Pani Iwono, proszę opowiedzieć kilka zdań o sobie.
Od dziecka byłam osobą żywiołową i radosną. Dużo rzeczy starałam się robić sama. Lubiłam pomagać innym. W życiu dorosłym w pędzie życia stawiałam przed sobą wiele zadań i obowiązków. Szybko odpoczywałam, regenerowałam siły i ciągle byłam w pośpiechu.
Co zaniepokoiło Panią w Pani stanie zdrowia bezpośrednio przed diagnozą?
Zawsze byłam daleko od lekarzy, leczyłam się domowymi sposobami i to mi wystarczało. Gdy poczułam się bardzo źle moją pierwszą myślą było to, że mam stan przedzawałowy. Miałam znaczne problemy z oddychaniem i poruszaniem się. Wezwaliśmy z mężem pogotowie ratunkowe, przyjechali Panowie i stwierdzili, że nie zabiorą mnie do szpitala tylko podadzą leki rozkurczowe. Wtedy podświadomie poczułam, że zagrożone jest moje życie i nie odpuściłam. Odmówiłam przyjęcia zastrzyku i zażądałam zabrania mnie do szpitala. To była bardzo dobra decyzja gdyż na miejscu okazało się, że dzięki mojemu uporowi uratowałam sobie życie. Badania wykazały morfologię poniżej normy, wręcz na pograniczu. Zdecydowano o przetaczaniu krwi ze względu na mój stan krytyczny.
Czy miała Pani jakąś wiedzę lub doświadczenie związane z chorobami przewlekłymi?
Nie, tylko to co dotykało moich znajomych i rodzinę - taka poczta pantoflowa. Choć nie ukrywam, że od kilku lat ciągnęło mnie do informacji na temat leczenia niekonwencjonalnego, totalnej biologii, tematów duchowości i psychologii. Chyba podświadomie przygotowywałam się do tego co mnie spotka.
Co by Pani doradziła osobom zmagającym się z początkami choroby?
Przede wszystkim aby być otwartym i bezpośrednim w zadawaniu pytań, nie bagatelizować symptomów i swoich przeczuć. Otwartość pomaga w komunikacji, przeczucia natomiast utwierdzają nas w tym aby nie rezygnować i szukać.
Kiedy usłyszała Pani diagnozę, co Pani poczuła, pomyślała i jaka była Pani reakcja na tą wiadomość?
Diagnoza brzmiała : szpiczak z licznymi przerzutami, złamane dwa kręgi kręgosłupa w odcinku piersiowym i lędźwiowym. Co poczułam? Ulgę bo już miałam diagnozę choć nie miałam pojęcia co ona do końca oznacza. Byłam cała obolała, brakowało mi sił, ale byłam gotowa do wyzwania jakie przede mną stanęło. Na oddziale hematologii trafiłam na Panią doktor z bardzo empatycznym nastawieniem do pacjenta co mi pomogło. Wyjaśniła mi fachowo diagnozę a przy tym w sposób spokojny i rzeczowy przekazała informacje na temat choroby, podnosząc mnie jednocześnie na duchu. Bardzo ważnym czynnikiem w hospitalizacji jest wykwalifikowana i empatyczna kadra medyczna. Stało jeszcze przede mną jedno najtrudniejsze zadanie. Poinformować bliskich o stanie mojego zdrowia.
Jak diagnozę odebrało Pani otoczenie i jakie miała Pani wsparcie?
Widziałam jak ciężkie jest dla moich bliskich to, że jestem chora na nowotwór. Słuchanie a nie słyszenie okazało się tu kluczowe. O tej kolosalnej różnicy przekonałam się bardzo szybko. Czego jaskrawym przykładem jest kubek pełen herbaty - nie dam rady, kubek do połowy napełniony - dam sobie radę sama - czyli napiję się. Moja rodzina stanęła na wysokości zadania. Po krótkim czasie „słyszeli” co do nich mówię i o co proszę a to jest bardzo ważne w dochodzeniu do zdrowia ze strony emocjonalnej i psychicznej.
Co pomagało w chorobie a co przeszkadzało?
Za dużo strachu i zamartwiania się od strony najbliższych doprowadzało często do nerwowych sytuacji. Człowiek zdrowy żyje w innych realiach. Wciąż pędzi i wybiega do przodu i tak też odbiera na początku osobę chorą, która w przeciwieństwie żyje tu i teraz a ważna jest dla niej chwila obecna. Pomógł mi mój optymizm i poczucie humoru w rozładowywaniu stresowych sytuacji. Zaczęłam patrzeć na siebie i swoje potrzeby, stawiać granice w relacjach z ludźmi, nauczyłam się dbać o siebie oraz komunikować moje potrzeby.
Jak wygląda Pani obecne leczenie?
Z ostatniej chwili - jestem po autoprzeszczepie szpiku kostnego, który się udał. Chemia, którą otrzymywałam przed przeszczepem była wyniszczająca dla mojego organizmu. Był to ciężki czas również dla mojej psychiki. Właśnie wyszłam ze szpitala i rozpoczęłam rekonwalescencję. Wiem, że dużo przede mną, ale zdaję sobie sprawę ile już pokonałam i to jest dla mnie bardzo budujące.
Co Panią smuci w byciu osobą niepełnosprawną?
Jest pewnego rodzaju nerwowość i pęd zarówno u „zdrowych” i „chorych”co wynika napewno z niezrozumienia potrzeb ludzi niepełnosprawnych, do których grona teraz ja należę. Brak wsparcia w chociażby tak oczywistych sytuacjach jakimi są miejsca parkingowe, podjazdy i komunikacja miejska. Na szczęście to wszystko powoli się zmienia.
Pani Iwono, co chce Pani powiedzieć na zakończenie naszej rozmowy?
Na dzień dzisiejszy mogę powiedzieć, że moja pogoda ducha, radość a przede wszystkim chęć życia pomagają mi iść przed siebie. Z uśmiechem pokonując chorobę. Moją radą jest to, jeśli ktoś sam nie radzi sobie z ciężarem choroby a nie ma wsparcia od bliskiego otoczenia aby bez wstydu i blokad korzystał z pomocy psychologa. Ja pomimo tego, że dawałam sobie w wielu sytuacjach radę sama, niejednokrotnie korzystałam z takiej opieki. Jestem za nią bardzo wdzięczna. Ze swojej strony życzę wszystkim zdrowia bo ono jest najcenniejszym darem.
Wywiad został przeprowadzony przez studentki III roku kierunku Psychologia na Katolickim Uniwersytecie Jana Pawła II w Lublinie, w ramach projektu realizowanego podczas zajęć „Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych”.
