HEMATOONKOLOGIA.PL: Organizacje pacjentów, o różnych strukturach (fundacje, stowarzyszenia, fora internetowe), istnieją na całym świecie, mając w swoich Zarządach i Radach Programowych zarówno profesorów medycyny, jak „zwykłych” pacjentów. W Radzie i w Zarządzie PKPO są wyłącznie pacjenci. Choć wspierają was lekarze-specjaliści, inicjatywy oddolne, wskazujące na potrzebę wprowadzenia konkretnych zmian np. w programie lekowym czy na liście leków refundowanych – są po waszej stronie. Jaki macie profil działania?
RED. ALEKSANDRA RUDNICKA: Na Zachodzie jest łatwiejszy dostęp do leków, natomiast w Polsce jest on głównym zadaniem takich organizacji. Zajmujemy się też – podobnie jak organizacje „starej” Europy – wsparciem pacjentów, codzienną pomocą, także psychologiczną, oraz edukacją. Ale – podobnie jak dla analogicznych organizacji w krajach dawnego „bloku wschodniego” – aktualnie nadal jednym z głównych celów naszej działalności jest polityka lekowa. Polskie organizacje pacjenckie na ogół mają wypracowane procesy decyzyjne, gorzej jest z ich strategią działania. Większość z nich jest mała, wspiera pacjentów z określonym schorzeniem, pracuje w pojedynkę i tak też swoje postulaty lekowe zgłasza ministrowi. Takie rozproszenie nie sprzyja efektywności.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Przykładem, że działanie zespołowe jest w tym lepsze, jest wprowadzenie na lipcową listę leków refundowanych aż czterech (z pięciu postulowanych) preparatów onkohematologicznych (dwa leki na szpiczaka plazmocytowego, lek na ostrą białaczkę limfoblastyczną i nowa postać leku na mielofibrozę, czerwienicę małopłytkowość).
A.R.: Osiągnęła to Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (w roli organizacji parasolowej), działająca w imieniu wszystkich przyłączonych do niej „strategicznie” mniejszych organizacji, reprezentująca ich wspólny interes (w roli rzecznika pacjentów – ang. patient advocacy). Na ten sukces złożyło się kilka elementów. Grupa organizacji hematoonkologicznych współpracujących z PKPO pozyskała nowych liderów (Katarzyna Lisowska, Łukasz Rokicki), dołączyły do niej dwie organizacje: Hematoonkologiczni i Fundacja DKMS. Razem stworzono projekt „Regionalnych warsztatów dla pacjentów hematoonkologicznych” w 2019 r. w sześciu miastach w Polsce (mówiono na nich o nowoczesnych terapiach, o żywieniu w chorobach hematologicznych, o powikłaniach terapii, o nowoczesnej diagnostyce, np. o badaniu genomu guza, o przeszczepianiu komórek krwiotwórczych jako metodzie leczniczej). Na co dzień członkowie tej strategicznej grupy spotykają się na konferencjach, szkoleniach i w Parlamencie, gdzie prezentują wspólne stanowisko i potrzeby pacjentów. A w naszej „wygranej bitwie” o leki przed ministrem Maciejem Miłkowskim wystąpiliśmy jako dobrze merytorycznie przygotowany zespół.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Czemu jeszcze zawdzięczacie – pani zdaniem – skuteczność w przekonaniu ministra do wpisania tych czterech leków na listę refundacyjną?
A.R.: Przedstawiliśmy ministrowi nasze priorytety w zakresie potrzeb pacjentów hematoonkologicznych – konkretne leki w określonych wskazaniach. Mieliśmy argumenty – opinię konsultanta krajowego prof. Ewy Lech-Marańdy (zarazem dyrektora IHiT). Pani profesor stale wspiera nas swoją wiedzą, jest dla nas dostępna, mimo wielkich obciążeń zawodowych. Czasem sama potrafi przekonać ministra co do sensu wprowadzenia leku w danym wskazaniu, choćby dla małej grupy pacjentów, bo jest nie tylko skuteczniejszy, ale też tańszy niż pozyskiwany w trybie RDTL (Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowej), gdzie płaci się za niego cenę rynkową, bez możliwości negocjowania jej z firmą farmaceutyczną (gdy lek jest już w programie, jest to możliwe), a procedura sprowadzania leku trwa bardzo długo. Profesor Lech-Marańda swoje dla nas opinie często konsultuje z kolegami hematologami, zbiera dla potrzeb naszych rozmów z decydentami potrzebną dokumentację – wyniki badań klinicznych itd. My ze swojej strony, wybierając się na rozmowy do MZ, staramy się mieć pełną informację w poruszanych kwestiach, np. uzyskaną do firm farmaceutycznych na temat aktualnego etapu negocjacji w zakresie dostępności danego preparatu, leków będących w tym procesie itp. Świetnie też układa się nam współpraca z Polskim Towarzystwem Hematologii i Transfuzjologii – będziemy mieli (łącznie z „zaprzyjaźnionymi” z nami organizacjami) sesję pacjentów na najbliższym XXVIII Zjeździe tego towarzystwa w Łodzi, na zaproszenie prezesa PTHiT prof. Tadeusza Robaka.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Ta wasza „skuteczność” jest nie do przecenienia, bardzo wielu nowych leków brakuje, i sytuacja polskich pacjentów hematoloonkogicznych jest gorsza niż nawet w krajach ościennych, np. w Czechach.
A.R.: Niestety nie wszystkie choroby hematologiczne mają swoje organizacje. Brakuje ich np. dla przewlekłej białaczki limfocytowej (jest tylko forum internetowe). Zaś PKPO robi, co może: rozmawiamy z ministrem zdrowia, przedstawiamy swoje opinie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (jak nas nie zaproszą, to się wpraszamy), z firmami farmaceutycznymi dyskutujemy o wszystkim poza ceną leku, np. wskazujemy im na utrudnienia w dostępie do leków czy na „zawirowania” w jakimś programie lekowym. Przy okazji – formuła programu lekowego obowiązuje tylko w Polsce, nie ma jej nigdzie na świecie. Wynikają z tego pewne problemy. Dowiadujemy się np. o nowym innowacyjnym leku, ale firmy zaangażowane w danym programie, czy choć jedna z nich, nie wyrażają zgody na wprowadzenie go do programu, blokują możliwość poszerzenia go. Chcielibyśmy to zmienić systemowo, poprzez nową ustawę czy stosowne rozporządzenia do ustawy istniejącej. Dlatego rozmawiamy z firmami, chcąc je przekonać, żeby to nie one decydowały o tym, który lek wchodzi do programu, czy który powinien zostać zastąpiony innym – tylko lekarze, a właściwie minister przekonany przez ekspertów. Decydująca w tym zakresie powinna być opinia merytoryczna o terapii oraz naturalna konkurencja – możliwość wyboru przez lekarza i pacjenta leku najodpowiedniejszego w danej sytuacji. Uważam, że w rozwiązanie tej kwestii powinna się włączyć INFARMA (Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych), reprezentująca innowacyjne firmy farmaceutyczne. Rozmawialiśmy o tym z nowym przewodniczącym Komisji Zdrowia Tomaszem Latosem – obiecał nas poprzeć. Nie jesteśmy obecni w Komisji Ekonomicznej MZ, w której zapadają decyzje cenowe dotyczące leków, by nie ulegać naciskom ze strony firm czy MZ, ale uważamy, że powinien nas tam ktoś reprezentować na zasadzie obserwatora, bez prawa głosu. Wracając do programów lekowych – z naszych doświadczeń, a raczej z obserwacji naszych pacjentów (oczywiście niepopartych badaniami klinicznymi) wynika czasem, że coś jest w danym programie nie tak. Na przykład program przewiduje podawanie danego leku tylko przez pół roku i odstawienie go, albo podanie w jego miejsce leku generycznego lub biopodobnego. Tymczasem taka nagła zmiana leku czasem „załamuje” dotychczasowe wyniki terapii. Próbujemy interweniować. W ogóle obserwacje „oddolne” bywają cenne czy wręcz niezastąpione w monitorowaniu sytuacji danej grupy chorych. Dajmy na to więcej kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w danym roku umiera – to dla nas sygnał do sprawdzenia dostępności do leków itd.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jaka jest strategia działania PKPO?
A.R.: Nasz model negocjacji z decydentami zakłada szacunek, zaufanie, rozumienie argumentów drugiej strony, współpracę, niestosowanie ataku – działanie partnerskie. Ważna jest dla nas edukacja, przykładem wspomniane już „Regionalne warsztaty”, zorganizowane w tym roku z DKMS-em i ze stowarzyszeniem Onkohematologiczni, nasze pismo „Głos Pacjenta Onkologicznego”, rozszerzanie współpracy z organizacjami, mediami, producentami leków, parlamentarzystami i towarzystwami naukowymi. Do Koalicji włączył się właśnie ostatnio DKMS – duża, dobrze zorganizowana Fundacja – zajmująca się przeszczepieniami szpiku, drugą, obok farmakologii, metodą leczenia chorób hematologicznych. Doskonale znają przebieg procesu transplantacji szpiku, szukają dawców (Polska jest w tym zakresie mocarstwem – na liście dawców jest ok. 1 mln osób – to daje 2. miejsce w Europie, 4. na świecie).
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jest pani rzecznikiem PKPO, wydawcą i redaktorem naczelnym „Głosu Pacjenta Onkologicznego”, a Letnia Akademia Onkologiczna odbywa się m.in. pod patronatem medialnym Koalicji. Prowadziła pani na LAO panel: Dlaczego potrzebne są nowe specjalizacje w onkologii?, rozmawiając z lekarzami specjalizującymi się w onkoneurologii, onkodermatologii, onkokardiologii, onkorehabilitacji i onkodietetyce. Był bardzo interesujący.
A.R.: Jak wspomniałam, edukację mamy wpisaną w nasze cele statutowe, a LAO jest cenną inicjatywą, o dużej tradycji. Sama stale „zgłębiam” nowe tematy z zakresu onkologii, przygotowuję się do wywiadów ze specjalistami. Bywa, że bardzo zajęty profesor deleguje młodszego kolegę do rozmowy ze mną, tak pozyskujemy nowe kontakty, nowych wspierających nas wiedzą konsultantów.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie są plany PKPO?
A.R.: Chciałbym, żebyśmy pilotowali organizowanie rehabilitacji onkologicznej, także w ramach mającej powstać Krajowej Sieci Onkologicznej – to jest moim zdaniem ważny temat do zagospodarowania i przez lekarzy, i przez organizacje pacjentów. Podczas wspomnianego panelu na LAO prof. Jerzy Walecki z Zakładu Radiologii CSK MSWiA, radiolog, onkoneurolog, zwrócił uwagę, na podstawie swoich wieloletnich doświadczeń, na zmiany w mózgu widoczne u pacjentów leczonych przez długi czas lekami onkologicznymi, wskazujące na obecność demencji. Gdy się podobne obserwacje poczyni – trzeba działać. Pewne zmiany np. neurologiczne, są nieodwracalne (jak neuropatia po talidomidzie), inne – po lekach nowych generacji – bywają odwracalne, ale wymagają rehabilitacji pacjenta. Moim zdaniem nie ma efektu leczenia onkologicznego bez rehabilitacji, która go podtrzymuje. Chcemy też uporządkować dostęp do leczenia u pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Pojawił się od 1 stycznia 2019 r. wspaniały lek – wenetoklaks, ratujący życie tym chorym, który będzie finansowany ze środków publicznych w ramach programu lekowego dla pacjentów z mutacją TP53 lub delecją 17p, którzy przestali odpowiadać na ibrutynib. Chcemy, by był podawany już w II linii leczenia w skojarzeniu z innym lekiem, a ibrutynib był dostępny także dla pacjentów bez delecji czy mutacji. Szykujemy się do wspomnianej już konferencji w Łodzi, gdzie zaprezentujemy wszystkie współpracujące z nami organizacje hematologiczne, omówimy współpracę lekarz-pacjent, a także będziemy rozmawiać o systemowych problemach pacjentów hematoonkologicznych z decydentami: ministrem Maciejem Miłkowski, posłem Tomaszem Latosem, Rzecznikiem Praw Pacjenta Bartłomiejem Chmielowcem, specjalistami w dziedzinie hematologii: prof. Ewą Lech-Marańdą i prof. Tadeuszem Robakiem oraz liderami organizacji pacjentów. Kontynuujemy też tegoroczną edycję „Regionalnych warsztatów hematoonkologicznych”, informując o nich na naszej stronie internetowej i na FB, a także za pomocą newslettera rozsyłanego do 54 organizacji w terenie. Powtórzymy ten sam moduł edukacyjny w różnych miejscowościach, z udziałem miejscowych hematologów (w Warszawie w tym roku była to prof. Lech-Marańda, w Olsztynie dr Hałka, w Rzeszowie dr Dudziński). To nie tylko wykłady, ale też okazja do konsultacji zebranych na sali pacjentów (w Warszawie prof. Jędrzejczak skonsultował rok temu 40 osób). Warsztaty są też cenne dlatego, że uświadamiają wielu przybyłym na nie po raz pierwszy osobom siłę wsparcia grupy: innych chorych.
