Jak zaczęła się Pani droga z fundacją Carita, a jak z MPE?
W moim przypadku wszystko się ze sobą wiąże, bo tak naprawdę w momencie, kiedy sama się stałam pacjentką, zaangażowałam się w obie organizacje. MPE prowadzi program dla osób, które chcą działać na rzecz pacjentów. Ja do takiego dwunastomiesięcznego programu dołączyłam i od tego się wszystko zaczęło.
Czyli zaangażowała się Pani na samym początku jako osoba z doświadczeniem diagnozy, nie jako pomagający? Można by powiedzieć, że dołączyła Pani, patrząc na wszystko z oddolnej perspektywy?
Tak, zdecydowanie. Myślę, że wiele osób też właśnie w ten sposób trafia do obszaru spraw pacjenckich. Albo za sprawą własnego doświadczenia, albo za sprawą doświadczenia osoby bliskiej.
W jaki sposób działa Pani w Caricie? Jak się Pani w tej organizacji teraz odnajduje?
Obszary, które wymagają uwagi, są olbrzymie. Co zresztą tylko potwierdza, jak bardzo takie inicjatywy w środowisku pacjenckim są potrzebne zarówno na poziomie naszym, lokalnym, jak i na poziomie europejskim. Carita prowadzi działalność związaną z bezpośrednim kontaktem z pacjentami i jest to współpraca na bazie konkretnych potrzeb, czyli oprócz stałych działań podejmujemy inicjatywy zależnie od tego, czy akurat w danym momencie jest problem, którym trzeba się zająć.
To może być działanie na rzecz dostępności leków, ale także webinar tematyczny czy warsztaty.
Chciałabym w tym miejscu podkreślić sprawczość Łukasza Rokickiego, który szefuje Caricie i jest człowiekiem czynu. Dlatego też fundacja ciągle się rozwija.
Obecnie jest Pani prezesem zarządu MPE, ale początkowo zaangażowała się Pani w działalność na rzecz pacjentów ze szpiczakiem, ponieważ sama Pani tego potrzebowała. Co dało Pani zaangażowanie w organizacje, jakimi są MPE czy Fundacja Carita?
Uważam, że organizacje pacjenckie pełnią niezwykle ważną rolę. Między innymi dlatego, że są źródłem informacji podanych przystępnym językiem i że pomagają odnaleźć się pacjentom w nowej sytuacji, jaką jest diagnoza.
W systemie ochrony zdrowia funkcjonują różne grupy: lekarze, farmaceuci, zespoły administracyjne zarządzające całym systemem, no i pacjenci. Każda z tych grup ma określone zadania.
Spójrzmy na pacjenta w momencie diagnozy – mówię z własnego doświadczenia. Ktoś prowadzi spokojne życie, realizuje się zawodowo, jest pasjonatem tenisa, rodzicem albo opiekunem i nagle słyszy diagnozę hematoonkologiczną. Nagle staje się pacjentem – otrzymuje nową rolę, nowe zadanie, do którego w ogóle nie jest przygotowany. System wtłacza go w sztywne ramy i widzi w nim tylko pacjenta. Brakuje wsparcia, które pomogłoby się odnaleźć i przebudować życie, dostosować je do nowej sytuacji.
I tu właśnie wkraczają organizacje pacjenckie. Udzielają praktycznych informacji i pokazują, że udział w procesie leczenia jest jedną z ról, ale nie jedyną. Oczywiście dla lekarza zawsze podstawowym zadaniem i priorytetem będzie walka o zdrowie pacjenta, taka jest ich rola. Natomiast my, pacjenci, wciąż jesteśmy tymi samymi ludźmi, którymi byliśmy wcześniej. Mamy te same zadania w sferze społecznej, swoje marzenia czy hobby. Organizacje pacjenckie pomagają to połączyć.
Dodatkowo ważna jest rozmowa z drugą osobą, która przeżywa coś podobnego. Pozwala przekonać się, że jest mnóstwo innych osób, które znalazły się w podobnej sytuacji i że sobie radzą. To dobrze oddziałuje na psychikę. Człowiek zaczyna rozumieć, że nie jest z tym sam i że w tej nowej rzeczywistości też można żyć.
Chciałbym wrócić do Pani roli jako prezesa zarządu MPE. Czasami te organizacje kojarzą nam się od razu z Brukselą, z czymś odległym. Czy mogłaby Pani przybliżyć nam MPE i powiedzieć, na jakiej zasadzie działa i jakie plany na przyszłość ma Pani, pełniąc rolę prezesa?
MPE to organizacja parasolowa. Pracujemy z takimi grupami jak Carita, tylko że z obszaru całej Europy. Mamy przez to trochę inną perspektywę, bo patrzymy na to, co się dzieje na całym kontynencie. W związku z tym musimy uwolnić się od perspektywy krajowej i spojrzeć na inne kraje i na ich problemy, bo tak naprawdę w Europie są one bardzo różne.
Jeśli chodzi o konkretne działania to MPE opracowuje narzędzia i dane, które mają służyć organizacjom krajowym. Przykładem może być Access Atlas dostępny online, który pozwala sprawdzić, jakie leki są stosowane w poszczególnych krajach i w której linii leczenia. Opracowujemy także raporty na temat różnych aspektów życia osób ze szpiczakiem, a ponieważ – za pośrednictwem organizacji krajowych – mamy dostęp do dużych i zróżnicowanych grup pacjentów, prezentują kompleksowy obraz sytuacji, który pozwala wyciągać wnioski, planować działania i potrzebne inicjatywy także na poziomie lokalnym.
Oprócz tego, jako przedstawiciele MPE, jesteśmy obecni na międzynarodowych kongresach hematologicznych, np. EHA, czy podczas obrad Europejskiej Agencji Leków, gdy trwa dyskusja nad nowym lekiem, i prezentujemy punkt widzenia pacjentów. Dlatego bardzo się cieszę, że mam doświadczenie bezpośredniej pracy ze środowiskiem pacjenckim, bo dzięki temu mam solidne podstawy, żeby na forum europejskim mówić głosem pacjenta, a nie tylko organizacji.
Jeśli chodzi o plany, to zależy mi na bliskiej współpracy organizacji członkowskich zrzeszonych w MPE. Marzą mi się wspólne transgraniczne inicjatywy, łączące środowiska pacjentów z różnych krajów.
W jaki sposób w Europie wybrzmiewa głos pacjentów z Polski?
Bardzo ważne, aby współpraca między organizacjami europejskimi, takimi jak MPE, a krajowymi, jak Carita, przebiegała dwukierunkowo. To znaczy, żeby był dobry przepływ informacji, bo dzięki temu można nagłośnić lokalny problem, a także się uczyć.
Z jednej strony do organizacji krajowych płyną informacje sygnalizujące zmiany, trendy czy prezentujące doświadczenia organizacji z innych krajów. To pozwala wdrażać nowe pomysły, które służą bezpośrednio pacjentom i ich bliskim.
Podam przykład: po ostatnich rozmowach w Europie przywiozłam do Carity projekt, który zaczyna się już krystalizować. Chodzi o opiekę nad opiekunami. Obok każdego pacjenta jest bowiem ktoś, kto go wspiera – partner, osoba z rodziny, przyjaciel. Często ten opiekun jest jednocześnie „menadżerem”, który zarządza leczeniem i życiem w trakcie choroby. Znamy przypadki, gdy ogarnia wszystko: kiedy pacjent ma wziąć tabletki i jakie, kiedy jest wizyta w szpitalu, kiedy u innego specjalisty itd. Rola opiekuna jest niestety często marginalizowana i nie otrzymuje on żadnego wsparcia, a my chcemy to zmienić. Bodźcem były rozmowy międzynarodowe i potrzeby zgłaszane na tamtym forum.
Z drugiej strony do MPE płyną informacje od grup krajowych – w tym od Carity. Dotyczą one problemów, z jakimi mierzą się pacjenci, sukcesów organizacji, a także są to ankiety wypełniane przez pacjentów na konkretny problem badawczy, które służą MPE do opracowywania raportów, o których wspomniałam.
Dodatkowo, za pośrednictwem MPE, głos przedstawicieli krajowych może być słyszalny na takich kongresach, jak EHA. Jako MPE jesteśmy bowiem zapraszani do udziału w sesjach i prezentowania punktu widzenia pacjentów, co nie byłoby możliwe dla organizacji krajowej.
Przez wiele lat borykaliśmy się ze stereotypem „przedsionka Europy”. Stereotyp ten już na szczęście coraz bardziej odchodzi do lamusa. Czy w takich organizacjach jak MPE to widać?
Tak, to widać, chociażby w tym, o czym mówiłam wcześniej, o różnych problemach w różnych regionach Europy. W ramach MPE funkcjonuje grupa poświęcona Europie Środkowej, ostatnio Polska trochę wycofała się z obecności w tej grupie, ponieważ zorientowaliśmy się, że za bardzo odstajemy – w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Coraz szybciej gonimy zachód i dziś mierzymy się z innymi wyzwaniami niż reszta grupy, która zdecydowanie musi skoncentrować się na krajach bałkańskich, bo tam są poważne problemy.
Oczywiście cały czas mamy swoje marzenia – na przykład terapia CAR-T. Tym nie mniej sytuacja pacjentów całkiem dobrze u nas wygląda i to w różnych aspektach.
Wspominała Pani, jak słychać polskich pacjentów w Europie, ale jak słychać ich w Polsce? Czy głos organizacji pacjenckich, takich jak Carita, przebija się w naszych lokalnych realiach, do polskiego rządu i samorządów?
Przebija się i to coraz silniej. Od listopada funkcjonuje zespół parlamentarny do spraw hematoonkologii, który powstał z inicjatywy kolegów ze Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie. Przedstawiciele Carity byli obecni na ostatnim spotkaniu i mieli możliwość rozmowy w gronie osób z Ministerstwa Zdrowia, parlamentarzystów, klinicystów. Pewnie będziemy w tych spotkaniach uczestniczyć coraz częściej, dobrze, że dialog został zainicjowany i pacjenci mają miejsce przy tym stole. Jak mówiłam, system ochrony zdrowia składa się z wielu elementów i każda grupa ma swoją perspektywę. Lekarz specjalista patrzy inaczej, lekarz pierwszego kontaktu patrzy inaczej, a branża farmaceutyczna jeszcze inaczej. Natomiast wszyscy powinniśmy brać pod uwagę perspektywę pacjenta. Działając razem, możemy więcej i to się naprawdę sprawdza.
Rozmawiał: Adam Wdowiak
