1 czerwca 2023 / Dominika Klimek | Hematoonkologia.pl

Nie lubię siedzieć bezczynnie. Historie pacjentek z ostrą białaczką szpikową

Gosia: – Odkąd zachorowała Agata Mróz, potwornie bałam się białaczki. Tak bardzo, że zaczęłam robić morfologię dwa razy do roku. Koleżanka z pracy zapytała mnie krótko przed diagnozą, czyś ty zwariowała? Kto robi tak często badania?

Nie lubię siedzieć bezczynnie. Historie pacjentek z ostrą białaczką szpikową

Majówka

Wiele lat temu Gosia powiedziała, że jak kiedyś zachoruje na raka, to mają nic jej nie mówić, tylko leczyć. Wiedziała, że szybko się poddaje.

Na początku myślała, że to przez pracę. Była trochę słabsza, przemęczona. Potem pojawiły się uderzenia zimna i gorąca, do tego dłuższy niż zwykle czas reakcji. Może wcześniejsza menopauza? Po kilku dniach doszedł stan podgorączkowy. Gosia siedziała na dywanie, owinięta kocem, próbowała bawić się z Szymkiem, kilkuletnim synem. Nie miała siły.

Na majówkę Gosia miała zaplanowany wyjazd, ale zrezygnowała. Zamiast niego spędzili z Szymkiem trochę czasu u jej siostry, Magdy. Pojechali też nad jezioro. Było tłoczno, słońce grzało twarze. Woda zwykle Gosię uspokajała, wystarczył sam widok spokojnej tafli. Ale tym razem woda nie pomogła. Gosia wciąż myślała: ile jeszcze pożyję? Czy Szymek zostanie sam? Próbowała skupić się na tym, że dużo się dzieje. Szymek pierwszy raz był w kinie. Całą rodziną obejrzeli mecz Lecha Poznań z Rakowem Częstochową (wszyscy za Lechem). Wcześniej zrobili transparent z godłem i kupili dla Szymka szalik kibica.

Następnego dnia Gosia nie mogła chodzić z bólu. Przy Szymku zakładała okulary, żeby nie było widać zaczerwienionych oczu.

Tuliłam go jak najmocniej – mówi. – Chciałam mieć przycisk, żeby móc zatrzymać chwilę. Myślałam: niech to trwa jak najdłużej.

Czwartego maja, czyli dzień diagnozy, Gosia pamięta bardzo dokładnie. Gdzie zjadła śniadanie, gdzie wypiła kawę, że miała na sobie popielate spodnie i piękne, fuksjowe mokasyny, które kupiła tuż przed chorobą.

Gdy okazało się, że to białaczka, wszystko przyspieszyło. Do szpitala, zamiast w kolejnym tygodniu, miała trafić już za chwilę.

Przed snem myślałam: ile mi jeszcze tych nocy zostało? Ile razy się jeszcze obudzę? – wspomina. – Nie wiedziałam, jak o tym wszystkim powiedzieć dziecku. Pomógł mi w tym jego tata. Dla mnie szczerość jest ważna. Nie chciałam kłamać. Gdy Szymuś mnie zapytał, kiedy wrócę, powiedziałam, że lekarze zrobią wszystko, co będą potrafili, ale nie wiemy. Bardzo płakał. Chciałabym mieć gumkę, jak w „Plastusiowym Pamiętniku”, i wymazać te dni, żeby nie wracały. Ale nie mam jej i każdy z nich pamiętam.

To nie umowa kredytowa

Ja jestem ta emocjonalna, ona – ta poukładana – zaczyna Gosia, gdy pytam o jej siostrę. Magda często pojawia się na facebookowej stronie Gosi. – To ona była od złych wieści, ja nie chciałam słuchać. Gdy przed chemią byłyśmy w gabinecie lekarza, to ja zaczęłam rozmowę i powiedziałam, że nie chce nic wiedzieć. Pogadajcie sobie, mówiłam, ale ja tego nie przyjmę, że mogą wysiąść nerki, wątroba. Jestem świadoma, ale już nie chcę o tym słuchać. Nie zniosę tego. Ale musisz się zapoznać, podpisać dokumenty – przekonywali mnie lekarze. Odparłam, że wszystko wiem, właśnie „wysłuchałam”, podpiszę co trzeba, bez czytania. Sprawdzę tylko imię i nazwisko, PESEL i czy to nie jest umowa kredytowa.

Czasem o to niesłuchanie kłóciła się z siostrą. Magda mówiła Gosi, że ta mogłaby się trochę zainteresować, zapytać o coś lekarza. Gosia ripostowała: chcesz, to sobie pytaj, mnie w to nie mieszaj.

Ale przyznaje, że gdyby to Magda zachorowała, Gosia też pytałaby o sto rzeczy. Tyle że własna choroba to co innego. – Miałam świadomość, że polegnę w tej walce, jak będę wiedziała zbyt wiele – wyjaśnia. – Zamiast walczyć, rozmyślałabym, czy dożyję jutra. Czy została mi jedna doba, czy sto dwadzieścia. Gdybym tak analizowała wszystkie scenariusze, nie przetrwałabym chyba tego najtrudniejszego momentu, sepsy.

Gosia leżała wtedy w poprzek łóżka, zwinięta w kłębek, jak mała dziewczynka. Bolało ją całe ciało. Zadzwoniła do siostry i powiedziała, że nie wie, czy dożyje rana. Łzy wsiąkały w pościel. Połączyła się też na WhatsAppie z synkiem. Przez kilka minut starała się nie płakać. Na szczęście, przyszła poprawa. – Wyszłam z tego. Nauczyłam się, że z każdej sytuacji jest jakieś wyjście, nawet tej najtrudniejszej.

Pomiędzy chemiami na Facebooku opublikowała krótkie nagranie. Mówi na nim: – Uwierzcie mi, że damy sobie radę. Kolejne kilka tygodni w szpitalu i powrót do domu. I walczymy dalej.

Po chwili pokazuje do kamery mały niebieski miecz zrobiony z papieru, zrobił go Szymek. Gosia kontynuuje: – Dostałam go, żeby walczyć z chorobą. Uda nam się, zobaczycie. I ta cała białaczka zostanie – Gosia wykonuje ruch mieczem – tak dziabnięta.

Leczenie

Gosia: – Moje życie od lat składało się z planów. Jeździłam, organizowałam, pracowałam. Wszędzie było mnie pełno. Jestem po studiach na kierunku Turystyka i Rekreacja, we krwi mam aktywność. Ciągle kursowałam: Szczecin, Gniezno, Wągrowiec, Poznań. Był plan, trzeba było go zrealizować. Wykreślić zadania, znaleźć kolejne, znowu wykreślić. I nagle ktoś mi ten mój plan popsuł.

Ja mam się położyć w szpitalu? Nie chodzić do pracy przez pół roku? Zatrzymać się?

W szpitalu robiłam co mogłam, żeby jakoś przetrwać. Godzinami rozmawiałam przez telefon. Online czytałam Szymkowi "Plastusiowy Pamiętnik”. Szukałam jakichkolwiek zadań, jakiegoś planu.

Na szafie powiesiłam coś w rodzaju kalendarza. Wykreślałam kolejne chemie, kolejne badania. Starałam się myśleć, że to zwykły kalendarz, jak kiedyś. Jakbym normalnie funkcjonowała. Zadanie z przyjęcia chemii. Zadanie z pójścia na badanie. Odhaczone, idziemy dalej.

Ale były też momenty, gdy próbowałam się trochę zatrzymać. Od zawsze dużo pracowałam, wiec nigdy nie miałam czasu na Netflixa, Playera i inne takie. Zdecydowałam, że nadrobię zaległości. Puszczałam seriale jeden za drugim. Organizm musi się zregenerować, myślałam, i ja też mam mieć z tego coś dla siebie.

Moje leczenie obejmowało trzy chemie i przeszczep z chemią przeszczepową. Psychicznie było mi najłatwiej na samym początku. A potem, jak usłyszałam, że jeden zmarł, drugi zmarł, zmarła też moja koleżanka z pokoju, to do mnie dotarło, że wszystko się może wydarzyć.

Z Gosią, tą koleżanką, bardzo się do siebie przywiązałyśmy. To była moja pokrewna dusza. Mimo że 20 lat starsza, to miała mnóstwo energii, jak iskierka. Dużo żeśmy przegadały, nachichrałyśmy się. Jak leciał koncert w telewizji, prawie tańczyłyśmy na sali. Pierwszą chemię zniosła dużo lepiej niż ja, ale druga ją pokonała.

Na tej drugiej byłyśmy obie w szpitalu, ale nie leżałyśmy razem. Rozmawiałyśmy tylko przez telefon. Mówiła, że słabiej się czuje. Potem przestała odbierać. Nie oddzwaniała. Raz, drugi. Miałam przeczucie, że coś się dzieje. W końcu oddzwonił do mnie jej syn.

Powiedziałam sobie: jak jeszcze raz dadzą mnie z kimś do pokoju, to zbuduję mur. Wysoki, gruby mur, żeby się ochronić. Nie będę się angażować, nie będę rozmawiać. Albo mnie ktoś znienawidzi, albo mnie oleje, ale muszę chronić siebie, żeby przetrwać. Już nie chcę patrzeć, jak ktoś bliski umiera, zastanawiać się, czy następna będę ja.

Do tej pory jestem pod opieką psychologa. Bez niej, moim zdaniem, jest trudno. Dołki fizyczne łączą się z tymi psychicznymi. Jak z głową sobie nie pomożemy, to ciała też nie wyleczymy. Pomoc psychologiczna na oddziałach jest, ale nie każdy chce z niej korzystać. Myślę, że to duży błąd. Choroba jest na tyle trudna, że potrzeba czasem spojrzenia kogoś z zewnątrz.

Gdy byłam w szpitalu, gorszy nastrój potrafiłam złapać nawet od złej pogody. Albo gdy ktoś mi wysyłał zdjęcia z wakacji, wtedy mnie piorun strzelał. Super, oni się wszyscy bawią, myślałam, a ja gdzie się bawię? Na łóżku szpitalnym.

Musimy powtórzyć badania

Joanna, lekarz stomatolog z centralnej Polski, objawów białaczki nie miała żadnych.

Robiłam po prostu co jakiś czas badania kontrolne, na przykład morfologię – tłumaczy. – Raz przypomniał mi o niej zaprzyjaźniony sąsiad, też lekarz. Powiedział: dawno nie badałaś krwi. Więc zbadałam.

Gdy przyszły wyniki, sąsiad–lekarz powiedział: coś jest nie tak, musimy powtórzyć. Powtarzali trzy razy. Coś mi tu nie gra, mówił wciąż. Zasugerował, żeby Joanna poszła do hematologa. Pani profesor zleciła Joannie kolejne badanie krwi, ale też badanie szpiku. I postawiła diagnozę: ostra białaczka szpikowa.

Po prostu mnie zatkało – wspomina Joanna. – Zdałam sobie sprawę, że ta choroba może mi towarzyszyć do końca życia. Ale myślę, że nie dałam po sobie poznać. Starałam się przyjąć to w miarę spokojnie. Lekarz była dość oszczędna w słowach. Mówiła: to nie koniec świata, będziemy panią leczyć.

Białaczka została rozpoznana latem. We wrześniu położyłam się do szpitala i zostałam tam do Trzech Króli. Wypisów co prawda nie ma w dni świąteczne, ale mi się jakoś udało. I nawet miesiąc nie minął, a zaczęła się pandemia. Już nie wróciłam do ludzi, do pracy.

Pierwszą chemię miałam podawaną w formie wlewów. Kolejne już nie były tak obciążające, mogłam na nie dojeżdżać z domu. To dużo zmieniło, bo człowiek mógł wrócić na swoje śmieci. Do swojego łóżka, swojej łazienki.

Joanna wciąż ma kontakt z osobami, które poznała w szpitalu. Wymieniają się życzeniami na święta, czasem do siebie dzwonią. Z jedną rozmawia szczególnie często. Młoda kobieta, ma małego synka. Bardzo sympatyczna, mówi Joanna. Czekała na przeszczep szpiku kostnego. Przeszczep się powiódł, podobno dobrze się czuje.

Czerwona kiecka na łóżku szpitalnym

Opowiem Wam, co działo się ze mną, kiedy dowiedziałam się, że będę łysa. Zapraszam – tak Gosia kończy zapowiedź cyklu „Fryzura onkologiczna”, czyli krótkich filmików, które publikowała na swojej facebookowej stronie.

Zobaczymy też na niej zdjęcia Gosi z liceum. Miała wtedy długie ciemne włosy, które spływały po ramieniu i kończyły się na wysokości ud. Na innych zdjęciach, zrobionych pół roku przed chorobą, włosy są równie gęste, choć trochę krótsze – za łopatki.

Pierwszy odcinek cyklu Gosia zatytułowała „Uparciuch”.

Wyglądam na tych nagraniach jakbym miała do tego dystans – mówi. – Na początku płakałam, że stracę włosy. Siostra mówiła mi: trudno, to stracisz, lepiej stracić i żyć. Ale to łatwo powiedzieć. Ktoś, kto nie zachorował, nigdy tego nie pojmie. Ordynatorka mówiła mi: Gosiu, podetnij włosy żeby było ci łatwiej, jak zaczną wypadać. Powiedziałam, że mi nie wypadną.

Gosia jednak dała się przekonać. Do szpitala miał przyjść fryzjer. Ale rano, w dzień wizyty, zaniosła się płaczem. Powiedziała, że nie chce oglądać fryzjera. Nie da rady. Jak włosy mają wypaść, to wypadną same.

Wypadać zaczęły dwa tygodnie po chemii. Zrobiły się suche, plątały w dredy, w kłęby. Gosia czesała je i płakała. Koleżanka z sali uspokajała: to tylko włosy, dasz radę.

Małe kudełki wkrótce były wszędzie, wpadały nawet do chleba. Wchodziły w materiał piżamy. Gosia dalej nie ścinała. Ale gdy przyszły dobre wieści i wyniki poszły w górę, nagle zmieniła zdanie.

Pielęgniarki ciachnęły, a ona wzięła prysznic, założyła chustę, zrobiła makijaż. Jak nie włosy, to chociaż ładne oko.

W drugim odcinku facebookowego cyklu pokazała się z łysą głową. W trzecim uczyła, jak wiązać chustę. Materiał był w pastelowe, różowe kwiaty. W jednym z kolejnych nagrań tłumaczyła, że trzeba uważać z peruką przy gotowaniu i pieczeniu, bo syntetyczne włosy są wrażliwe na ciepło i parę wodną. Lepiej też nie iść z peruką na grilla, bo bardzo przyjmuje zapachy.

Na każdym z nagrań Gosia ma dopracowany makijaż. – Mało kto bierze do szpitala kosmetyczkę z podkładem, różem, cieniami i całą resztą. Ale ja chciałam ładnie wyglądać, czułam się wtedy dużo lepiej. Fakt, były dni, gdy nie miałam na to wszystko siły. Ale gdy tylko byłam w trochę lepszej formie, to ciach, puder, ciach, tusz do rzęs, róż, cienie do powiek. Mama mi zawsze mówiła: pamiętaj, malujesz się dla siebie.

Mimo choroby, chciała czuć się kobieco. Zwłaszcza na urodziny, które przypadały po trzeciej chemii. Zamówiła w sklepie online dwie sukienki. Musiała je przymierzyć, żeby w razie czego zdążyć wymienić, więc rodzina przywiozła sukienki do szpitala. – Jedna z nich była obcisła, a ja miałam wkłucie centralne. Poprosiłam pielęgniarkę, żeby pomogła mi ją założyć. No jak to, zdziwiła się. Tłumaczyłam, że chcę ładnie wyglądać jak wyjdę ze szpitala. Zaczęła się śmiać, ale mi pomogła. I mam takie zdjęcie: na głowie chusta, tu czerwona kiecka i leży księżniczka na łóżku szpitalnym.

Teraz Gosia ma krótkie, miękkie włoski. Są w dotyku jak sierść małego szczeniaczka. Czuje się w nich bardzo poważnie, dużo poważniej niż w peruce. Dobrze ją dopasowała, ma taki sam kolor jak jej włosy przed chorobą. Jeśli ktoś nie wie, że te gęste włosy o długości „za ucho” nie są jej własnymi, to raczej się nie domyśli.

Czekam tylko, aż te obecne trochę odrosną i będę mogła je związać w kitkę. O! Albo pójść do fryzjera. Wejść do salonu, usiąść w fotelu i powiedzieć: zróbcie mnie fajną.

Telefon „zero”

Słowo „przeszczep” właściwie nic nie mówi. Podobnie jak „operacja”. A ten „przeszczep” to podłączenie pod kroplówkę na 25 minut. Nie ma wiercenia dziur, nacinania kręgosłupa, podmieniania kości. Przychodzi dwóch lekarzy, pielęgniarka, podłączają wężyk, za pół godziny jest po wszystkim. Mała, a zarazem wielka kroplówka. Ratująca życie.

Zanim jednak wydarzył się przeszczep, Gosia potrzebowała dawcy. Przeszukiwanie bazy zaczęło się w piątek. W poniedziałek pytała, czy ktoś się znalazł. Nie znalazł. We wtorek podobnie. I przez wiele kolejnych dni. Dawcy nie było ani w Polsce, ani na świecie.

Wtedy lekarze jako dawczynię zaczęli brać pod uwagę Magdę. Siostry miały pięćdziesięcioprocentową zgodność. Takie przeszczepy są możliwe, ale w przypadku Gosi pojawiły się komplikacje. Dawcy trzeba było szukać dalej.

Siostra Gosi założyła na Facebooku stronę, nazwała ją: „Gosia szuka dawcy szpiku”. Dawcy szukano na festynach, na uczelniach, gdzie Gosia pracuje. Wszędzie tam można było rejestrować się do baz potencjalnych dawców szpiku Fundacji DKMS. W akcję zaangażowały się również Fundacja DKMS oraz Drużyna Szpiku. Do poszukiwań dołączyli sportowcy, w tym olimpijczycy i kilka klubów sportowych.

Na przełomie września i października Gosia odebrała „telefon zero”. Usłyszała: mamy dawcę, 10 na 10. Krzyknęła w słuchawkę.

Wieczorem, gdy ochłonęła, dotarło do niej, jak wiele się jeszcze może wydarzyć. Co jeśli się wycofa? Albo jednak nie będzie mógł? Przecież zdarzają się wypadki, a on jest jedyny.

Ta bezsilność jest straszna – wspomina Gosia. – Nigdy nie dowiesz się, czemu ktoś się wycofał. Nie możesz do niego zadzwonić, porozmawiać, przekonać. Nic nie możesz zrobić.

Przed pobraniem szpiku dawca bierze leki specjalne leki, które mają pobudzić przyrost odpowiednich komórek. Gdy Gosia dowiedziała się, że dawca leki odebrał, trochę się uspokoiła, choć nie do końca. Wciąż się bała, że się nie stawi na pobranie, że komórki nie dojadą. Odetchnęła dopiero, gdy lekarz wszedł do sali i powiedział: dotarły.

Własny kącik

Gosia: – Tuż przed przeszczepem zaczęłam się potwornie bać. Znowu musiałam się zgolić na łyso. I tak włosy by mi wypadły po chemii, którą miałam dostać przed przeszczepem. Golił mnie mój szwagier, a ja płakałam. Płakałam też, gdy żegnałam się z siostrą. Powiedziałam jej, że się boję. I chyba po raz pierwszy w całej tej chorobie u niej też zobaczyłam łzy. Do tej pory starała się być twarda, nie pokazywać za wiele, żeby mnie nie obciążać. Wiedziała, że jak ona się załamie, to ja tuż po niej. Moi rodzice płakali. Tak chciałam im pomóc, coś zrobić, ale byłam bezradna. Pożegnałam się z Szymkiem, weszłam do windy i się rozsypałam.

Do szpitala wzięłam dwie walizki i trzy torby. Dużo bagażu jak na szpital. Ale wiedziałam, że będę tam kilka tygodni, więc chciałam mieć jak w domu. Jeden musi mieć swoje zdjęcia w ramkach, drugi pluszowe misie. Na ile się dało, starałam się stworzyć tam swoje miejsce. Kącik, w którym się dobrze czułam. Miałam głośnik, radio, zdjęcia, książki.

Mówi się, że chemia przeszczepowa to najgorsza z chemii. Ja się pod tym podpisuję. Dwa tygodnie walczyłam z bólem brzucha. Leżałam skulona z termoforem. Nic wtedy nie zrobiłam, żadnego maila nie napisałam. Wszystko odkładałam: jutro, jutro, jutro. Źle się z tym czułam, ale nie miałam siły, żeby tę niemoc pokonać. Jakbym nie miała rehabilitanta, to palcem bym nie ruszyła.

Do tego doszła samotność, sześć tygodni zupełnie samemu. Niby bywałam już sama w pokoju, ale to było zwieńczenie tego wszystkiego. I strach. Do szpitala szłam na przełomie października i listopada. Szpital był przy cmentarzu. Poprosiłam lekarza, żebym nie dostała sali z oknem na groby. Będzie Święto Zmarłych, ja sfiksuję, mówiłam. Człowiek ma różne myśli. Powiedział, że nie może tego zagwarantować, ale udało się.

Czułam się samotna, więc lekarze i pielęgniarki starali się jakoś mi w tym pomagać. Gdy już widzieli, że nie daję rady, to zagadywali, żartowali. Czasem puszczałam głośno muzykę, słychać ją było aż na korytarzu. Głównie hity z lat 90. Pielęgniarki się trochę z tego śmiały, ale też lubiły te piosenki.

Czas jakoś leciał. Na drzwiach miałam kalendarz na 6 tygodni. Szymek wtedy uwielbiał Misia Paddingtona, więc kalendarz miał narysowanego misia. Do szpitala wzięłam ze sobą pisaki. Każdego wieczora łączyliśmy się online, on wybierał kolor, a ja skreślałam kolejny dzień.

W tamtym okresie właściwie mieliśmy własny kalendarz, bo wszystko musiało być dostosowane do mojego leczenia. Uznaliśmy, że rok będziemy przeżywać po swojemu. Pierniczki zamiast w grudniu, robiliśmy w październiku.

Urodziny Szymka też były nietypowe. One są dla mnie sprawą wagi państwowej, zawsze staram się wymyślić coś wyjątkowego. Balony, makaron z sosem bolońskim na kocu, szum wody – to się zapamiętuje, a nie pięćdziesiąte klocki lego. W zeszłym roku jego urodziny przypadły na czas, kiedy byłam w szpitalu. Do mojego okna, które było od strony parkingu, przykleiłam kartki układające się w rysunek wielkiego tortu. Na sznurku spuściłam sześć pięter w dół torebkę z prezentem.

Tym razem się podniosłam

Dzień wyjścia ze szpitala trochę rozmył się w pamięci Gosi. Pamięta, że miała na sobie czarny golf. Oglądam zdjęcie, które zamieściła tego dnia na stronie. Ręce opiera na biodrach, patrzy w obiektyw, za nią drzwi z napisem „Oddział transplantacji szpiku”.

Odebrała ją siostra, potem pojechały wykupić leki. Nie mówiła wcześniej Szymkowi, że wraca do domu, więc gdy zobaczył mamę w drzwiach, aż krzyknął. Gosia wiele więcej nie pamięta, prócz tego że się bała. W domu już nie można zadzwonić po pielęgniarkę jak coś się będzie działo. Człowiek jest zdany na siebie.

Więcej zdjęć Gosia z tego dnia nie ma, a zwykle robiła ich dużo. Kolejne jest dopiero z następnego dnia, przytula się na nim z Szymkiem.

Niektóre zdjęcia z czasu choroby pousuwała, ale nie wszystkie.

To część naszego życia – mówi Gosia. – Nie da się jej zapomnieć. I te zdjęcia też są po coś. Są takie, na których wyglądam koszmarnie. Widzę je i potem myślę sobie: było, minęło, trzeba żyć dalej.

Moja mama powiedziała, że zna mnie 40 lat i w życiu by się po mnie tego nie spodziewała. Bo ja miałam taką naturę, że jak działo się coś złego, to się załamywałam. A tym razem się podniosłam.

Nie lubię bezczynnie siedzieć

Joanna chodzi na kontrolne wizyty raz w miesiącu. Często, bo wyniki są zmienne. Jak gorsze, to lekarze zlecą chemię.

Dwa razy wyniki były mocno obniżone, ale staram się mieć nadzieję, że się poprawiły – mówi. – Po prostu taka jestem. Przeżyłam długie życie bez większych problemów ze zdrowiem, na coś trzeba w końcu zachorować. Sama na pewno bym tego nie wybrała, ale przyszło. I cieszy się człowiek z każdego dnia. Chociaż cały czas mi ten temat w głowie stuka i puka. To nie jest tak, że można o chorobie zupełnie zapomnieć.

Gdy wyniki są gorsze, Joanna musi uważać. Gorsze wyniki to słabsza odporność. Dlatego wśród ludzi zakłada maseczkę, jeszcze nie przyjmuje pacjentów. Gdy zaczęła chorować, napisała na kartkę na drzwiach, że gabinet stomatologiczny nieczynny do odwołania. Koleżanka po jakimś czasie zadzwoniła do niej i mówi: Asia, jak dobrze, że Cię słyszę, bo już cię uśmiercili na mieście.

Joanna: – Na co dzień staram się nie myśleć tyle o chorobie. Jak się zmęczę to usiądę, telewizor obejrzę albo książkę poczytam. I tak sobie żyję. Bogata jestem we wnuczki, spotykam się z nimi od czasu do czasu. Wcześniej dużo grałyśmy w badmintona, w piłkę. Nie miał kto z nim grać, więc ja uprawiałam z nimi sporty. Ale nie narzekałam, bo lubię aktywność. Do tej pory jeżdżę na rowerze: czy do sklepu, czy coś załatwić. Wsiadam i jadę.

Nie lubię bezczynnie siedzieć. Wyszukuję sobie co rusz coś do zrobienia. A tu to, a tu co innego. W ogródku popracuję, mam w nim maliny, porzeczki. Jest też skalniaczek koło tarasu. Porządkowałam go w ubiegłym tygodniu. Nie skończyłam, została mi ostatnia ściana. Nie miałam siły na ten gąszcz. Powiedziałam sobie: zostawię na inny dzień. I tak robię: zostawiam, ruszam znowu za jakiś czas. Z rozwagą.

Rozmaryn jakoś marnie w tym roku sobie radzi. Nie wiem czemu, może zmarzł? Ale jak nie w tym, to w kolejnym odbije.

Powrót

Pewnego dnia, siostra wysłała Gosi zdjęcie z ferii.

Gosia: – Myślałam, że mnie piorun strzeli. Każdy gdzieś jeździł. Byłam zmęczona po tym leczeniu, też chciałam wakacje, też chciałam urlop. I tylko słyszałam: Gosia, nie w tym roku. Super, ale w kolejnym, to nie wiem czy dożyję.

Więc Gosia poszła na narty w Poznaniu. Zaczęła ostrożnie, zjechała sześć razy. Najtrudniej było jej przynieść narty z samochodu, mimo że to kilkanaście metrów. Jeszcze nie miała na to siły. Do domu wróciła przeszczęśliwa. Postanowiła, że wyjeżdża. Co więcej, wyjeżdża na narty.

Jak ktoś mnie zamyka w czterech ścianach, to mi głowa siada – tłumaczy Gosia. – Powiedziałam lekarzowi, już po fakcie, że jakbym została, to by psychiatra nie pomógł.

Nie szusowała tak ostro jak kiedyś. Pierwszego dnia tylko godzinę, potem coraz dłużej, ale po trochu. W końcu doszła do trzech godzin.

Na stoku świeciło słońce – wspomina. – Założyłam narty, i poczułam się… po prostu normalnie. Bez lekarzy, badań, tu musisz to, tu musisz tamto. Mogłam patrzeć, jak mój synek uczy się jeździć na nartach. Byłam wolna.

Wiosną poszła na rolki. Opublikowała na stronie filmik, na którym jedzie ścieżką i zachęca do zostania dawcą. Jest już cztery i pół miesiąca po przeszczepie.

Gosia zdaje sobie jednak sprawę, że nie może przesadzać. Wciąż ma słabą odporność, musi uważać na najmniejsze przeziębienia. Nie chodzi do sklepów, marketów, unika ludzi, w windzie stara się jeździć sama. Denerwuje się, bo to już pół roku pod takim kloszem.

Sytuacja ma też wpływ na Szymka. Chłopiec pyta, czy może wyjść na plac zabaw, ale może tylko wtedy, jak jest mało dzieci lub nie ma ich wcale. Na razie nie chodzi też do przedszkola, żeby żadnego wirusa nie przynieść do domu.

Gosi mogą też zaszkodzić kurz i pleśnie, więc ze sprzątaniem pomagają jej rodzice. Choć jest to dla niej irytujące, bo ile rodzic może sprzątać dorosłemu dziecku. Dlatego czasem Gosia już nie wytrzymuje, zakłada maseczkę i rękawiczki, otwiera okno i zamiata lub umyje łazienkę.

Do poprzedniego życia wraca powoli. Odkąd skończyła studia, cały czas goniła. Tu praca, tam praca, do tego chciała być mamą na 150 procent. Niedosypiała. Wszystko miała zaplanowane i dopięte na tip–top, a potem zrealizowane. – Byłam pewna, że ja nie mogę nawalić. A teraz pytam siebie: czy naprawdę nie mogę?

Kiedyś zrywała się rano i od razu ruszała: pranie, szykowanie dziecka do przedszkola, praca, dom, obiad i kolejne rzeczy do zrobienia. Teraz, jak nie wstanie o siódmej, to wstanie o dziewiątej. Trudno. Jak nie zrobi prania jednego dnia, to zrobi następnego.

Jest mi z nową sobą i dobrze, i niedobrze – przyznaje Gosia. – Dobrze, bo potrafię już odpuścić niektóre rzeczy i się tak nie spalam. Ale źle mi z brakiem organizacji. Boję się co będzie, gdy będę musiała wrócić do pracy. Przez miesiąc będę doprowadzała się do ładu.

Bardzo przeżyłam tegoroczne Święta Wielkanocne, czyli rocznicę diagnozy. Cały czas myślałam o tym, czy nie mam nawrotu, czy te Święta nie będą ostatnie. Wszystko mi się przypominało. Z nerwów miałam bóle w klatce piersiowej. To był też moment, gdy czekałam na wyniki badania szpiku. Nigdy się tak nie denerwowałam wynikami. Stronę odświeżałam co pięć minut. Uspokoiłam się dopiero, gdy zobaczyłam na niej, że szpik jest czysty. Kapały mi łzy, ale to nie były łzy szczęścia. Musiałam jakoś odreagować te emocje.

A wyniki czasem są lepsze, czasem też gorsze. Bardzo mnie to denerwuje, bo chciałabym, żeby już wszystko było w porządku. Ale siostra mi mówi: „pamiętaj, wygrałaś szóstkę w totka. Są ludzie, którzy nie dożywają przeszczepu, bo nie ma bliźniaka, a organizm wysiada na chemii. Weź to doceń”. To prawda. Tylko że jak już coś mamy, to chcemy jeszcze więcej.

Artykuł powstał dzięki kampanii świadomościowej prowadzonej przy wsparciu firmy Abbvie.