowania, mimo, że małopłytkowość, na którą od dziecka choruje Dagmara, niejednokrotnie próbowała pokrzyżować ich plany.
Jakie były okoliczności Waszego pierwszego spotkania?
Adam: Poznaliśmy się przez przyjaciółkę Martyny. Od razu poczułem, że jest w niej coś wyjątkowego. Przyznaję jednak, że na początku była do mnie dość sceptycznie nastawiona – chyba nie do końca była przekonana, czy jesteśmy z tych samych światów.
Martyna: Tak, potrzebowałam po prostu chwili, żeby lepiej poznać Adama i zobaczyć, jakim naprawdę jest człowiekiem. Ale kiedy zaczęliśmy rozmawiać, wszystko potoczyło się bardzo szybko. Właściwie po kilku miesiącach byliśmy już małżeństwem i od tamtej pory nic nie było w stanie nas rozdzielić.
Dagmara: Nasza historia jest bardzo tradycyjna. Poznaliśmy się przez wspólnych przyjaciół, na miasteczku studenckim. Na początku byliśmy tylko znajomymi.
Jakub: Na jednej z imprez zaczęliśmy więcej ze sobą rozmawiać i poczuliśmy, że chcemy spędzać ze sobą więcej czasu, tylko we dwoje. Umówiliśmy się do baru i od tamtej pory jesteśmy razem. Już dwa lata.
Artur: Amelię poznałem przez jej brata, z którym studiowałem filozofię. Po pierwszym spotkaniu z Melą zaczęliśmy do siebie dzwonić, pisać listy, cały czas byliśmy w kontakcie. Rozmawialiśmy o wszystkim. O sztuce, kulturze, zwyczajach, o naszych studiach, gadaliśmy o wartościowych i ważnych sprawach. Od samego początku bardzo szczerze i autentycznie. Ja studiowałem w Lublinie, Mela w Krakowie, nie było to dla nas łatwe, ale wiedzieliśmy, że chcemy mieć ze sobą kontakt. Ja od razu wiedziałem, że ta dziewczyna będzie dla mnie kimś bardzo ważnym, że spędzę z nią lata swojego życia. Mela była ode mnie o 2 lata starsza. Ujęła mnie w niej jej wrażliwość, bezpośredniość w ważnych kwestiach, dobro, no i niezaprzeczalnie jej uroda. Po 3. randce na żywo zamieszkaliśmy razem. W 2008 oświadczyłem się jej, rok później wzięliśmy ślub. Wiesz, że my się nigdy nie kłóciliśmy? To niesamowite! Dopiero, gdy w 2013 urodził się Janek, nasze pierwsze dziecko, to pojawiło się między nami pierwsze napięcie. Troszczyliśmy się o siebie bardzo, nigdy nie kładliśmy się spać, nie wyjaśniając konfliktu.
Miłość wymaga cierpliwości, wyrozumiałości, a także zmierzenia się z własnymi lękami i słabościami
Miłość w trudnych chwilach, w momentach zmęczenia, bezradności, czy nawet strachu może być dużym wyzwaniem. Miłość to nie tylko piękne, pełne szczęścia chwile, ale także przechodzenie przez trudności, które potrafią zbliżać ludzi do siebie jeszcze bardziej. Miłość młodzieńcza różni się od miłości dojrzałej, miłość spełniona od nieszczęśliwej, a miłość w zdrowiu od miłości z chorobą w tle.
Kiedy choroba pojawiła się w waszym wspólnym życiu?
Artur: Amelia była w szóstym miesiącu ciąży i zaczęło jej się kręcić w głowie. Na początku sądziła, że to objawy związane z ciążą, przemęczeniem, mieliśmy już dwoje dzieci. Ale gdy w wyniku zawrotów głowy upadła, to uznaliśmy, że dzieje się coś poważnego i nie możemy tego zbagatelizować. Jeszcze z pracy zadzwoniłem po pogotowie i ruszyłem do domu, do Meli i dzieci. Od razu zabrano ją do szpitala i wykonano tomografię komputerową. Tego samego dnia wiedziałem, że w jej móżdżku rośnie guz, rdzeniak, który spowodował zawroty głowy. Drugiego dnia po przyjęciu odbyła się pierwsza operacja Meli. Wszystko działo się bardzo szybko. Bez ostrzeżenia.
Dagmara: Postanowiliśmy umówić się pierwszy raz bez naszych znajomych i Kuba zaproponował wyjście na drinka. Moje płytki krwi były wtedy na bardzo niskim poziomie i wiedziałam, że nie będę mogła pić alkoholu, uprawiać wielu sportów i aktywności typowych dla studentów jak imprezowanie do białego rana. Bardzo się tym stresowałam, ale nie odważyłam się od razu powiedzieć o małopłytkowości, bo nie chciałam wystraszyć Kuby. Dopiero, gdy spotkaliśmy się w cztery oczy, zaproponowałam kawę i ciastko, zamiast picia alkoholu. Reakcja Kuby bardzo pozytywnie mnie zaskoczyła. Bez żadnych pytań dodatkowych przystał na moją propozycję. Pamiętam, że pomyślałam i poczułam wtedy, że skoro tak łatwo z tym poszło, to kolejne wiadomości, trudniejsze, też przyjmie dobrze. Kilka spotkań później odważyłam się powiedzieć o chorobie, a właściwie o moich chorobach, bo oprócz małopłytkowości, choruję także na niedobór odporności.
Jakub: Dagmara powiedziała, że ma poważną chorobę. Spodziewałem się, że powie, że ma nowotwór, coś nieuleczalnego. Takie miałem wyobrażenie o ciężkich chorobach, że są nieuleczalne i że odbierają życie. Gdy w końcu padła z jej ust nazwa małopłytkowość, to miałem pustkę w głowie, w ogóle nie wiedziałem, czym jest ta choroba, czy naprawdę jest tak poważna, jak przedstawia ją Dagmara. Na początku miałem wrażenie, że przesadza, że za bardzo wszystko wyolbrzymia, byłem zdezorientowany. Wiedziałem, że muszę się douczyć, dokształcić, zacząłem czytać wiadomości w Internecie, zadawałem mnóstwo pytań Dagmarze.
Adam: Martyna od razu wiedziała, z czym się zmagam. Wspólna znajoma przedstawiając nas sobie, jeszcze przed pierwszym spotkaniem powiedziała jej, że choruję na hemofilię, to nigdy nie była tajemnica. Martyna była już wtedy lekarką i doskonale rozumiała naturę mojej choroby.
Martyna: Tak, nie byłam zaskoczona. Wiedziałam, co oznacza hemofilia i co może się z nią wiązać, ale od początku nie patrzyłam na Adama przez pryzmat choroby. Widziałam w nim przede wszystkim człowieka, który mierzy się z przeciwnościami. Bardziej niż chorego widziałam w nim wojownika, który nigdy nie poddaje się. Imponowało mi to.
Czy pamiętasz emocje związane z przekazaniem informacji o chorobie partnerowi/partnerce?
Adam: Dla mnie rozmowa była jednocześnie ulgą i obawą. Ulgą, bo Martyna naprawdę rozumiała, z czym się mierzę. Obawą, bo nie byłem pewien, czy choroba nie okaże się jednak blokadą przed zaangażowaniem.
Martyna: Nie miałam żadnego przerażenia czy lęku, raczej czułam dużą troskę i chęć bycia obok. Ale nigdy nie było we mnie myśli: „czy dam radę?”, bo nie postrzegałam tego w takich kategoriach.
Dagmara: Śmiech. Obydwoje jesteśmy bardzo uparci i każdy z nas lubi zostawać przy swoim. Gdy powiedziałam Kubie o małopłytkowości, to zaczął szukać informacji na własną rękę, czytał coś, czasem opacznie to rozumiał i irytowało mnie, że negował informacje o moich przeżyciach i doświadczeniach. Pamiętam, że byłam zła, że nie wierzy mi w to, co mu opowiadam. Ale z drugiej strony cieszyłam się, że ma podejście odmienne od mojego, że uczy mnie innej jakości życia i dzięki jego postawie otwierałam się i próbowałam aktywności, z których wcześniej, z lęku o własne zdrowie, rezygnowałam.
Jakub: Negowałem sporo informacji o chorobie, to prawda, bo towarzyszyło mi poczucie, że Dagmara przesadza. Słyszałem od niej, że nie wie, czy dożyje czterdziestki. A przecież lekarze nie mówili jej o zakazach, a o zaleceniach jak ma postępować. Czułem, że z tą chorobą można w miarę normalnie żyć.
Artur: To moim zadaniem było przekazywanie Amelce wiadomości o diagnozie. Lekarze uznali, że przez wzgląd na ciążę należy dawkować jej informacje i najlepiej, żebym robił to ja, z wyczuciem. Towarzyszyła mi ogromna adrenalina. Wskoczyłem w tryb działania, szukania informacji, znalezienia terapii, która wyleczy Melę, a jednocześnie musiałem zarabiać na nasze życie, zaopiekować się dziećmi, na świecie miesiąc po diagnozie pojawiła się Lila.
W jakim stopniu choroba wpłynęła na Wasze życie i plany?
Adam: Nie da się ukryć, że hemofilia ma wpływ na nasze życie, ale oboje jesteśmy ludźmi, którzy cenią sobie struktury, bezpieczeństwo i planowanie. Raczej nie żyjemy z dnia na dzień, tylko staramy się być przygotowani na różne okoliczności i wśród nich jest miejsce na moje zdrowotne zmagania. Martyna zawsze daje mi przestrzeń i komfort, żebym mógł dojść do siebie, gdy tego potrzebuję. Nie czułem nigdy z jej strony presji, że powinienem coś robić ponad siły albo udawać, że wszystko jest w porządku. To daje nam pewien komfort, nawet jeśli nie wszystko da się przewidzieć, wiemy, że poradzimy sobie razem.
Martyna: Dla mnie istotne jest to, że choroba nie zdominowała naszego życia. Jest obecna, ale nie definiuje nas jako pary. Może sprawiła, że bardziej doceniamy stabilność, ale nie odbieramy jej jako czegoś, co nas ogranicza. Zwłaszcza że leczenie hemofilii jest obecnie na bardzo wysokim poziomie i można z nią funkcjonować praktycznie normalnie. Staram się zapewnić Adamowi jak najlepsze warunki do regeneracji, ale nigdy nie miałam poczucia, że jego choroba jest dla mnie czymś przytłaczającym czy trudnym. Dla mnie to naturalne, że jeśli jedna osoba w związku potrzebuje wsparcia, druga jej to daje. U nas to działa w obie strony.
Artur: Bardzo. Amelia rozumiała, że odchodzi. Dla niej trudne było to, że nie może się już zajmować domem, karmić Lili piersią, że sama potrzebuje pomocy. Dostaliśmy informację, że mamy rok wspólnego życia. Szaleńczo zaczęliśmy dążyć do nowych możliwości, rozwiązań, na siłę, czasem wbrew decyzjom lekarzy. Bardzo dbaliśmy o siebie i dzieci. Dostaliśmy ogromne wsparcie od rodziny i przyjaciół. Obydwoje odwiedzaliśmy psychoonkologów, by radzić sobie z naszymi emocjami. Mam wrażenie, że to dzięki naszej miłości i desperacji w walce o nią, Amelia od dnia diagnozy, żyła nie rok, a 4 lata.
Od momentu operacji nasze życie było podzielone na czas w szpitalu i w domu. Przewartościowało się wszystko. Czerpaliśmy siłę z każdego momentu spędzonego razem i nie traciliśmy czasu na głupoty. Zrozumiałem, że w życiu liczy się odwaga, by napisać komuś to, co myślimy naprawdę, dać odczuć, że jest dla nas ważny. Że zawsze jest dobry moment na gesty miłości i nie trzeba z nimi czekać na specjalne okazje. Kiedyś przyjaciele zajęli się dziećmi, a ja zabrałem Amelię na łąkę, żeby mogła pojeździć sama samochodem. Lubiła to.
Dagmara: Z małopłytkowością żyję od dziecka, więc jestem do niej już przyzwyczajona i nawet nie pamiętam etapu bez niej. Gdy jestem w remisji. to nie odczuwam choroby. Natomiast gdy remisja kończy się, to łapię doły i stany depresyjne, panikuję i dramatyzuję, mimo że wiem, że w moim przypadku leki bardzo dobrze działają, ilość płytek krwi wzrośnie i wrócę do remisji.
Jakub: Dagmara może normalnie funkcjonować i nie czuję, że małopłytkowość wpływa na nas bardzo. Kiedyś faktycznie musieliśmy zrezygnować z wyjazdu z uwagi na niskie płytki krwi, ale znam osoby zdrowe, które z powodu przeziębienia, także muszą zmieniać plany wakacyjne. Co miesiąc Dagmara musi podawać sobie lek, ale nie odczuwam tego jako wielkiego wpływu na nasze życie. Nie postrzegam małopłytkowości jako czegoś, co może wpłynąć znacząco na nasze cele i plany.
Jakie lekcje wynieśliście z doświadczenia choroby w kontekście miłości?
Adam: Oprócz akceptacji i szczerości nauczyłem się też, że niezależnie od trudności zawsze możemy na sobie polegać, wspierać się i kochać. Trudności w życiu uczą dyscypliny i empatii – to chyba jeden z największych darów, jakie można z nich wyciągnąć.
Martyna: Zgadzam się. Myślę, że nauczyliśmy się też jeszcze większej cierpliwości. Czasami trzeba po prostu przeczekać trudny moment, zaakceptować go i nie szukać na siłę szybkich rozwiązań.
Artur: Zrozumiałem, jak ważna jest wierność w związku. W czasie choroby Amelii nieświadomie wypełniałem przyrzeczenie złożone jej w dniu naszego ślubu, że będę z nią w szczęściu i smutku, w zdrowiu i w chorobie i że nie opuszczę jej aż do śmierci. Opiekując się nią, nie pamiętałem o tym, nie kalkulowałem niczego, to działo się samo, wypływało z mojej miłości do niej. Dopiero gdy odeszła, zdałem sobie sprawę z tego, że byłem jej i sobie wierny do końca.
Co poradzilibyście innym parom, które przechodzą przez podobne trudności?
Dagmara: Nie zamykajcie się na rady i komentarze różne od waszych przekonań. Ktoś, kto was kocha, robi je, by pomóc Wam zobaczyć inną perspektywę.
Jakub: Wpuszczajcie tam, gdzie się da dobry humor, żartujcie i starajcie się skupiać na rozwiązaniach, a nie na ograniczeniach.
Adam: Zawsze rozmawiajcie o tym, co jest trudne – nie zostawiajcie rzeczy „na później”, nie bójcie się prosić o pomoc – czasem druga osoba chce pomóc, ale nie wie jak, dopóki jej się nie podpowie, jak dobrze to zrobić, czego Wam w danej chwili najbardziej potrzeba.
Artur: Warto korzystać z pomocy rodziny i przyjaciół, którzy chcą włączyć się z działaniem w trudnych momentach życia. Dla nich jest to naturalny i oczywisty gest, a dla pary czy rodziny przechodzącej przez duże perturbacje jest to nieoceniona pomoc. Gdy w związku są małe dzieci, trudno jest o bliskość i intymność, a gdy dochodzi choroba, to chwile tylko we dwoje są praktycznie nie do osiągnięcia. Babcia, ciocia albo przyjaciele, którzy zajmą się dziećmi, dając parze chwilę w samotności, są na wagę złota.
Adam: Dbajcie o siebie nawzajem, ale też o siebie samych – każdy w związku musi mieć przestrzeń na bycie z samym sobą.
Artur: Pamiętam moment, w którym lekarz prowadzący terapię Meli powiedział mi przed wizytą, żebym nie zapominał o sobie i o tym, że moje dobre samopoczucie jest ważne dla nas wszystkich. Że muszę zadbać o pracę, moje pasje, które dawały mi radość przed chorobą żony, o przyziemne rzeczy, takie jak zjedzenie ciepłego obiadu i potrzebę snu. O tym powinna szczególnie pamiętać osoba wspierająca chorego.
Adam: Pamiętajcie, że trudności nie definiują związku – to Wy decydujecie, jak chcecie je przejść.
Martyna: Dodałabym jeszcze kilka rzeczy. Po pierwsze, warto pamiętać, że życie nie składa się tylko z wyzwań – nawet w trudnych momentach dobrze jest znaleźć coś, co daje radość i przypomina, że nadal można się cieszyć sobą i codziennością. Po drugie, trzeba nauczyć się rozróżniać, co naprawdę wymaga naszej uwagi, a co nie jest warte stresu – to bardzo pomaga w budowaniu relacji pełnej spokoju i wzajemnego wsparcia. Najważniejsze jest to, by nie patrzeć na związek przez pryzmat tego, co w nim „trudne”. To tylko część historii, a to, jaką historię razem tworzymy, zależy od nas.
