Co roku zimą bywałam przeziębiona. Zwykle sama się leczyłam, ale tym razem chorobie towarzyszyła wysoka temperatura, która przekraczała nawet 40 stopni. To mnie bardzo zaniepokoiło, bo wcześniej niezwykle rzadko gorączkowałam. Co gorsza, ta temperatura nie dawała się zbić, nie pomagały ani leki, ani chłodne kąpiele.
Zdecydowałam się pójść do lekarza, który przepisał mi antybiotyk. Przez tydzień byłam na zwolnieniu, przyjmowałam leki, ale nie było poprawy. Wróciłam do pracy, bo zbliżał się koniec semestru, a jak wiadomo w tym czasie w szkole jest bardzo dużo pracy. Poszłam też ponownie do lekarza – dostałam kolejny antybiotyk, niestety okazało się, że mnie uczula. Pani doktor zaproponowała trzeci antybiotyk, ale się nie zgodziłam, poprosiłam natomiast o badanie krwi i moczu. Wyniki były tak złe, że Pani doktor zadzwoniła do mnie do domu, żebym jak najszybciej pojawiła się u niej po skierowanie do szpitala.
Droga do diagnozy
W szpitalu lekarze zastanawiali się czy położyć mnie na internie czy na pulmonologii. Miałam kaszel, katar i bardzo złe wyniki morfologii – leukopenię i neutropenię. W rezultacie trafiłam na pulmonologię. Miałam robione badania, inhalacje i podawane leki, a po kilku dniach przeniesiono mnie na oddział chorób wewnętrznych. Niestety nadal miałam katar i kaszel, rano budziłam się zlana potem. Było wiele wieczorów, gdy czułam silny ucisk w klatce piersiowej, jakby jakaś obręcz mnie ściskała, nie mogłam złapać tchu. Ból był na tyle silny, że otrzymałam plaster przeciwbólowy. W nocy wstawałam i chodziłam – wtedy czułam się o wiele lepiej. Pod koniec pobytu w szpitalu katar i kaszel przeszedł, natomiast nadal się pociłam i bardzo źle czułam. Do głowy mi jednak nie przyszło, że powód moich dolegliwości mógłby być aż tak poważny.
Na zakończenie dwutygodniowego pobytu w szpitalu pani doktor zapytała mnie, czy zgadzam się na pobranie szpiku i kości (biopsję z trepanobiopsją), bo jego badanie powinno ułatwić postawienie diagnozy. Zgodziłam się, pobrano szpik i zostałam wypisana do domu. Po miesiącu okazało się, że badanie szpiku trzeba powtórzyć, bo wcześniej pobrana próbka nie była dobrej jakości (a może lekarze chcieli potwierdzić diagnozę?). Po kolejnych dwóch tygodniach były wyniki drugiej biopsji z trepanobiopsją. Od razu trafiłam na oddział hematologiczny.
To jest choroba, którą leczymy
Kiedy dowiedziałam się od pana doktora co mi dolega, że to jest ostra białaczka szpikowa, musiałam usiąść, bo nogi się pode mną ugięły. Nie wiedziałam ile się z taką chorobą żyje, ale pomyślałam – miesiąc/dwa mi zostały. Mąż czekał na korytarzu. Nie byłam w stanie przekazać mu diagnozy, poprosiłam lekarza żeby z nim porozmawiał. Najważniejszym dla mnie pytaniem, które zadałam lekarzowi nie było „ile będę żyć?”, ale „i co teraz?”. Doktor na to: „to jest choroba, którą leczymy. Pomożemy. Będziemy walczyć.” Te słowa były dla mnie bardzo ważne, oznaczały, że mam szansę. Ale po głowie krążyły mi najgorsze z możliwych myśli. Co będzie z moją rodziną, jak oni to przeżyją, jak sobie poradzą? Bo gdy ludzie się kochają, to mniej myślą o sobie, a bardziej o najbliższych.
Trzy chemie
Zostałam przyjęta do szpitala. Doktor dokładnie mi wszystko wytłumaczył, co będą mi robili, jakie są plany lekarzy. Wiadomo, że nawet jeśli pacjenci mają tę samą chorobę, to leczenie dobiera się indywidualnie. Wiedziałam, że będę miała chemię – najpierw czerwoną, potem niebieską. W sumie miałam trzy chemie, które miały doprowadzić do tego, że białaczka się cofnie.
Samej chemii nawet nie warto wspominać – jej skutki uboczne nie są warte pamiętania. Przy pierwszej dawce miałam bardzo silne wymioty. Dostałam lek przeciwwymiotny. Aby uśmierzyć ból podano mi morfinę. Przypomniałam sobie wtedy lekturę „Nad Niemnem” i postać Różyca, który był morfinistą – pomyślałam z pewnym rozbawieniem, że teraz ja zostanę ćpunką. I to pomogło, naprawdę. Nadal bardzo mi się kręciło w głowie, wymioty nie ustały, ale minął ból. Chemię i wszystkie kroplówki podawano mi poprzez wkłucie centralne, by oszczędzić żyły.
Mój lekarz prowadzący, doktor Michał Borucki powiedział, że będę miała przeszczep szpiku. Ucieszyłam się, bo to była szansa na przedłużenie życia, ale w tym czasie przyszła do szpitala kobieta, która miała właśnie przeszczep szpiku i miała graft (Graft-Versus-Host Disease – choroba przeszczep przeciw gospodarzowi – przyp. red.). To sprawiło, że zaczęłam się zastanawiać, czy szpik przyjąć, czy nie. Jednak stwierdziłam, że warto wykorzystać każdą szansę by przedłużyć życie – co będzie, to będzie.
Wsparcie bliskich i oparcie w Bogu
W tym czasie zdecydowałam się zawiadomić o mojej chorobie również dalszą rodzinę. Ten obowiązek spadł na mojego męża, nie byłam w stanie rozmawiać z ludźmi o swojej chorobie. Chciałam by jak najwięcej osób się za mnie modliło. Nie wystarczy, że robią to tylko najbliżsi. Chciałam żeby wszyscy mieli mnie w swoich myślach i pamięci. Człowiek wierzący ma oparcie w Bogu. Rozmawiałam z koleżanką, która pięknie opowiada o Bogu, potrafi wlać w człowieka nadzieję, rozmawiałyśmy godzinami przez telefon. Mój chrzestny odmawiał ze mną przez telefon różaniec. Poprosiłam księdza o sakrament chorych, którego udzielił mi w szpitalu na początku leczenia. Wiara, nadzieja, wsparcie najbliższych bardzo pomagają w procesie leczenia i zdrowienia. Mój mąż był i jest dla mnie wielkim wsparciem. Spełniał każde moje życzenie i zachciankę. Szpital w którym leżałam znajduje się bardzo blisko naszego domu. Codziennie mnie odwiedzał, pocieszaliśmy się wzajemnie. O ile przed chorobą bardzo dużo mi pomagał, w jej trakcie musiał przejąć wszystkie moje obowiązki domowe. Nauczył się gotować. Dzieci też włączały się do pomocy.
Szpitalne opowieści
Leżałam w szpitalu, po chemii nic mi nie smakowało, a jeść trzeba bo nie można schudnąć, trzeba mieć siłę do walki z chorobą. Wiedziałam, że muszę jeść, brałam na śniadanie dwie kromeczki (zupy nie mogłam, bo nie dawali mleka bez laktozy) i jadłam je do drugiego śniadania a czasem nawet do obiadu – skubałam po kawałeczku, próbując przełknąć. Potem był obiad, który jadłam, jadłam i jadłam, do kolacji. Problemem był nie tylko brak apetytu, ale też afty i grzybica, które atakują przy obniżonej odporności, mimo że podawano mi leki, które miały im zapobiec. Czyszczenie zębów, dbanie o higienę nie pomagało. Sytuację pogarszały częste wymioty i brak flory bakteryjnej.
Przez sześć miesięcy leczenia tylko raz, na dwa tygodnie, wyszłam ze szpitala do domu. To dlatego że lekarze bali się, bym czegoś „nie złapała” – uważali, że w szpitalu będę bezpieczniejsza.
Po trzech kursach chemii wyniki badań krwi i szpiku miałam bardzo dobre, co oznaczało, że nastąpiła remisja choroby.
Przeszczep
Zostałam wypisana do domu, by u różnych specjalistów wykonać konieczne przed przeszczepem badania. Poszłam wtedy pierwszy raz w życiu do kardiologa i okazało się, że mam niedomykalność zastawki – mogła ona pojawić się po chemii, bo nigdy nie miałam problemów z sercem. Odwiedziłam też endokrynologa (od 22 lat tarczyca pod obserwacją), laryngologa i ginekologa – nie znaleźli żadnych nieprawidłowości. Dentysta za to miał sporo pracy, mimo że przez całe życie chodziłam do niego dwa razy do roku – miesiące choroby bardzo pogorszyły stan moich zębów. Na prześwietleniu panoramicznym okazało się, że mam niewyrżniętą ósemkę. Doktor zaproponowała jej usunięcie. Mężowi przyśniło się, że po jej wyrwaniu miałam straszny krwotok, więc przez kilka dni zastanawiałam się co robić. Jednak zdecydowałam się na ekstrakcję, ząb miał już próchnicę, założono mi szwy. Poszłam z nimi do szpitala na przeszczep. Pan doktor jak to zobaczył, powiedział, że trzeba wstrzymać przeczep do czasu zdjęcia szwów – przeczekałam te kilka dni w domu.
Wróciłam na oddział. Przez wiele dni przygotowywano mnie do przeszczepu. Dostałam czwartą chemię, która miała za zadanie zniszczyć szpik, żeby przygotować organizm na przyjęcie nowego. W moim przypadku dość szybko znaleziono odpowiedniego dawcę – 30-latka z Niemiec. Przeszczep miałam 25 lipca 2019 roku, a ze szpitala wyszłam 22 sierpnia. Po przeszczepie zaczęłam patrzeć na wszystko z rosnącą nadzieją. Bolały mięśnie i kości, byłam bardzo osłabiona, ale czułam, że jest ze mną coraz lepiej. Po przeszczepie okazało się, że mam bardzo wysokie ciśnienie, trzeba było je stabilizować lekami na nadciśnienie, które biorę do dzisiaj.
Nawrót choroby i leczenie celowane
Do poradni hematologicznej chodzę na regularne badania. Najpierw wizyty miałam co tydzień, potem co dwa tygodnie, następnie co miesiąc. Niestety po dwóch latach (bez dwóch miesięcy) od przeszczepu okazało się, że mam nawrót choroby. Znaleziono w moim szpiku blasty. Musiałam położyć się na tydzień w szpitalu, podawano mi zastrzyki – 7 zastrzyków w jedną rękę i 7 w drugą. Potem jeszcze dwa razy, co miesiąc – w sumie w 3 cyklach podano mi azacytydynę.
Gdy nastąpiła wznowa mojej choroby, pani doktor Monika Mordak-Domagała przygotowywała mnie na ponowny przeszczep szpiku (doszczep), od tego samego dawcy. Okazało się, że 3 cykle azacytydyny i terapia wenetoklaksem do tej pory dają zamierzony efekt. W tej chwili krew mam pobieraną co tydzień lub dwa, a biopsję szpiku robią mi co miesiąc. Ta podstępna choroba (AML) wymaga czujności i szybkiego działania. Walczymy wspólnie.
Liczba moich białych krwinek tak się obniżyła, że zaprzestano tej terapii. Dostawałam również w tym czasie wenetoklaks, na który dobrze reaguję. Niestety terapia nie jest jeszcze objęta refundacją, proces nadal trwa. Od maja zeszłego roku do dzisiaj dostaję to lekarstwo, dzięki czemu mój szpik jest zdrowy, uzyskano remisję. Już dwa razy wyniki badań wykazały, że mam 100% komórek o genotypie dawcy szpiku. Za kilka dni mam kolejne badanie i mam nadzieję, że ten wynik się utrzymuje. To jest chemia celowana, w tym momencie mam włosy na głowie, nie mam problemów żołądkowych – to, że nie wszystko mogę jeść (na przykład grejpfruta), nie jest żadnym problemem.
Historia moich włosów
Gdy pierwszy raz byłam w szpitalu, pani opiekująca się pacjentami zaproponowała mi ścięcie włosów jeszcze przed chemią. Nie miałam z tym problemu. Dwie młode kobiety, które leżały ze mną w pokoju, były łyse. Tłumaczyła mi że jak rozpocznę chemię, to wypadanie długich włosów jest szokiem (ja miałam włosy do ramion), a wcześniejsze ich ścięcie ułatwia przejście przez ten trudny moment. Kolega przyniósł mi maszynkę i pani ogoliła moją głowę. Po trzeciej chemii włosy zaczęły mi oczywiście odrastać, najpierw był to miękki puszek, z czasem były coraz mocniejsze. Część odrastała prosta, część kręcona, część ciemna, część siwa. Wcześniej włosy miałam grube i sztywne, teraz są bardziej miękkie. Nie farbuję ich na razie, bo boję się trochę, jak farba wpłynie na moje zdrowie, chociaż zastanawiam się, czy teraz nie skorzystam z szamponu koloryzującego. Gdy trafiłam na „przeszczepówkę”, znowu trzeba było się ich pozbyć.
Proste czynności bywają trudne
Gdy już wydobrzałam, zrobiłam ciasto. Kiedyś kremy ucierałam w makutrze, teraz korzystam z miksera. Zdrowy człowiek nie zdaje sobie sprawy, ile wydatkuje energii na proste czynności. Gdy pojawia się choroba okazuje się, że przerastają one jego możliwości. Wtedy trzeba szukać sposobu jak je wykonać, mając mniej siły. Wielki problem sprawiało mi ubieranie się, założenie bluzki lub płaszcza, bardzo bolały mnie ręce, miałam ograniczone ruchy. Neurolog nie chciał mi dać leków, uważając, że już i tak ich biorę za dużo – zaproponował krioterapię. Nie zdecydowałam się, bo bałam się, że się przeziębię. Musiałam to przeczekać.
Po chemioterapii okazało się, że mam chorą wątrobę, leczę się u hepatologa. Wyniki prób wątrobowych nie były dobre, ale stają się coraz lepsze. Natomiast poziom krwinek białych jest zmienny mimo leczenia. Ponieważ wpływają one na odporność, której mi brak, unikam spotkań z większymi grupami ludzi, stawiam na te w kameralnym gronie. W zamkniętych pomieszczeniach noszę maseczkę, przyjęłam trzecią przypominającą dawkę szczepionki przeciw COVID-19.
O lekarzach
W trakcie leczenia zmieniali się lekarze, ale wszyscy byli bardzo zaangażowani i zajmowali się mną z pełnym poświęceniem. Każdemu kto zachoruje życzę, żeby spotkał się z taką wspaniałą opieką lekarzy i pielęgniarek, z jaką ja się spotkałam. Jestem pełna podziwu dla nich. Onkologia to trudna specjalizacja, wymaga wielkiej wiedzy, doświadczenia, empatii, cierpliwości. Byłam zaskoczona, ale i zadowolona, że od lekarzy prowadzących dostałam ich osobisty numer telefonu. To daje mi, jako pacjentowi, poczucie bezpieczeństwa.
Zmieniłam priorytety
Ukończyłam studia na Uniwersytecie Wrocławskim o specjalności nauczanie początkowe. Jestem nauczycielem klas 1-3. To moja wymarzona praca. Do tej pory byłam pracoholiczką, mało spałam, bo jestem perfekcjonistką, a prowadzenie domu i przygotowanie zajęć na tip-top zajmuje sporo czasu. Gdy zachorowałam, umówiłam się z ówczesną panią dyrektor, że po chorobie wezmę urlop zdrowotny by nabrać sił i wrócę potem do pracy. Niestety, w szkole zaszły zmiany kadrowe.
Nowa dyrekcja poprosiła, byśmy rozstali się za porozumieniem stron. Nie ukrywam, że mocno przeżyłam rozstanie z moją ukochaną pracą i takim potraktowaniem. Z drugiej strony mam teraz więcej czasu dla siebie i rodziny, zwolniłam tempo życia, zmieniłam priorytety. Chodzę na spacery, jeżdżę na rowerze. Brakuje mi koncertów, kina i teatru, ale boję się dużych skupisk ludzkich – przy mojej obniżonej odporności to nie jest bezpieczne. Codzienne zakupy robią najbliżsi. Czasem zaglądam do sklepów z odzieżą, nowy strój jak nic innego potrafi poprawić humor. Z moją fryzjerką umawiam się tak, bym była pierwszą klientką, choć nawet wtedy oczywiście siedzę w maseczce.
