W spotkaniu udział wzięli: Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych – Wojciech Matusewicz, prof. dr hab. med. Wiesław W. Jędrzejczak – Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii, prof. dr hab. med. Anna Dmoszyńska – Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej, prof. dr hab. med. Aleksander B. Skotnicki – Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, dr med. Artur Jurczyszyn – Prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Urszula Jaworska – założycielka Fundacji Urszuli Jaworskiej, pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego i ich bliscy oraz ambasador akcji - Robert Moskwa.
Uczestnicy konferencji podkreślali, że wspólnym, najważniejszym celem jest poprawienie dostępności do najbardziej skutecznego leczenia dla wszystkich pacjentów dotkniętych chorobą. Profesor Wiesław Jędrzejczak wskazał, że regulacje zwarte w polskich zapisach programu terapeutycznego nie przewidują w pierwszym leczeniu możliwości stosowania najbardziej nowoczesnego i efektywnego leku, jakim jest bortezomib - zgodnie z obecnymi zapisami Programu pacjenci ze współistniejącą niewydolnością nerek nie mają dostępu do terapii bortezomibem. Nie jest to wprawdzie napisane wprost, ale wynika z kryterium, które wyklucza zastosowanie leku u chorych z klirensem kreatyniny gorszym niż u zdrowej osoby (poniżej 30 ml/min). Rozwiązanie tej sytuacji wymaga jedynie usunięcia jednego kryterium wykluczającego, które nie pociągnie za sobą żadnych konsekwencji finansowych, gdyż ta grupa chorych z uwagi na nieefektywne leczenie i związaną z nim konieczność dializ generuje i tak duże koszty...... Jak tłumaczył Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych, Wojciech Matusewicz, spowodowane jest to m.in. brakiem zaktualizowanej, nowej wersji programu. By taka została zaakceptowana musi przejść przez standardową procedurę oceny AOTM.
To, jak bardzo kluczowe znaczenie ma stosowanie odpowiednich środków podkreślił dr Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka – „Dzięki wprowadzeniu nowych leków przeżycie chorych na szpiczaka mnogiego wydłużyło się do 10-15 lat, podczas gdy jeszcze 10 lat temu wynosiło 2-3 lata”. Tak więc luki w programie terapeutycznym i długi proces jego aktualizacji powoduje brak możliwości skutecznego podążania za osiągnięciami nowoczesnej medycyny – co skutkuje często krótszą przeżywalnością pacjentów, którzy nie mogą być objęci najlepszym leczeniem. Co warte podkreślenia – z punktu widzenia Michała Jachimowicza, eksperta z dziedziny ekonomiki zdrowia - ...nowoczesna terapia z włączeniem bortezomibu w I rzucie leczenia jest wysoce opłacalna zgodnie z polskimi standardami oceny opłacalności. Dodatkowy rok życia przy zastosowaniu wspomnianego leku kosztuje jedynie 58 000 złotych, przy czym granica opłacalności dla tego parametru w Polsce wynosi około 110 000 złotych.
Podczas konferencji poruszone zostały również problemy związane z dostępem do odpowiedniej informacji dla pacjentów, diagnostyki i specjalistycznej opieki. Dla Urszuli Jaworskiej, założycielki Fundacji pod własnym imieniem, jest jasne, jak ważna jest kompleksowość leczenia. Pacjentów powinno się leczyć nie tylko w sferze fizycznej, ważna jest również psychika, która często stanowi o efektach terapii. Opinia ta zyskała poparcie wszystkich uczestników konferencji, między innymi dr Artura Jurczyszyna, który poprzez działania Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, dąży do utworzenia nowoczesnego ośrodka, łączącego wiedzę i doświadczenie specjalistów z różnych dziedzin – lekarzy hematologów, nefrologów, radioterapeutów, ortopedów, neurologów, rehabilitantów oraz psychoonkologów.
