Dwa programy lekowe dla osób z hemofilią
Brak odpowiedniego zabezpieczenia pacjentów może w bardzo krótkim czasie doprowadzić do nagłego pogorszenia stanu zdrowia – mówiła dr Lorek. – Stąd też przez ostatnie kilka, kilkanaście lat wiele działań było ukierunkowanych na zapewnienie poprawy zdrowia i bezpieczeństwa pacjentów – dodała.
Zaznaczyła, że obecnie pacjenci mają zabezpieczenie lekowe w ramach dwóch programów. Pierwszym z nich jest Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych. Drugim – program „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią", w ramach którego zapewniona jest profilaktyka i leczenie dzieci koncentratem czynnika 8 i 9.
Tam jest zdecydowanie mniejsza grupa, około 400 pacjentów; w drugim programie są również zapewnione regularne badania profilaktyczne, natomiast wszelkie inne, związane zarówno z zabiegami czy też występującymi dodatkowymi krwawieniami i powikłaniami, zabezpieczane są w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – poinformowała dr Lorek.
W ubiegłym roku, jak mówiła Lorek, 3 250 pacjentów otrzymało tzw. karty postępowania: w ośrodkach leczenia hemofilii lekarze specjaliści objęli pacjentów profesjonalną opieką i wydali wskazania, jak leczyć.
Innowacyjne terapie już częściowo wdrożone
Podejmując kolejną edycję programu uznaliśmy, że bezpieczniej będzie, jeżeli będzie się to opierało na profesjonalnych wskazaniach hematologów w ośrodku, co jest bezpieczniejsze dla pacjentów – podkreśliła Lorek.
W ramach nowej edycji programu udało się wdrożyć już niektóre innowacyjne terapie, w tym produkt leczniczy, którego dostawy do domu są obecnie realizowane dla ponad 50 pacjentów, a łącznie około 170 pacjentów ma realizowane dostawy domowe czynników krzepnięcia. – To jest na pewno ten element, który w kolejnej edycji programu zrealizujemy na zdecydowanie większą skalę, tak, aby również poprawić komfort pacjentów – zapewniła dr Lorek.
Jak zauważyła Lorek, epidemia pokazała, że wielu pacjentów potrzebowało dodatkowej substytucji i w ramach Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa były realizowane dostawy domowe. Podkreśliła chęć sukcesywnego zwiększania dostaw.
Lokalni koordynatorzy lepiej pomogą pacjentom
W skali kraju mamy około 26 ośrodków, są to łącznie ośrodki pediatryczne i dla dorosłych. W ostatnich kilku latach nastąpiła znacząca poprawa współpracy pomiędzy NCK a tymi ośrodkami. Udało się też częściowo zwiększyć wyceny, a w ubiegłym roku do programu została przyjęta zmiana aby dodatkowo wyposażyć ośrodki – poinformowała Lorek.
Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie lokalnych koordynatorów, którzy będą dodatkowo wspomagali lekarzy i pozostaną w ścisłym kontakcie z pacjentami z nadzorem nad dostawą domową – dodała. – Bardzo często jest tak, że pacjent albo jeszcze ma lek w domu, bo nie miał potrzeby go wykorzystać, albo też pojawiły się dodatkowe krwawienia i dostawy trzeba było zwiększyć albo przyspieszyć; taką osobę operacyjną dodatkowo będziemy kontraktować w najbliższym czasie w ramach umów na rok 2022 – zapowiedziała Lorek.
Szpital na Banacha w Warszawie wraz z Instytutem Hematologii i Transfuzjologii pełnią funkcję konsultacyjną i szkoleniową, a dzięki temu lekarze z innych ośrodków mają szansę poznać praktyki postępowania i pozyskać specjalistyczną wiedzę. – Początki leczenia chorych na hemofilię były najlepiej skoordynowane właśnie w tych miejscach – podkreśliła Dyrektorka NCK.
Program wspiera nie tylko pacjentów, ale i system
W ramach programu w różnych szpitalach zostały rozlokowane depozyty czynników krzepnięcia. Zdefiniowano także minimalny zapas, który zaopatrywałby w bezpieczny sposób pacjenta, gdy ten trafi z nagłym urazem do szpitala. Na bieżąco weryfikowane jest ponadto ewentualne wystąpienie potrzeby utworzenia dodatkowych lokalizacji czy też zmianę istniejących.
Jednym z ważnych działań, które udało się zainicjować w ramach tej edycji programu, jest utworzenie takiego systemu, który w sposób znaczny wspierałby zarówno lekarzy w ośrodkach, jak i nas [NCK – red. RZ], którzy odpowiadamy za całą logistykę dostaw czynników krzepnięcia i nadzór nad zakupami, a z drugiej strony pozwalałby również na regularną ocenę stanu zdrowia pacjenta – dodała Lorek.
Podkreśliła, że funkcjonalności będą rozwijane w przyszłości, by umożliwić bezpośredni kontakt z ośrodkiem oraz możliwość monitorowania i raportowania zarówno krwawień, jak i dodatkowych potrzeb w zakresie czynników. Docelowo prawdopodobnie będą również wdrożone teleporady.
Jeszcze 10 lat temu były to bardzo kosztowne procedury, teraz już właściwie całe leczenie jest zabezpieczone – mówiła dr Lorek. Dodała, że roczny koszt leczenia pacjentów wynosi około 350 milionów, gdzie wciąż jest to „stosunkowo mała grupa pacjentów". – Zdarza się, że niektórzy pacjenci rocznie kosztują nas nawet ok. 10 milionów i to są najdroższe przypadki: rzadkie, aczkolwiek również występujące w ramach tej grupy – podsumowała dr Małgorzata Lorek.
Źródło: Rynek Zdrowia
