Czym kierowali się dawcy? Czy pobranie szpiku boli? Ile czasu trzeba poświęcić na dojście do formy? Czy dawcy po oddaniu szpiku nadal chcą angażować się w szerzenie idei dawstwa? O tym wszystkim opowiedzieli Marcin Szczepkowski, Lider Działu Typizacji Potwierdzającej w Fundacji DKMS, zarejestrowany dawca szpiku oraz Leszek Winiarek i Michał Krupiński – dwaj faktyczni dawcy, czyli osoby, które już oddały swój szpik potrzebującym.
Jesteśmy w Warszawie na uroczystym spotkaniu zorganizowanym z okazji Dnia Dawcy Szpiku. Czym kierowała się Fundacja wybierając właśnie taką formę obchodów?
Marcin Szczepkowski: Kierujemy się przede wszystkim chęcią docenienia tego, że nasi dawcy w sposób bezinteresowny podzielili się cząstką siebie i pomogli drugiej osobie. To jest akt, który naprawdę wymaga doceniania, pokazania też innym ludziom, że zostanie dawcą nie jest trudne, na pewno nie jest bolesne, a jednocześnie pomaga się komuś powrócić do zdrowia.
Poznaliśmy dziś dwie pary genetycznych bliźniaków. Czy może Pan wyjaśnić, co oznacza ten termin?
Genetyczni bliźniacy to nie są osoby genetycznie identyczne. Są to osoby, które mają układ antygenów zgodności tkankowej na tyle zgodny, że może dojść do przeszczepienia. Zaprosiliśmy pary, które już kilkanaście lat temu zostały sparowane i dawcy oddali swoje komórki macierzyste biorcy. Też, żeby pokazać piękno i sens tego, co robimy. Pokazujemy prawdziwe historie dawców i biorców, oni teraz po kilkunastu latach spotkają się pierwszy raz, będą mieli okazję ze sobą porozmawiać i opowiedzieć, jak to wyglądało. Spotkanie zawsze jest wzruszające.
Jak wynika z Państwa doświadczenia – czy wielu dawców i biorców chciałoby nawiązać taki kontakt?
Tak, często dawcy pytają o możliwość kontaktu z biorcą. Natomiast my poruszamy się w zakresie prawa, które nas obowiązuje – zarówno polskiego, jak i innych krajów, jeśli biorcy stamtąd pochodzą. Nie zawsze taki kontakt jest możliwy, często nawet wymiana jakichkolwiek danych nie jest możliwa.
A jeśli ta możliwość kontaktu istnieje, to w jaki sposób Fundacja pośredniczy w jego nawiązaniu?
Obie strony są pytane o zgodę przed nawiązaniem kontaktu. Natomiast w tym momencie jest stanowisko Poltransplantu (Centrum organizacyjno-koordynacyjnego do spraw transplantacji – red.), które mówi, że nie powinniśmy takich danych wymieniać, więc zobaczymy, co będzie w przyszłości.
W jaki sposób zostały wyłonione pary, które się dziś spotkały?
Dział marketingu znalazł dwoje dawców sprzed kilkunastu lat, jeszcze sprzed tego stanowiska Poltransplantu, które nie miały jeszcze okazji poznać się na żywo i porozmawiać ze sobą. Chcieliśmy, żeby ten moment pierwszego poznania i wymiany spojrzeń, wymiany myśli, odbył się przy okazji święta dawców, żeby też dawcy mieli okazję zobaczyć, jak to wygląda.
Na dzisiejsze spotkanie przyjechało wiele osób, które po oddaniu szpiku chcą dalej działać. Czy z Państwa doświadczeń wynika, że większość dawców chce promować dawstwo szpiku?
Tak. Dla nas jest to bardzo budujące, bo są to osoby, które już komuś pomogły i chcą dalej pomagać. Dalej chcą szerzyć ideę dawstwa szpiku, ideę bezinteresownego pomagania innym. Umożliwiamy to w ramach Klubu Dawcy Szpiku i różnych aktywności, które są tam organizowane; w akcjach rejestracyjnych, marketingowych, w których bierzemy udział, np. w akcjach biegowych czy sportowych.
Pan również jest zarejestrowany jako dawca szpiku. Czy słyszał Pan o możliwości oddania szpiku zanim zaczął Pan działać w DKMS-ie?
Tak, słyszałem o dawstwie i zarejestrowałem się jeszcze zanim zacząłem pracować w DKMS-ie. Zawsze byłem osobą, która gdzieś działała wolontariacko i chciała pomagać ludziom. Dowiedziałem się, że jest możliwość zarejestrowania się i pomocy potrzebującemu pacjentowi, jeśli zostanie znaleziona zgodność. Długo się nie wahałem, była to przemyślana i świadoma decyzja.
Jeszcze Pan czeka na oddanie szpiku?
Tak, jeszcze czekam, ale nie niepokoi mnie to – to, że czekam oznacza, że osoba, z którą jestem zgodny, jest zdrowa.
Wśród faktycznych dawców szpiku, którzy nadal aktywnie wspierają działania Fundacji i przybyli na spotkanie, jest Leszek Winiarek.
Co Pana skłoniło, by zarejestrować się, a potem zostać faktycznym dawcą szpiku?
Leszek Winiarek: Moja historia zaczęła się bardzo dawno – od apelu Dody. To był ten sławny apel na koncercie, Doda prosiła wtedy o rejestrację dla swojego ówczesnego partnera, Nergala. Mnie mocne brzmienia są bliskie, więc zareagowałem.
Zamówiłem pakiet przez internet, zarejestrowałem się i na 5 lat zapomniałem o tej rejestracji. Telefon zadzwonił właśnie po 5 latach, w 2015 r. Pojawiło się pytanie, czy podtrzymuję tę swoją pierwszą decyzję? Oczywiście tak. Był to taki wzruszający i emocjonalny moment. Potem nastąpił proces przygotowywania się do oddania szpiku – w moim przypadku było to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej.
Jak się Pan czuł po pobraniu? Czy było to wyczerpujące?
Nie było to wyczerpujące. Trwało to ok. 4 godzin, ale personel był bardzo miły. Był to dla mnie moment bardzo ważny, więc dolegliwości nie odczuwałem. Miałem książkę, był telewizor, więc minęło to w miarę szybko. Po samym oddaniu komórek czułem się dobrze. Mało tego, 7 czy 10 dni później biegłem maraton, więc organizm się zregenerował na tyle, że go ukończyłem.
Czy miał Pan okazję skontaktować się ze swoim bliźniakiem genetycznym?
Spotkać się nie mogę, bo moja biorczyni pochodzi z Francji, więc przepisy na to nie pozwalają. Jesteśmy natomiast w kontakcie anonimowym – poprzez Fundację i ośrodek transplantacji we Francji i jest to dość regularny kontakt.
W jaki sposób udało się ten kontakt nawiązać?
Pamiętam to doskonale. Najpierw córka biorczyni napisała do mnie bardzo wzruszający list, w którym opisała chwilę, w której dostała telefon, że będzie dawca dla jej mamy. Jechała wtedy komunikacją do pracy i płakała. Wzbudziła zainteresowanie współpasażerów i odpowiadała, że to są łzy szczęścia. Natomiast potem kontynuowaliśmy korespondencję już z samą pacjentką.
Przy Fundacji DKMS działa Klub Dawcy Szpiku, do którego Pan należy. Czym zajmuje się Klub?
Klub Dawcy powstał na jednym ze spotkań takich jak to – w Dniu Dawców Szpiku. Po inauguracji zgłaszaliśmy chęć uczestnictwa, powstała grupa na Facebooku i Klub zaczął się rozrastać. Zrzesza on najbardziej aktywne osoby, które po oddaniu szpiku chcą w jakiś inny sposób dalej pomagać Fundacji w szerzeniu tej idei i obalaniu mitów, które są związane z dawstwem szpiku.
A w jakie działania włączył się Pan osobiście?
Zorganizowałem kilkanaście Dni Dawców; często biegam w zawodach – zawsze w koszulce Fundacji; w liceum moich synów opowiadałem o dawstwie szpiku; na pikniku osiedlowym w namiocie DKMS robiliśmy akcję rejestracyjną. Ponieważ jestem z Warszawy, więc jak trzeba gdzieś wystąpić w telewizji czy coś opowiedzieć, to również się przed tym nie bronię.
Jaki sposób zachęcania do rejestracji w bazie dawców szpiku jest najbardziej skuteczny?
Taka akcja, w której osobiście brałem udział i wiem, że jest regularnym sukcesem, to Pol’and’Rock Festival. Mnóstwo młodych ludzi, którzy chcą coś robić, którzy są zaangażowani i empatyczni. Tam stały kolejki do rejestracji. Myślę, że takim priorytetem w szukaniu dawców powinny być młode osoby, którym coś się chce.
Jedną z takich młodych osób, które postanowiły się aktywnie zaangażować w realizację idei dawstwa szpiku, jest Michał Krupiński.
W jaki sposób dowiedział się Pan o idei dawstwa szpiku?
Przygodę z DKMS–em zacząłem w wieku 20 lat. Rok po skończeniu liceum poszliśmy z kolegą do szkoły na dni otwarte, by zobaczyć, co się tam dzieje. Akurat była akcja rejestracyjna do bazy DKMS–u i po chwili rozmowy z przedstawicielem obaj się zapisaliśmy.
Po jakim czasie usłyszał Pan, że ktoś potrzebuje właśnie Pana pomocy?
Przez kilka pierwszych lat każdy czeka, wydaje się, że za chwilę może być telefon. Potem zapomniałem o rejestracji i po 16 latach dostałem telefon. Było to 2 tygodnie przed urodzeniem mojej córki, gdy byłem w ferworze przygotowań i bardzo czekaliśmy z żoną na poród. Doszły więc dodatkowe emocje, ale wiedziałem, że na pewno chcę oddać szpik. Byłem jednym z trzech potencjalnych dawców. Akurat tak się złożyło, że ja miałem największą zgodność.
W jaki sposób przebiegło pobranie szpiku?
3 kwietnia 2023 r. w Warszawie miałem pobrany szpik z talerza kości biodrowej. Spędziłem 3 dni w szpitalu. Bardzo miło wspominam pobyt – to był chyba najlepszy pobyt w szpitalu, jaki miałem kiedykolwiek, z taką opieką i w takich warunkach. Sam zabieg trwał dosłownie godzinę. Wyszedłem ze szpitala bez środków przeciwbólowych, w zasadzie w ogóle ich nie brałem, bo nie bolało mnie aż tak, żeby trzeba było się wspomagać.
To może być istotna informacja dla potencjalnych dawców: zabieg przebiega dość łatwo, bez powikłań…
Są dużo gorsze zabiegi, które robi się w szpitalach, a to naprawdę nic takiego, a realnie można uratować komuś życie poświęcając temu dosłownie kilka dni. Badania jedne, drugie, przyjazd na pobranie szpiku to był niecały tydzień, a prawdopodobnie do dzisiaj osoba, której oddałem szpik, żyje. Oddałem szpik do Francji, więc nie mamy pozwolenia, by się kontaktować. Ale skoro nie mam informacji negatywnej, to liczę, że wszystko zakończyło się pozytywnie – zdrowa osoba do dzisiaj żyje.
Przyjechał Pan na spotkanie DKMS–u, więc chciałby Pan dalej działać i szerzyć ideę dawstwa szpiku?
Tak, na pewno. To nie jest nic takiego, nie trzeba temu poświęcić wiele, nie jest to jakiś wielki wyczyn, a naprawdę można zdziałać dużo – tym bardziej, że świadomość w Polsce w dalszym ciągu jest mała. Generalnie za bardzo nie chwalę się tym, że oddałem szpik – nie potrzebuję, by mnie ktoś klepał po ramieniu i doceniał – ale jeśli temat się w rozmowach przewinie, to pierwsze pytanie brzmi: „Jak? Jak ty to przeżyłeś? Przecież to coś strasznego, co okropnie boli i wykańcza organizm”.
A tak naprawdę po trzech tygodniach zwolnienia, które miałem, wróciłem normalnie do pracy i nic takiego się nie działo. Na co dzień jestem ratownikiem w kopalni, pracuję fizycznie i nie odczułem, by oddanie szpiku mi w czymś przeszkadzało. Nawet miesiąc po oddaniu miałem badania sprawnościowe, które bez problemu przeszedłem. To tylko świadczy o tym, że szpik szybko się odbudowuje i nie ma się czego bać.
Co by Pan powiedział osobom, które usłyszały o możliwości oddania szpiku, ale się wahają, mają jakieś obawy?
Na pewno, żeby spróbować, bo już satysfakcja z samego oddania, z tego, że się uratowało komuś życie, jest bezcenna i zostaje z człowiekiem do końca życia.
