Gdy zaczynałam pracę, wyleczalność w onkologii dziecięcej wynosiła ok. 15%, obecnie przekracza 85%. Dziś dzięki nowym metodom leczniczym, cytostatykom, terapii celowanej, transplantacji komórek macierzystych układu krwiotwórczego itd. udaje się nam ratować małych pacjentów, nawet chorych na białaczkę szpikową, kiedyś niemal w stu procentach śmiertelną, Już nie walczymy z nowotworami na ślepo, więcej też wiemy o działaniach niepożądanych leków i potrafimy je zwalczać. Dosłownie żywym na to dowodem są spotkania wyleczonych pacjentów. Nasze płonne starania dokumentują lampki za każde stracone życie dziecka, jakie raz do roku zapalamy na mszy. Licząc od powstania w 1973 r. Oddziału Hematologii Dziecięcej, jest ich ponad 500.
Jednocześnie uważam, że człowiek sam nie osiągnie niczego – liczy się zespół, praca zespołowa (także w rodzinie). W klinice, którą mam zaszczyt kierować, o życie pacjentów walczy 20 lekarzy. To, co osiągnęłam, kierując Polskim Towarzystwem Pediatrycznym, zawdzięczam przede wszystkim ciężkiej pracy ponad 3 tysięcy jego członków, a dopiero potem własnej determinacji. Przejmując Towarzystwo w 2007 r., złożyłam obietnicę umieszczenia dziecka wśród priorytetów polskiego rządu i wzmocnienia roli pediatry (wówczas dzieci na pierwszej linii leczyli lekarze rodzinni). Ktoś z sali nazwał to „zawracaniem Wisły kijem”. Kończąc drugą kadencję 17 września 2015, oznajmiłam, że udało mi się „zawrócić Wisłę kijem” – rząd zauważył problemy dzieci, a ustawa przeniosła pediatrę na pierwszą linię.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Kolejnym pani osiągnięciem jest polepszenie standardu siedziby kliniki?
A.Ch.: Tak – od siermiężnego i niefunkcjonalnego w latach 70., gdy zaczynałam pracę, do nowoczesnego i pięknego w Przylądku Nadziei, z sześcioma oddziałami na sześciu kondygnacjach, który jest najładniejszą kliniką hematologii w całej Europie. Już 19 października (data przenosin kliniki) przejdą do historii poprzednie nasze siedziby - przy ul. Wrońskiego (sale dwudziestokilkułóżkowe i 5 pseudosterylnych boksów) oraz ta w wyremontowanym poniemieckim budynku przy ul. Bujwida (od 1989 r.), z pękającymi rurami od instalacji wodnej i kanalizacyjnej, gdzie pewnego razu spadł sufit na sali, kiedy indziej balkon z drugiej kondygnacji, a podczas deszczu rozstawialiśmy wiadra na deszczówkę.
Przejawem postępu jest też ewolucja organizacji oddziału od bezdusznej do uwzględniającej psychikę małego dziecka w warunkach hospitalizacji. Kiedy w 1975 r. skończyłam studia, w naszym szpitalu rodzice na odwiedziny mieli godzinę. Wieczorem z pięćdziesięciorgiem dzieci zostawał żołnierz - wszystkie płakały. Pocieszałam je, opowiadając wymyślone bajeczki. Każda dobrze się kończyła: bohater na końcu zdrowiał i przychodziła do niego mama. Dzieci te bajki uwielbiały, zawsze w łóżeczkach czekały, żebym szybciej skończyła pracę i do nich przyszła. Później śp. prof. Jaworska, po powrocie z Niemiec, wymogła na dyrektorach, by dzieci mogły być z rodzicami i z rodzeństwem bez ograniczeń czasowych, i by w przeznaczonym na to miejscu mogły się bawić. Byliśmy emisariuszem tego trybu odwiedzin, choć warunków na to nie mieliśmy żadnych. Dysponowaliśmy np. jednym WC dla wszystkich dzieci i całego zespołu pracującego.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Kolejny sukces ...
A.Ch.: Wrocław zawsze wdrażał techniki diagnostyczne i terapeutyczne tuż po ich pojawieniu się. Jeśli nie były płacone z budżetu państwa, finansowała je Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, działająca przy klinice od ponad 25 lat. Dotyczy to też terapii niestandardowych, po które sięgamy po wyczerpaniu wszystkich możliwości leczenia, zapisanych jako standardowe protokoły terapeutyczne, stając przed wyborem: śmierć dziecka albo ta terapia. Kiedy np. nie dysponowaliśmy eksperymentalnym protokołem immunoterapii dla neuroblastomy (przeciwciała anty-GD2), wysyłaliśmy (nadal wysyłamy) dzieci do prywatnych ośrodków do Niemiec i do Włoch.
Dwa były epizody problemów bytowych kliniki. W 2007 r. komornik wszedł na konto szpitala, i z pięćdziesięciorgiem dzieci na oddziale mieliśmy zero złotych na koncie na zakup leków. W 2001 r. 30 grudnia upłynął czas obowiązywania przepisu na import docelowy (pochodziło z niego wówczas 80% leków w onkologii dziecięcej) i zostaliśmy bez leków i bez możliwości prawnych zdobycia ich. Wtedy minister Grzegorz Opala własnym samochodem przysłał nam leki pozbierane w szpitalach w Warszawie, a parlament pobił rekord - w ciągu 2-3 tygodni sprocedowano ustawę umożliwiającą import docelowy leków.
HEMATOONKOLOGIA.PL: W klinice wrocławskiej wyleczono pacjenta terapią genową …
A.Ch.: Chłopiec z zaawansowanym chłoniakiem nieziarniczym, z wznową po dwóch przeszczepach, w 2001 r. był pod opieką paliatywną w Białymstoku. Jego mama dowiedziała się o próbach podejmowania tej terapii w naszej klinice i przyjechała z synem. Pierwszy kurs terapii antysensownymi oligonukleotydami – jakiego próbowałam w klinice po powrocie ze światowego zjazdu na temat terapii genowej – pacjent dostał w lipcu według programu amerykańskiego. Po urlopie, w sierpniu, nie zastałam go w klinice. Od prof. Maryny Krawczuk w Białymstoku dowiedziałam się, że „stał się cud[1]” – objawy zniknęły, nawet przerzuty chłoniaka na skórę. Weźcie go do Wrocławia – poprosiła - bo szczerze mówiąc, nie wiem, co mam dalej robić. Obdzwoniłam z tymże pytaniem amerykańskich kolegów poznanych na zjeździe i uzyskałam odpowiedź ni mniej ni więcej: Rób, co chcesz – my nie wiemy. Powtórzyłam w październiku kurs terapią genową i od tej pory do dziś utrzymuje się pełna remisja. W przypadku tej terapii okazało się, że chłoniak był wywołany mutacją genu BCL-2 i bezpośrednio trafiliśmy w przyczynę.
HEMATOONKOLOGIA:PL: Czym różni się onkologia dziecięca od onkologii dorosłych?
A.Ch.: Nowotwory u dzieci występują znacznie rzadziej niż u dorosłych - stanowią ok. 1% wszystkich zachorowań. Wykazują duże zróżnicowanie typów histologicznych i umiejscowienia anatomicznego, inna niż u osób dorosłych jest też częstość występowania poszczególnych nowotworów. Najczęstsze w Polsce są te układu krwiotwórczego – białaczki - ok. 26% wszystkich nowotworów dziecięcych. Ostra białaczka limfoblastyczna to ok. 80% wszystkich zachorowań na białaczki w populacji poniżej 18. roku życia. Ostre białaczki nielimfoblastyczne występują u ok. 20% dzieci chorych na białaczkę, są najczęstszą postacią białaczki u niemowląt. Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego to ok. 22% wszystkich nowotworów w populacji polskiej. W porównaniu z krajami UE mamy nieco niższy współczynnik zachorowalności na białaczki i wyraźnie wyższą zachorowalność na chłoniaki nieziarnicze. Nowotwory u dzieci błyskawicznie rosną, konieczne jest natychmiastowe rozpoznanie. Niestety głównie rozpoznajemy 3 - 4 stadia zaawansowania. Np. u chłopca 14-letniego operowaliśmy jądro z nowotworem ważącym kilogram. Mieliśmy więcej przypadków ogromnych guzów – wręcz nieprawdopodobne, że nikt ich nie zauważył, w tym służba zdrowia. Profilaktyka w Polsce ciągle jest nie taka, jak być powinna - każde zdrowe dziecko powinno być choć raz w roku zbadane przez lekarza pierwszego kontaktu, a gdy mały pacjent z jakiegoś powodu trafia do specjalisty, do okulisty, laryngologa czy chirurga, każdy z nich powinien wiedzieć, jak wygląda nowotwór u dziecka. Mamy album zdiagnozowanych guzów - z badań obrazowych itp. - nie mieści się w głowie, że ktoś mógł je przeoczyć. Szybka proliferacja tych nowotworów ma swój plus – równie szybko reagują one na leczenie. Stąd wyleczalność nowotworów u dzieci jest dużo wyższa niż u dorosłych. W Polsce od lat 80. działa w trybie koordynacji 18 ośrodków zajmujących się leczeniem poszczególnych typów nowotworów. Dzięki współpracy między ośrodkami opieka nad dziećmi jest najlepsza z możliwych. Jesteśmy bardzo dobrze zorganizowani, każdy ośrodek skupia się na jednym nowotworze: np. prof. Tomasz Szczepański w Zabrzu na ostrej białaczce limfoblastycznej, a w Gdańsku prof. Piotr Czauderna - krajowy koordynator Polskiego Programu Badawczego ds. Leczenia Guzów Wątroby u Dzieci, dwukrotnie Chaireman Childhood Liver Tumour Strategy Group of the International Society of Paediatric Oncology (SIOPEL), członek ECRC (European Clinical Research Council for Paediatric Oncology) - diagnozuje i operuje hepatoblastoma. Wyniki leczenia w onkologii dziecięcej, w odróżnieniu od osiąganych w onkologii dorosłych, nigdy nie różniły się od europejskich, nawet przed wejściem Polski do Unii. W onkologii dziecięcej Polskie Towarzystwo Onkologii Dziecięcej i konsultant krajowy opracowują zlecenia dla całego kraju - obojętnie, gdzie dziecko trafi, jest równie dobrze leczone.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Coraz lepiej poznajemy biologię nowotworów..
A.Ch.: Nie ma prawidłowego rozpoznania nowotworu u dziecka bez znajomości tła genetycznego. Posługujemy się protokołami europejskimi, z diagnostyką opisaną od A do Z. W razie potrzeby korzystamy ze wspomnianych już konsultacji u specjalistów z innych ośrodków. Gdy u dziecka dzieje się coś „poza protokołem”, telefonujemy do koordynatora polskiego. Gdy on nie może rozwiązać problemu, zgłasza go do koordynatora europejskiego. W ustaleniach diagnostycznych pomagają nam ośrodki w całej UE (wysyłamy im materiał do badań). Pewny wynik histopatologiczny do prawidłowego rozpoznania uzgadniamy na podstawie wyników uzyskanych w dwóch niezależnych ośrodkach. To nie jest polska specyfika. Na zjeździe poświęconym zespołom mielodysplastycznym, z udziałem histopatologów z całego świata, trzech oglądających ten sam preparat podało trzy różne rozpoznania..
HEMATOONKOLOGI.PL: Co jest pani „konikiem” naukowym?
A.Ch.: Doktorat napisałam w Instytucie Immunologii i Terapii Doświadczalnej PAN we Wrocławiu na temat - w latach 70. nowatorski - zachowania się markerów powierzchniowych limfocytów i limfoblastów w przebiegu ostrej białaczki limfoblastycznej, Habilitacja dotyczyła cytokin u dzieci chorych na nowotwory (dziś ta metodyka jest rutynowa). Nie mogłam się zająć wyłącznie pracą laboratoryjną – aczkolwiek to uwielbiałam. Badałam cytokiny ze śp. prof. Markiem Wieczorkiem za pomocą jego autorskiej metody badania interleukiny I (IL-1). Uwielbiałam być w Instytucie, patrzeć i słuchać, jak pracownicy PAN spierają się, co dodać, co ująć przy „przelewaniu z probówki do probówki”. Podziwiałam i nadal podziwiam uczonych uprawiających badania podstawowe za ich wkład w wiedzę kliniczną. Ale prawdę mówiąc - zawsze najważniejsi dla mnie byli pacjenci. Moje awanse w klinice przynosiło samo życie. Ciężar zdań przesuwał się w kierunku zarządzania zespołem 200-osobowym. W tej chwili nie prowadzę pacjentów bezpośrednio na oddziale, udzielam konsultacji. Jesteśmy kliniką Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, ciążą też więc na mnie obowiązki dydaktyczne. „Ciążą” nie jest tu dobrym czasownikiem, bo zawsze lubiłam ćwiczyć ze studentami i wykładać. Choć pochłania to wiele czasu.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Mimo tego ma pani czas na zdobywanie szczytów..
A.Ch.: Niezupełnie tak można powiedzieć. Tak się po prostu złożyło, że kiedy skończyłam 60 lat, prezydent Rafał Dutkiewicz zaproponował mi wprowadzenie i wyprowadzenie ze stadionu olimpijskiego zorganizowanej przy wrocławskim maratonie sztafety na rzecz dzieci. Przedtem wielokrotnie występowałam na scenie w charytatywnych akcjach czy koncertach, np. z gitarą – nie przeszkadzało mi, że ludzie się śmieją, skoro sypią groszem. Po kilometrze wyprowadzania sztafety, omal nie umarłam ze zmęczenia. Młody długonogi Piotr Borowiec robił ze mną w biegu wywiad, jego miła chęć konwersacji uświadomiła mi paskudną zadyszkę. Następnego dnia założyłam tenisówki i zaczęłam biegać. Moje usportowione dzieci (ja też w młodości trenowałam gimnastykę sportową, jeździłam na nartach, pływałem) wybiły mi z głowy bieganie w byle jakich butach, zaprowadziły mnie do Decathlonu, dopasowały mi buty biegowe, syn rozpisał mi plan biegania. Spodobało mi się to. Po raz pierwszy po półrocznym treningu wystartowałam na 5 km w Gdańsku w biegu lekarzy. Potem biegałam półmaratony i maraton. W 2013 r. zwróciła się do mnie Fundacja Przeciwko Leukemii z Warszawy z propozycją pójścia z pacjentami na szczyt Kilimandżaro (dawcy, biorcy i lekarze leczący) - sześć tysięcy metrów. W życiu na żadnej górze nie byłam, ale jak idą moi pacjenci, idę z nimi! Praktycznie bez żadnego przygotowania na tę górę się wybrałam (styczeń 2014 r.), sądząc, że mam zaprawę w bieganiu i że to wystarczy. Na szczycie nie było czym oddychać, ale stanęłam tam z pacjentami - bez tlenu i bez tchu. Tak mi się to spodobało, że rok później zorganizowałam charytatywną wyprawę na Kilimandżaro „Parlament na szczyt” (posłowie i senatorowie). I znów - tak mi się to spodobało – moja rodzina twierdzi, że mam nierówno pod sufitem – że zamierzam wejść na Aconcagua, górę o tysiąc metrów wyższą od Kilimandżaro, a potem na Mont Everest. Mam też w planie, jeśli taka będzie wola wyborców i znajdę się w Parlamencie, zorganizować „Parlament na szczyt 2”. Na którą górę - zobaczymy.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Tytułem podsumowania..
A.Ch.: Chciałabym opowiedzieć historia zdjęcia dziecka, które jako jedyne wisi u mnie w gabinecie (ośmiomiesięczny Wiktorek). Chłopiec urodził się z białaczką wrodzoną w Gdańsku. Miał zajęty centralny system nerwowy, porażenie czterokończynowe. Podłączony do respiratora - umierał. Jego matka gdzieś usłyszała, że jak po ratunek, to do Wrocławia, i przyjechała. Płakała, chciała, żebyśmy go leczyli u nas. Zadzwoniłam do prof. Anny Balcerskiej, kierującej wtedy gdańską kliniką. Ustaliłyśmy, że chłopiec nie przetrzyma transportu, nawet lotniczego. Powiedziałam matce: proszę wrócić do Gdańska, mają tam dobry zespół, piękną klinikę - jeśli dziecko ma jakiekolwiek szanse, to właśnie tam. Pojechała. Od tej pory dzień w dzień do mnie dzwoniła, mówiła, co i jak, jakby sprawdzała, czy Gdańsk dobrze leczy. I stał się w pewnym sensie cud – dziecko odłączono od respiratora, wyleczono z białaczki, zaczęło chodzić. Po trzech latach terapię zakończono, a matka chłopca przysłała mi list - mogę sobie myśleć, co chcę, ale ona wierzy, że ja wyleczyłam jej syna fluidami wysyłanymi z Wrocławia. Odtąd mówię, że mam dzieci wyleczone chemioterapią, radioterapią, chirurgią - i fluidami. To wprawdzie legenda, a nie medycyna oparta na faktach, ale w kontekście przytoczonego tu wątku ortopedycznego – czyż w życiu liczą się tylko twarde dane?
[1] DNA jest złożony z dwóch nici, z których jedna zawiera właściwy przekaz (czyli „sens"), a druga, będąca jej lustrzanym odbiciem - komplementarny przekaz antysens. Gdy nić sens zostaje oddzielona od nici antysens, to może powstać na jej matrycy zmieniony RNA, a następnie zmienione chorobowo białko i rozwinąć się nowotwór. Jeśli wprowadzimy do ustroju fragment sekwencji antysens, teoretycznie możemy zablokować nić sens, a więc przekaz nowotworowy. Opis zasady terapii oligonukleotydami antysens za: prof. W. Jędrzejczak, Puls Medycyny 2003-05-21
