Można też doświadczyć niepełnosprawności na skutek przebytej choroby, np. nowotworowej. W tym wypadku niepełnosprawność może skutkiem ubocznym samej choroby (bólu, przedwczesnej menopauzy, nudności czy patologicznego zmęczenia) lub jej leczenia (okaleczeń po operacjach guzów mózgu lub szyi, w obszarze miednicy, po amputacjach piersi, kończyn itp.).
Widoczne następstwa ingerencji terapeutycznych w onkologii mogą wymagać protez czy zabiegów rekonstrukcyjnych. Inne, choć niewidoczne, odpowiadać za utratę funkcji seksualnych, dysfunkcje układu urologicznego czy układu krążenia. Utrata jąder lub piersi, przejście operacji ginekologicznej, wyłonienie kolostomii lub tracheostomii, utrata włosów lub blizna pooperacyjna w istotny sposób mogą też negatywnie wpłynąć na obraz własnego ciała, poczucie atrakcyjności. Wielu pacjentów onkologicznych może doświadczać́ znacznej utraty stopnia sprawności (fizycznej) lub też na skutek leczenia lub samego nowotworu może rozwinąć się u nich choroba współistniejąca (np. utrata jajników, a wraz z nimi produkcji estrogenów, może wygenerować osteoporozę), co może przeszkodzić́ im (tymczasowo lub definitywnie) w powrocie do pracy, którą wykonywali wcześniej. Niektórzy po przebyciu choroby nowotworowej, mogą być narażeni na zachowania dyskryminacyjne. Niektórzy, okresowo lub trwale nie osiągają jakości życia fizycznej i psychicznej sprzed choroby. Niektórzy występują o orzeczenie niepełnosprawności.
Niepełnosprawność jako taka istniała od zawsze, będąc naturalną wariacją ludzkiego ciała i umysłu, dotyczącą, w jakimś zakresie, 10-15% populacji. Kulturowo - jednym z modeli myślenia o niepełnosprawności jest model religijny. W wersji negatywnej jest karą za przewinienia własne albo rodziców czy dziadków (forma wymierzania sprawiedliwości bożej) lub – odwrotnie - uchodzi za formę wyróżnienia, szczególnej relacji z Bogiem/ze sferą duchową. Znany jest stosunek do zdeformowanych noworodków branych za znak ze sfery metafizycznej i interpretowanych w duchu przepowiedni - nadciągającego kataklizmu czy zwiastunu przesilenia, np. wyczekiwanego końca zarazy czy wojny.
Agenda na Rzecz Zrównoważonego Rozwoju 2030, podaje, że w 7- miliardowej populacji świata dotkniętych niepełnosprawnością jest ponad miliard ludzi na świecie jest (w tym 100 mln dzieci), większość (80%) w krajach rozwijających się, a połowy z nich nie stać na opiekę zdrowotną. Niepełnosprawność definiuje jako stan lub znaczne ograniczenie funkcjonowania w społeczeństwie osoby na skutek niepełnosprawności fizycznej, zaburzenia integracji sensorycznej, funkcji poznawczych, choroby psychicznej czy przewlekłej. Osoby należące do tej największej grupy mniejszościowej na świecie są „mniej zdrowe, mniej wykształcone” i uboższe niż osoby pełnosprawne, co wynika m.in. z braku dostępu do usług, technologii informacyjno-komunikacyjnych, barier w otaczających je środowisku fizycznym (transport i komunikacja) i społecznym (edukacja, ustawodawstwo, polityka państwa, dyskryminacja) itp. przeszkód. Na skutek „stygmatyzacji, dyskryminacji i ignorancji” społecznej są bardziej narażone na ryzyko przemocy niż inni ludzie: dzieci niemal 4-krotnie, dorośli 1,5 razy, dorośli z chorobami psychicznymi prawie 4 razy bardziej.
Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, podpisana przez 160 państw, postuluje zniesienie barier, włączenie osób z niepełnosprawnością do uczestnictwa w życiu społecznym, umożliwienie im dostępności do wszystkich sfer życia i usług na zasadzie równości z innymi osobami.
Badania nad niepełnosprawnością, w nurcie socjologiczno-kulturowych disability studies, prowadzi Magdalena Zdrodowska, etnolożka i medioznawczyni, adiunkt w Instytucie Sztuk Audiowizualnych Uniwersytetu Jagiellońskiego. W stosunku do ujęcia problemu w Agendzie są one o wiele bardziej złożone. Podejmowane są m.in. w ramach nauk humanistycznych: antropologii, urbanistyki, architektury, projektowania przestrzeni i przedmiotów codziennego użytku, filmoznawstwa i dziedzin sztuki odwołujących się do ekspresji ciała. Opisują doświadczenia funkcjonowania społecznego z perspektywy jednostki. Zwracają uwagę na reakcje na nią, np. litość: „Sprawna osoba czuje się lepiej, współczując niepełnosprawnej, jeśli jednocześnie postrzega ją jako inspirującą. Niepełnosprawność jest przedstawiana jako stan tak straszny, że wykonywanie nawet najprostszych, codziennych czynności urasta do rangi heroizmu. Już sama niepełnosprawna egzystencja czyni wyjątkowym”. Aktywistka Stella Young mówi o tym: „Chciałabym żyć w świecie, w którym oczekiwania wobec niepełnosprawnych nie są tak niskie, że gratuluje się nam, że wstaliśmy z łóżka i pamiętamy, jak mamy na imię”.
W kontekście medycznym kategoria niepełnosprawności pojawiła się w relacji do kategorii normy - jako patologia wymagająca „naprawy”. Takiej perspektywie sprzeciwiały się studia o niepełnosprawności, rozróżniające niepełnosprawność i uszkodzenie. Uszkodzenie związane jest z ciałem i jego kondycją: niewidzenie, niesłyszenie, brak kończyny. Niepełnosprawność zaś to reakcje społeczne na uszkodzenie: np. brak podjazdu, windy czy oznaczenia w alfabecie Braille’a.
Koncepcja, by mówić o ludziach sprawnych jako o tymczasowo sprawnych (bo każdemu na jakimś etapie życia, potencjalnie, może pogorszyć się wzrok, słuch, pamięć) zwróciła uwagę na niepełnosprawność jako na zjawisko uniwersalne utożsamić. Z tego punktu widzenia każdy może się z niepełnosprawnymi utożsamić, czuć się zobowiązany do upominania się o jej prawa. Dzięki aktywizmowi i emancypacji osób z niepełnosprawnościami dostrzeżono potrzebę budowania rzeczywistości społecznej tak, by uwzględniała różne ciała, sposoby ekspresji (np. posługiwanie się językiem migowym) czy myślenia.
Badania nad niepełnosprawnością to dyscyplina mało znana w Polsce. W przeciwieństwie do medycyny i pedagogiki specjalnej, model społeczny i kulturowy nie postrzega niepełnosprawności jako choroby lub osobistej tragedii, ale w kategoriach tożsamości. Patologizujący model medyczny, wywodzący się z normalizujących praktyk XIX i XX w., zakłada, że niepełnosprawne ciało jest czymś, czemu trzeba zapobiec czy naprawić. Odstających od normy - „znormalizować”. Na bazie ruchów emancypacyjnych mniejszości seksualnych i etnicznych oraz związanych z ruchami kobiecymi (w Stanach Zjednoczonych i w Wielkiej Brytanii) powstał oddolny ruch społeczny osób z niepełnosprawnościami. To, że dziś mówimy o niepełnosprawności w ujęciu kulturowym, nie tylko medycznym, jest zasługą tych aktywistów. Sprzeciwiali się oni segregacji osób zamykanych w specjalnych placówkach (w Polsce w domach pomocy społecznej), porównywali ją do praktyk apartheidu w RPA (te same mechanizmy ograniczania wolności, utrudniania dostępu do różnych przestrzeni fizycznych i społecznych).
Kontrkulturowe ruchy z lat 60. / 70. XX w. zaowocowały procesami emancypacyjnymi społeczności marginalizowanych w przestrzeni społecznej i politycznej, a także powstaniem refleksji akademickiej. Wyłoniły się z nich: gender studies, women’s studies, minority studies czy queer studies, a na początku lat 90. dołączyły do nich disability studies, „ufundowane na napięciu między medycznym i społecznym spojrzeniem na niepełnosprawność” (M. Zdrodowska, „Teksty Drugie” 2016, nr 5, s. 384–403).
W książce Ustanawianie normy (Enforcing Normalcy, Disability, Deafness, and the Body, wyd. polskie nakładem Fundacji Teatr 21, planowane w 2021 r.) badacz niepełnosprawności Lennard J. Davis z Uniwersytetu w Illinois (słyszący syn głuchych rodziców CODA Children of Deaf Adults, wychowany w społeczności głuchych) powstanie kategorii normy sytuuje w XIX w. wraz z narodzinami statystyki, z rozwojem medycyny, z rewolucją przemysłową, potrzebującą standardowych ciał do obsługi standardowych maszyn. To zapotrzebowanie społeczne – twierdzi Davis - decyduje o tym, co jest normalną inteligencją, a co nie, co jest normalną prędkością poruszania się, co nie itd. uważa nienormalność za konstrukt społeczny.
Dopiero niedawno zaczęto zwracać uwagę, że niepełnosprawność nie ma wyłącznie kontekstu społecznego (gdyby nie bariery architektoniczne, fakt, że nie mam nogi, nie miałby większego znaczenia), że nie da się pominąć kwestii ciała. Osoby np. z deficytem enzymu w rzadkiej genetycznej chorobie metabolicznej, z chronicznym bólem czy niepełnosprawnością intelektualną kwestii zawodnego ciała odrzucić nie mogą. Są „inni” i powinni być akceptowani w tej inności, będącej, jak już była mowa, przejawem bioróżnorodności.
Nadal, nawet na gruncie studiów o niepełnosprawności, największym wykluczonym są osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Trudna jest dla badaczy emancypacja osób tak bardzo odmiennych od nas, z innymi mechanizmami percepcji, przetwarzania informacji. Łatwiej jest pisać o tych, którzy „tylko” nie widzą, „tylko” nie słyszą czy jeżdżą na wózku inwalidzkim. Trudno jest utożsamić się z osobą niepełnosprawnością intelektualną, mieć zdanie nt. jej samodzielnego podejmowania decyzji np. w wyborach obywatelskich, organizowania dostępnej dla niej szkoły, zakresu jej samodecydowania o podjęciu leczenia, czy w sprawie oceny nadopiekuńczej rodziny - która nie pozwala się jej wyemancypować, samodzielnie mieszkać i pracować.
W Polsce często postrzegamy i akceptujemy niepełnosprawność osoby dorosłej przez pryzmat dziecka z niepełnosprawnością, obsadzamy ją w roli kogoś zależnego. Teatr 21 w Warszawie mający w zespole osoby z niepełnosprawnością intelektualną, scenariusz spektaklu Rewolucja, której nie było, oparł na kanwie protestu rodziców osób z niepełnosprawnościami w Sejmie. W jednej ze scen aktor ubrany w kombinezon z przyszytymi do niego pluszakami zdziera go z siebie i ukazuje się nie jako dziecko z zespołem Downa – wiecznie uśmiechnięty słodziak - a jako dorosły mężczyzna.
W proteście rodziców w Sejmie, władza, poza odgradzaniem się od protestujących kotarą i utrudnianiem im życia, objawiła też nieufność w kwestii racjonalnego wydatkowania wsparcia finansowego dla osób niepełnosprawnych.
Niepełnosprawność jest w rzeczywistości konstrukcją społeczną i kulturową, takie też są technologie wspomagające osoby głuche, niewidzące, niechodzące czy upośledzone umysłowo – dochodzi do wniosku w artykule z 2018 r. Technologia jako narzędzie społecznej dystynkcji. Nieoczywiste relacje techniki i niepełnosprawności M. Zdrodowska, omawiając pomocową, ale też stygmatyzacyjną rolę (jako znak rozpoznawczy - biała laska) m.in. wózka inwalidzkiego, protez, syntetyzatorów mowy, elektronicznych organizerów, programów rozpoznających mowę – urządzeń służących poprawie codziennego funkcjonowania osób niepełnosprawnych, dających wsparcie uczniom o nieznacznych niepełnosprawnościach intelektualnych, mających kłopoty z nauką, w tym tych, którzy z trudem czytają i piszą. Zarazem – gdy się im bliżej przyjrzeć – okazuje się, że te technologie mogą wspomagać codzienne funkcjonowanie w pełni sprawnego ludzkiego ciała i umysłu, jednak „są identyfikowane jako wspomagające tylko wtedy, gdy są przeznaczone dla użytkowników niepełnosprawnych”.
Nadal funkcjonujemy w ramach stereotypów – ubolewa Zdrodowska. Sądzimy, że osoba stojąca na przystanku z białą laską czeka na pomoc, podczas gdy ona być może jechała tą trasą wielokrotnie i doskonale sobie radzi. Osoby niewidome podkreślają, że sobie nie życzą naruszania granic cielesnych, łapania pod rękę i na siłę prowadzenia, dopytywania się o ich niepełnosprawność. Krytykują skracanie dystansu, zwracanie się do nich per ty.
W Europie Zachodniej niepełnosprawność nie zawsze była patologizowana, nie zawsze była czymś, co doprasza się jakiejś reakcji, np. medycznej. Były takie nisze w strukturze społecznej, w których osoby z niepełnosprawnościami mogły się swobodnie realizować, nie były postrzegane jako ktoś niezdolny do pracy, niepotrafiący realizować ról społecznych. Świetnie to widać w świetle toczącej się dyskusji o aborcji, w której niepełnosprawność jest postrzegana tylko i wyłącznie w kontekście ciąży z płodem z poważną wadą – sądzi Magdalena Zdrodowska. W ogóle nie ma mowy o kobietach niepełnosprawnych w kontekście macierzyństwa. W społecznym odbiorze jest coś nienormalnego w tym, że kobieta niepełnosprawna rodzi dzieci. Raport (Katarzyny Bierzanowskiej, aktywistki, osoby na wózku inwalidzkim) Fundacji Kulawa Warszawa pod patronatem rzecznika praw obywatelskich Przychodzi baba do lekarza dotyczący usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami – opisuje sytuacje swoistej dyskryminacji dorosłych niepełnosprawnych kobiet. Często problematyczne jest już samo dotarcie do gabinetu ginekologa (wiele z nich nie jest dostępnych dla osób z niepełnosprawnościami, podobnie jak sam fotel ginekologiczny itp.), zdarza się, że lekarze nie traktują tych pacjentek jako samodzielnych i samostanowiących o swoich ciałach.
W kontekście pandemii wybrzmiał problem domów pomocy społecznej. Aktywiści postulują odejście od idei takich domów koszarujących osoby z niepełnosprawnościami i aktywne włączanie ich w nurt życia społecznego oraz możliwość samostanowienia o sobie. Całe społeczeństwa doświadczyły dziś stylu życia będącego udziałem osób z niepełnosprawnością – uwięzienia w domu, ograniczenia kontaktów międzyludzkich. Przed pandemią na Zachodzie aktywiści bezskutecznie postulowali organizowanie pracy czy nauki on-line osobom niepełnosprawnym. Teraz większość społeczeństwa tak okresowo pracuje, trend – ogólnie – zaczął być postrzegany jako alternatywny, przestał być „fanaberią” niepełnosprawnej mniejszości. Podczas Strajku Kobiet w wielu wydarzeniach – panelach, dyskusjach, spotkania na Zoom-ie, na Fb - brały udział aktywistki z niepełnosprawnością, które bez dostępności takiej formy uczestnictwa miałyby problem z dojazdem do miasta, z uczestniczeniem w panelach na żywo. Nie tylko w nich brały udział, ale też w nich uczestniczyły w roli ekspertów wypowiadających się w kwestiach kobiet.
Pomału, wysiłkiem osób z niepełnosprawnością zmienia się sposób myślenia o nich. Dobrym przykładem jest społeczność głuchych, aktywnie walcząca o dostęp do tłumaczy migowych na konferencjach, wydarzeniach Zoom-owych w sieci, których udział staje się standardem. W Małopolsce powstała inicjatywa - Kultura wrażliwa - grupa ekspertów z niepełnosprawnościami prowadzi audyty instytucji: muzeów, galerii, ustalając zmiany na korzyść ich dostępności. Także program Down the Road pokazuje osoby z zespołem Downa nie jako pasywne, zależne, ale mające takie same pragnienia jak inni dorośli ludzie – podsumowuje Magdalena Zdrodowska uwagi na temat korzystnych zmian dokonujących się w społeczno-kulturowym podejściu do osób z niepełnosprawnościami.
