Na problem zwróciła uwagę Fundacja Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Stowarzyszeniem PBS i Fundacją Alivia w ramach kampanii "Życie mamy we krwi".
Przewlekła białaczka limfocytowa jest najczęściej rozpoznawanym typem białaczki u dorosłych (25-30 proc. wszystkich białaczek). Najczęściej chorują na nią mężczyźni. Według danych NFZ z 2015 r. mamy w Polsce ok. 10 tys. pacjentów zmagających się z PBL. Aż 70 proc. przypadków rozpoznawanych jest u osób pomiędzy 60. i 70. rokiem życia, problem dotyczy zatem głównie seniorów.
Prawo do leczenia
- Tym bardziej należy mówić o nim głośno, ponieważ brak dostępności skutecznych terapii wynika m.in. z kwestii mentalnych. Tymczasem wiek pacjenta nie powinien przesądzać o niczym: osoba starsza ma takie samo prawo do leczenia, jak każdy inny chory - podkreślił dr Leszek Borkowski z Fundacji Razem w Chorobie.
Uczestnicy spotkania zauważyli, że starsi pacjenci nie są już w stanie poprawić swojej sytuacji materialnej na tyle, by pozyskać środki na zakup bardzo drogich leków lub leczenie za granicą. Nie są także w stanie samodzielnie upomnieć się o swoje prawa.
Dotyczy to zwłaszcza najstarszych osób, u których diagnozowana jest agresywna postać PBL. Rokowania są wówczas złe (przeżycie w granicach 3-4 lat), a jednocześnie nie istnieje w Polsce możliwość zahamowania rozwoju choroby poprzez podanie skutecznych, nowoczesnych leków.
- Tym większe znaczenie ma wykonywane co roku badanie morfologiczne krwi, dzięki któremu można wykryć chorobę na wcześniejszym etapie i skutecznie leczyć ją dostępnymi lekami - mówi Jacek Gugulski ze Stowarzyszenia PBS.
Rozpoznanie i leczenie
- 30-50 proc. pacjentów z PBL nie ma żadnych objawów i przewlekła białaczka limfocytowa rozpoznawana jest u nich właśnie przy okazji rutynowej morfologii - wskazuje dr Michał Sutkowski z Kolegium Lekarzy Rodzinnych.
Dr Sutkowski przypomina, że w 5-10 proc. przypadków zdarza się występowanie objawów, które pacjenci często składają na karb swojego wieku i lekceważą. Tymczasem nieustanne zmęczenie, osłabienie, ubytek masy ciała powyżej 10 proc. w ciągu sześciu miesięcy, stany podgorączkowe i nadmierna potliwość, zwłaszcza w nocy, powinny skłonić do szybkiej wizyty u lekarza.
Specjaliści zwrócili uwagę, że chorzy z delecją ramienia długiego chromosomu 13 i 11 oraz trisomią chromosomu 12 mogą uważać się za szczęściarzy, ponieważ jest możliwość ich skutecznego leczenia.
W znacznie gorszej sytuacji są natomiast pacjenci z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p, u których choroba nie reaguje na leczenie. Przyczyną jest fakt, iż delecja krótkiego ramienia chromosomu 17p prowadzi do niedoboru genu supresorowego TP53 produkującego białko p53, a brak tego białka w organizmie powoduje oporność na terapię.
- W pierwszej linii leczenia podajemy ciało monoklonalne w połączeniu z chemioterapią, a jeśli pacjent nie jest w stanie jej znieść, zastępujemy chemioterapię leczeniem doustnym - wyjaśniła prof. Iwona Hus z Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Dla tych pacjentów nie ma oferty
- W kolejnej linii, w przypadku chorych z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17 p, nie mamy do zaoferowania żadnego skutecznego leku, gdy pojawia się oporność na leczenie, choć małocząsteczkowe leki celowane zarejestrowane do leczenia zaawansowanej PBL są bez problemu dostępne dla chorych w sąsiednich krajach, których zamożność jest porównywalna do naszej - dodała specjalistka.
Leczenie i przeżycie chorych w Polsce znacząco odbiega zatem od standardów europejskich, o czym świadczą statystyki. Średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z PBL w naszym kraju wynosi jedynie 53 proc. i jest aż o 18 proc. niższy od średniej europejskiej.
Prof. Hus wskazała ponadto, że koszt miesięcznego leczenia małocząsteczkowymi lekami celowanymi wynosi dla jednego pacjenta ok. 30 tys. zł, a - biorąc pod uwagę, że takiej terapii wymaga nie więcej niż 7 proc. spośród 10-tysięcznej grupy chorych - środki wydane na ten cel nie byłyby zbyt wysokie.
Specjalistka zauważyła również, że w ostatnim czasie wiele generyków stało się dostępnych dla polskiego pacjenta - leki te są obecnie nawet dziesięciokrotnie tańsze niż wcześniej, co powoduje ogromne oszczędności.
- Tym bardziej trudno zrozumieć dlaczego ten fakt nie przekłada się na większą dostępność innowacyjnych terapii - stwierdziła prof. Hus.
- Dodajmy, że leczenie nowoczesnymi lekami powoduje, że pacjent nie musi być hospitalizowany, co także powoduje znaczące oszczędności - zauważył Jacek Gugulski.
Materiał pochodzi z portalu www.rynekzdrowia.pl
