W Polsce żyje ok. 450 - 500 tysięcy osób zmagających się z chorobą nowotworową. Jak wiele spośród nich ma poczucie bycia pacjentem wykluczonym?
Według danych jakie prezentuje na swoich stronach internetowych NFZ, dotyczy to już co czwartego pacjenta onkologicznego czyli 100 tysięcy osób, które są zbyt długo diagnozowane, zbyt późno leczone, odsyłane w długie kolejki do radio- czy chemioterapii . Są to też osoby, którym odmawia się leczenia nowoczesnymi lekami. Mocnym przykładem na to jest m.in. finansowanie drogich leków w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. Nawet jeśli pacjent dostanie na nią zgodę, to często musi czekać, ponieważ szpital ma pieniądze np. na dwóch chorych, a leczenia wymaga pięciu. Lekarz siłą rzeczy musi wówczas wybrać, dokonać swoistej selekcji i zdecydować któremu z tych chorych zaoferować terapię.
Co jest przyczyną takiego traktowania chorych?
Według nas to wina niewydolnego systemu jaki obowiązuje w Polsce, w którym leczenie raka nie jest traktowane jako leczenie ratujące życie i dlatego podlega limitom. To niesprawiedliwe i okrutne, inaczej nie można tego nazwać, bo jak można osobie, która ma stwierdzony nowotwór powiedzieć: „proszę przyjść w następnym kwartale, bo teraz nie mamy już pieniędzy”? Wyczerpał się kontrakt z NFZ. Brutalna prawda jest taka, że chory może na to leczenie po prostu nie doczekać.
Istnienie limitów tłumaczy się zawsze brakiem pieniędzy w budżecie, tymczasem z danych wynika, że pieniądze są, tylko są często źle wydawane. Prosta ekonomia pokazuje też, że szybkie wdrożenie leczenia, daje szansę na wyleczenie albo przejście z ostrej postaci choroby do stanu przewlekłego to w efekcie zawsze niższe koszty, bo taki wyleczony-zaleczony człowiek wraca do pracy, normalnej aktywności, nie potrzebuje renty czy zasiłków.
We wrześniu ruszyła akcja Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych pod hasłem "Pacjent wykluczony". Na czym polega?
Do zainicjowania tego projektu zainspirowały nas reakcje jakie wywołała nasza wcześniejsza kampanię "Rak - To się leczy!”, w której zachęcaliśmy Polaków do udziału w badaniach profilaktycznych, które wciąż są przez ludzi bagatelizowane. Akcja spotkała się jednak z dużym odzewem bo ludzie chodzili na badania tylko potem zaczęli przysyłać do nas setki, jeśli nie tysiące maili, w których pytali: ”po co mam się badać, jeśli wszędzie i tak są kolejki i nic to nie da". Postanowiliśmy to zmienić, stąd nowa kampania, w której chcemy nie tylko uświadomić ludziom jak fatalnie działa obecny system ale też zmobilizować chorych aby sami o siebie się upomnieli, sami zadbali a wręcz zawalczyli o swoje zdrowie i życie.
Nie może być tak aby po rozpoznaniu chory czekał w kolejkach do dalszych badań diagnostycznych, a później do specjalisty: onkologa, hematologa, urologa czy radiologa i wreszcie na leczenie.
Ale w jaki sposób chory może tego dokonać?
Z naszą pomocą będzie łatwiej ale tylko z pomocą, bo żadna organizacja nie jest w stanie tego zrobić za chorego. Ludzie muszą zdać sobie z tego sprawę; to w końcu ich zdrowie i życie. Przede wszystkim chcemy pomóc chorym w pokonaniu labiryntu przepisów związanych z leczeniem. Mówimy chorym na raka jakie mają prawa i jak się mają o nie upominać. Bo pacjenci w Polsce często czują się zagubieni i bezradni w gąszczu przepisów regulujących dostęp do świadczeń zdrowotnych. Prawo zdrowotne w naszym kraju jest skomplikowane, pełne wewnętrznych sprzeczności. Ustawa o świadczeniach zdrowotnych była tyle razy zmieniana, że nie sposób za nią nadążyć. Dlatego organizując kampanię "Pacjent wykluczony" stworzyliśmy stronę internetową (www.pacjentwykluczony.pl), na której przekazujemy pacjentom informacje m.in. na temat podstaw prawnych ich leczenia i kroków, jakie należy podjąć, gdy wyczerpane zostaną standardowe działania w ubieganiu się o nowe metody terapii.
Czasem wystarczy tylko odpowiednio napisane pismo albo rozmowa z lekarzem, któremu posiadający wiedzę, przygotowany pacjent przypomni jakie ma prawa i jakie są konsekwencję ich nie przestrzegania. Czasem trzeba założyć sprawę w kancelarii prawnej – mamy takie współpracujące z nami kancelarie, które świadczą pomoc bezpłatnie (warto dodać, że patronat honorowy nad naszą akcją objęła Naczelna Rada Adwokacka oraz Rzecznik Praw Pacjenta).
Jednak nie każdy chory umie swobodnie korzystać z informacji w internecie. Co wtedy?
Pomyśleliśmy i o tym. W każdym z 16 województw działa lider akcji, czyli osoba, z którą można spotkać się bezpośrednio, przedstawić swój problem i omówić strategię postępowania. Liderzy mają wszelką potrzebną wiedzę, mogą też kontaktować się z główno-dowodzącym czyli z koordynatorem liderów w Polsce.
Jaki jest główny cel akcji, bo pomoc chorym to tylko część planu?
Mamy nadzieję, że dzięki naszym działaniom doprowadzimy do zniesienia limitów w zakresie leczenia nowotworów. Chcemy aby stało się to tak jak w przypadku chorób kardiologicznych, gdzie nie ma limitów i każdy chory musi być leczony natychmiast.
Pierwszy etap akcji zaplanowano na 7 miesięcy. W tym czasie chcemy przygotować dokument – raport, który przedstawimy rządowi. Pokażemy w nim czarno na białym, gdzie tkwią największe problemy i udowodnimy, że można je zlikwidować.
Najważniejsze jest jednak to aby jak najwięcej chorych uzyskało pomoc i dostało właściwe leczenie we właściwym momencie.
