Potrzebujemy kolorów | Agata Wiklik-Szczeblewska

Stworzyła też stronę Onkobaza.pl, która jest zbiorem produktów i usług przydatnych w trakcie leczenia onkologicznego i po nim. Dużo pisze, gra amatorsko w tenisa, lubi robić zdjęcia. Dobrze się czuje w roli obserwatorki. Cieszy ją każda możliwość niesienia pomocy. Żona, mama dwóch synów, w tym jednego urodzonego w trakcie leczenia onkologicznego.

CZARNY
Wszystko zaczyna się od czerni. To jest ten dzień, kiedy otacza cię mrok. Jesteś z każdej strony otoczona ciemną nieprzezierną kurtyną. Nie wiesz, gdzie tak naprawdę jesteś, nie widzisz wyjścia, nie widzisz innych ludzi, choćby właśnie trzymali cię za rękę. Dzień diagnozy onkologicznej. Moment, w którym od słów „wygląda to podejrzanie” i „trzeba sprawdzić” przechodzisz do słów „to nowotwór złośliwy”.

Przechodziłam przez ten moment już dwukrotnie. Pierwszy raz usłyszałam, że mam raka w 2006, drugi w 2019 roku. Czerń była taka sama. Pamiętam pytania zadawane przez telefon przez moich bliskich „gdzie jesteś?” i moją odpowiedź „nie wiem”. Tak, to czas, w którym się nie wie. Nic. Czas, którego nie chce się pamiętać.

SZARY
Kolejny przyszedł kolor szary. Zobojętnienie, bezsilność, zawieszenie. Życie wyznaczone datami kolejnych badań i wizyt lekarskich. A raczej byt, a nie życie. Funkcjonowanie według potrzeb fizjologicznych. Większość czasu przeleżana lub przepłakana. Bezsenne noce. Wpatrywanie się w dal pustym wzrokiem.

ŻÓŁĆ
Któregoś dnia z tego otępienia zaczyna się klarować kolejna emocja – zazdrość. Patrzysz na ludzi wokół siebie i nie wierzysz, że żyją tak zwyczajnie. Że spieszą się na umówione spotkanie, odbierają awans w pracy, planują wakacje, uczą dzieci wierszy na szkolne występy, kupują sukienki na letniej wyprzedaży. Ty już wiesz, że twoje życie towarzyskie będzie podporządkowane wynikom badań, samopoczuciu, kalendarzem wizyt w szpitalu. Nie będziesz mieć siły iść potańczyć, nie będziesz mógł napić się piwa. Planowanie wakacji czy czegokolwiek innego stanie się abstrakcją. Każdy kontakt z własnymi dziećmi będzie kończył się płaczem w łazience i rozpaczą, że wkrótce ich opuścisz. Jedyną sukienkę, jaką będziesz chciała kupić, to ta czarna, do trumny.

CZERWIEŃ
Od zazdrości prosta droga do złości. Poczucie niesprawiedliwości sprawi, że któregoś dnia pękniesz. Będziesz krzyczeć. Staniesz się złośliwa. Stłuczesz talerz. Zaczniesz przeklinać i mieć pretensje o wszystko. Irytować cię będzie co drugie słowo. Będziesz się wściekać o każdą formę proponowanej pomocy i o brak takiej propozycji.

ZIELEŃ
A potem zdasz sobie sprawę z tego, co się dzieje i jak funkcjonujesz i zzieleniejesz ze strachu. Będziesz się bać tak bardzo, że zrobi ci się niedobrze. To uczucie nie pojawi się u ciebie przelotem. Ono wprowadzi się do twojego życia już na stałe. Zrobi to z impetem, bez pytania o zgodę i warunki wspólnej egzystencji. Zaczniesz się bać śmierci, bólu, samotności, bezsilności, reakcji bliskich, odrzucenia, utraty pracy, łysej głowy, skutków ubocznych leczenia, okaleczenia ciała i umysłu, wyników badań, wymiotów, spojrzeń sąsiadów. Ale będziesz się też wtórnie bać tego strachu. Tego, że nie wytrzymasz z takim obciążeniem emocjonalnym. I tego, że również twoi bliscy będą mieć dosyć choroby. Tak, bo oni zachorowali razem z tobą. Nowotwór jednej osoby jest chorobą całej rodziny.

Przemiana nie rodzi się jednego dnia. Nowy sposób myślenia nie pojawia się o określonej godzinie. Nie podnosisz głowy jednym zdecydowanym ruchem. Oczy nie wysychają po jednym podmuchu wiatru.

Ale to się dzieje.
A może raczej nie „się dzieje”, tylko „ty to robisz”.

Stopniowo docierało do mnie, że nie mogę funkcjonować otoczona wyłącznie trudnymi emocjami. Nie wytrzymam dłużej bezsennych nocy, zaciśniętych pięści, żalu i rozpaczy. Zaczęłam przypatrywać się światu w poszukiwaniu innych, lepszych kolorów. No tak, ale przecież nie można zaprzeczyć temu, co się dzieje. Więc może skoro już się dzieje, to może te dobre kolory są tuż obok? Może nie trzeba ich szukać w abstrakcyjnych marzeniach czy odległych planach? Zatem, gdzie?

Przypomniało mi się, że w dniu diagnozy oprócz czerni pojawił się też kolor RUDY. Kiedy osunęłam się na szpitalnej ławce, przybiegł do mnie miaucząc z daleka. Rudy kot, który krzyczał do mnie, że to nie koniec. Dawał mi znaki, że jest coś jeszcze. Trzeba tylko wyciągnąć rękę, pogłaskać, dać się uwieść radośniejszej stronie życia. Ten kot sprawił, że się słabo uśmiechnęłam, wstałam z ławki i poszłam dalej.

Potem kupiłam SREBRNE buty. Buty zimowe kupione znacznie przed sezonem. By były, by czekały, by pokazywały mi, że jest jakieś „później”. Niczym kalendarz nabyty z wyprzedzeniem na kolejny rok. Jak kredyt wzięty na kolejne 15 lat. Bilet na koncert w odległym terminie.

Bardzo trudno przestawić się na myślenie długodystansowe, gdy boisz się, że zaraz umrzesz.

Kiedy usłyszałam od lekarza, że moje leczenie planowane jest na kolejne 10 lat byłam w szoku. Ale ten komunikat dał mi też nadzieję. Bo skoro tak długo mam być leczona, to wypadałoby, żebym była żywa. Może zatem warto zainwestować w te srebrne buty na zimę?

CZERWIEŃ to nie tylko złość. To też miłość. Doświadczam jej każdego dnia, ale w okresie leczenia onkologicznego nabiera nadzwyczajnej mocy. Gdybym nie była otulona tym uczuciem przez moją rodzinę i przyjaciół, nie wiem, czy dałabym radę. Opieka zarówno w tradycyjnym rozumieniu tego słowa, jak i emocjonalna to coś, czego nie sposób zmierzyć czy wycenić. Ilość wsparcia na każdym kroku wzrusza mnie każdego dnia.

Choroba pokazała mi też inne oblicze miłości. Musiałam wreszcie pokochać siebie samą. Rak dał mi wyraźny sygnał, że czas otoczyć się większą troską i uwagą. Muszę bardziej dbać o higienę życia, lepiej jeść, więcej się ruszać, mądrzej odpoczywać, lżej pracować, dbać o sen. Mam być uważniejsza na sygnały, które płyną z ciała. Częściej robić badania, wsłuchiwać się w potrzeby organizmu.

Dwukrotne leczenie onkologiczne okaleczyło moje ciało. Nigdy już nie będzie takie jak przed chorobą. Gdy oglądam stare zdjęcia, to nie mogę uwierzyć, że lustro pokazuje coś tak innego. Potrzeba dużo miłości, by nie rzucić czymś z wściekłości w taflę przed sobą. Akceptacja nie jest niczym oczywistym, wymaga wypracowania.

Czy podoba mi się moje obecne ciało? Nie. Czy je lubię? Bardzo. Patrząc w lustro, uśmiecham się z miłością. Potrafię kupić sobie bukiet czerwonych róż lub zrobić wianek z polnych kwiatów.

Czy już się nie boję? Boję. Ale nie pozwalam, by to uczucie mnie zdominowało. ZIELEŃ jest teraz dla mnie kolorem nadziei. Czasem tej wielkiej – że choroba nigdy nie wróci, skutki uboczne leczenia ustąpią i szczęśliwie dożyję późnych lat. Czasem tej malutkiej – że tej nocy uda mi się usnąć albo że kolejnego dnia będzie mniej bolało. Nie, źle mówię, nie ma małej nadziei. Każda jest wielka, niezależnie z jak dużym zakresem myślenia się łączy. Bo nawet ta w najmniejszej skali pozwala budować wielkie szczęście.

ŻÓŁĆ zazdrości udało mi się przekuć na POMARAŃCZ energii. Dwa momenty wyzwoliły tę przemianę:

Pierwszy z nich to był turniej tenisowy. Wróciłam do mojego ulubionego sportu i pełna euforii poszłam pograć z dawno nie widzianymi znajomymi. I nie o to chodzi, że przegrałam każdy mecz. Chodzi o to, że zrozumiałam, jak bardzo się rozwinęli przez ten czas, kiedy ja walczyłam o każdy oddech.

Podobna refleksja przyszła podczas gromadzenia dokumentacji odnośnie do zatrudnienia dla ZUS-u. Przeglądałam te tony papierów i docierało do mnie, że po raz kolejny jestem w punkcie wyjścia, jeśli chodzi o życie zawodowe. Zatrudnienie straciłam w wyniku zbyt długiej niezdolności do pracy, skutki leczenia nie pozwalają mi wrócić do zawodu, a nawet gdybym mogła, to musiałabym nadrobić kolejny rok, w którym akurat w mojej branży doszło do wielu rewolucyjnych zmian. Wszyscy przeszli przez te zmiany „na bieżąco”, a ja znów zostałam w tyle.

I pomyślałam, że to tak nie może być. Muszę inaczej spojrzeć na tę sytuację, bo w przeciwnym razie żółć mnie zniszczy. Zadałam sobie pytanie, co zyskałam w trakcie tych wielu miesięcy i jednego i drugiego leczenia. Otóż zyskałam niesamowite doświadczenie. Wiem sporo i o praktycznych stronach leczenia i o tych psychologicznych. Jeśli zestawię to z faktem, że bardzo lubię pisać, a jeszcze bardziej pomagać ludziom, to mogę stworzyć coś nowego. Mogę sprawić, że okres choroby nie będzie czasem zmarnowanym.

Zrodziła się energia. Pomarańczowa niczym kafelki w mojej łazience, które pozwalają mi otwierać rano zaspane oczy, wyrwać się z mroku nocy i cieszyć kolejnym dniem.

Tak powstały moje Kolorowe raki. Blog, na którym staram się pokazywać, że po usłyszeniu diagnozy onkologicznej mogą nam towarzyszyć wspaniałe kolory. Czerń też będzie wśród nich, to nieuniknione, ale możemy sprawić, by nie była dominująca. Liczba osób, które reagują na moje wpisy (czasem w komentarzach, a czasem w prywatnych wiadomościach) pokazuje, że wielu z nas jest złaknionych pozytywnych myśli, radosnego spojrzenia nawet na najtrudniejszą sytuację. Potrzebujemy kolorów.

Źródło: Głos Pacjenta Onkologicznego 3/2021 / KoloroweRaki.pl