Jak funkcjonuje Narodowe Centrum Krwi?
"Po pierwsze, dokonujemy zakupów. Budżet, którym gospodarujemy, to ponad 460 ml na zakup produktów leczniczych (na rok 2025 prognozowane jest 500 mln), ale od tego dopiero rozpoczyna się nasza droga. Zarządzamy zapasami, monitorujemy w sposób cykliczny i bieżący wszystkie produkty. Zabezpieczamy całą dystrybucję, chcemy racjonalnie gospodarować lekami i gwarantować ich właściwe dystrybuowanie. W sumie w Polsce jest prawie 70 depozytów, w których mamy dostęp do leków. Każdy lek jest wykorzystywany w terminie przydatności" - dr Sebastian Twaróg, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.
Podczas trwania konferencji "Światowy Dzień Chorych na Hemofilię Hemofilia w Polsce – wyzwania i perspektywy" Sebastian Twaróg omówił także kwestie współpracy z ośrodkami. W Polsce jest 27 ośrodków, które specjalizują się w leczeni hemofilii, które przechodzą cykliczne szkolenia i NCK jest odpowiedzialne za przekazywanie wartości szkoleniowej. W 2024 przeszkolono 200 osób odpowiedzialnych za funkcjonowanie tej specjalizacji.
Został powołany także zespół do akredytacji, aby wypracować pewne standardy i dobre praktyki, na które trzeba zwrócić uwagę. Udało się usprawnić proces dostaw domowych oraz rozwijać i poszerzać ten aspekt, aby pacjenci mogli czuć się bezpiecznie.
Kiedy ruszy system e-hemofilia? Ten system ma usprawnić to, co już jest dostępne systemowo. Jedna nowoczesna platforma ma zawierać dane dotyczące leczenia i historii danego pacjenta. 6 tysięcy pacjentów zostało objętymi kartami postępowania i obecnie trwają aspekty związane z nowelizacją i legislacją związaną z przetwarzaniem danych, aby system mógł zostać wdrażany.
Budżet na hemofilię jest bezpieczny
Iwona Kasprzak odpowiedziała, jak wygląda budżet na leczenie hemofilii. Czy finansowanie jest pewne i będzie pewne także w następnych latach?
"Pacjenci leczeni na hemofilię leczeni według Narodowego Funduszu Zdrowia nie odczuli zmian finansowania. Współpraca jest i środki są bezpieczne. Mamy też programy profilaktyczne i według nich finansowanie również jest stabilne. Jeśli chodzi o finansowanie hemofilii jest to dla wielu priorytet, zwłaszcza w aspekcie dzieci - wydatki oscylują wokół 50 mln złotych, natomiast dla dorosłych jest to 500 mln".
Program leczenia hemofilii uznany za wzorcowy, ale są rzeczy do poprawy
Prof. Maria Podolak-Dawidziak, pracująca w Katedrze i Klinice Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku, odpowiedziała, czy program leczenia hemofilii można uznać za wzorcowy?
"Chorzy, którzy kończą 18 lat, płynnie przechodzą z opieki pediatrów na opiekę hematologów dorosłych. Ośrodki leczenia hemofilii są na całym świecie, ponieważ choroba ta będąca chorobą wrodzoną, nie wyklucza innych chorób, około 80 proc. ma wirusowe zapalenia wątroby typu C albo ją przeszło. Wielu specjalistów traktuję hemofilię jako priorytet".
Maria Dawidziak wyraziła swój sceptycyzm wobec tematu dostępności niektórych leków.
"Jesteśmy wysoko jako kraj, w którym jest dobre zaopatrzenie w koncentrat czynnika VIII i IX, ale jest to mniej niż w innych krajach czynników długodziałających".
A jak ważny jest 24 godzinny dyżur lekarza, który zna się na hemofilii, w momencie wypadku?
"My nie mamy problemów na naszej izbie przyjęć. Specjaliści pracują całą dobę, żeby obsłużyć właściwie pacjenta z hemofilią. Specjaliści są odpowiednio przeszkoleni, dzięki dobrze sporządzonym dokumentom, np. karcie postępowania osoby z hemofilią" - Andrzej Mital, Kliniki Hematologii i Transfuzjologii UCK w Gdańsku.
Andrzej Mital podkreślił także, jak ważne jest płynnie przejście pacjenta od specjalisty do specjalisty w procesie leczenia choroby.
"Poza tym ważny jest dostęp do różnych specjalistów. U nas jest taka możliwość, ale nie dzieje się to wszędzie. Ważna jest współpraca z pediatrami, kiedy pacjent jest przekazywany, żeby odbywało się to w sposób ciągły. Powinno być to traktowane priorytetowo tak, żeby na pewno wszędzie miało to miejsce".
Co to jest Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię?
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028 to kompleksowy projekt Ministerstwa Zdrowia, mający na celu poprawę jakości życia pacjentów z hemofilią i innymi rzadkimi skazami krwotocznymi. Program jest realizowany przez Narodowe Centrum Krwi i stanowi kontynuację wcześniejszych edycji, które funkcjonowały od 2005 roku.
Główne cele programu
-
Zapewnienie dostępu do terapii: Program gwarantuje pacjentom dostęp do koncentratów czynników krzepnięcia, umożliwiając leczenie w warunkach domowych oraz profilaktykę krwawień.
-
Wzmocnienie opieki specjalistycznej: Celem jest poprawa jakości życia pacjentów poprzez zwiększenie dostępności do specjalistycznej opieki medycznej.
-
Edukacja i wsparcie dla personelu medycznego: Program kładzie duży nacisk na szkolenia dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, aby zapewnić wysoką jakość opieki.
-
Rozwój systemu e-Hemofilia: Planowane jest wdrożenie systemu e-Hemofilia, który umożliwi lekarzom monitorowanie leczenia pacjentów i organizowanie konsultacji online.
Lista ośrodków realizujących program jest dostępna na stronie Narodowego Centrum Krwi. Ośrodki te oferują kompleksową opiekę, w tym konsultacje ze specjalistami, takimi jak ortopedzi, fizjoterapeuci czy psycholodzy.
Program przewiduje możliwość dostaw koncentratów czynników krzepnięcia do domów pacjentów, co jest szczególnie istotne dla osób z ciężką postacią choroby. Obecnie ponad 200 pacjentów korzysta z tej formy wsparcia.
Co do poprawy w programie leczenia hemofilii?
- Szerszy dostęp do nowoczesnych leków (czynniki długodziałające, terapie genowe). Polska wciąż ma ograniczony dostęp do długodziałających czynników VIII i IX w porównaniu do wielu krajów zachodnich. Terapie genowe to przyszłość — według ekspertów warto przygotować system na ich wdrożenie: legislacyjnie, organizacyjnie i finansowo.
-
Pełna cyfryzacja i uruchomienie systemu e-Hemofilia. Opóźnienia legislacyjne i w przetwarzaniu danych spowalniają wdrożenie systemu, a gdyby działał w pełni, e-Hemofilia mogłaby znacznie ułatwić personalizację leczenia i reagowanie na nagłe potrzeby pacjenta.
-
Zwiększenie liczby ośrodków i ich równomierne rozmieszczenie. 27 ośrodków w całej Polsce to dużo, ale są rejony, gdzie dostęp do specjalistycznej opieki nadal jest utrudniony (np. ściana wschodnia, obszary wiejskie). Potrzeba też mobilnych zespołów lub większej liczby punktów kontaktowych.
-
Wsparcie psychologiczne i rehabilitacyjne jako standard. Chorzy, zwłaszcza młodzi i dorośli przechodzący z opieki pediatrycznej, często potrzebują wsparcia psychicznego. Natomiast rehabilitacja pomaga unikać powikłań stawowych — obecnie nie zawsze jest dostępna w pakiecie leczenia.
-
Uproszczenie procedur administracyjnych. Lekarze i pacjenci wskazują, że zbyt duża biurokracja (np. w wypisywaniu koncentratów) może hamować płynność leczenia. Usprawnienie komunikacji między NFZ, NCK a ośrodkami też mogłoby przynieść lepsze efekty.
Źródło: politykazdrowotna.com
